退院から一ヶ月半経過し、先日MRIを受けてきましたが1年ぶりにセーフ。久々の問題なしでした。最悪なことが立て続けに起きて、
「もう絶対再発してるー？！」と、内心ドキドキでしたが、とりあえず年末は安心してゆっくり過ごせそうです。本当に良かったー！😭

さてと、今回は時間も経ち過ぎてしまったのですが、頭部のチタンプレート除去の手術後どうなったか〜退院までの記録として残しておくことにします。


チタンプレート撤去手術は、当初２時間程度で終わる手術でしたが、実際には4〜5時間はかかる手術だったようです。いつもの開頭手術とほぼ同じくらいかな。
しかし立て続け2回目の開頭手術は想像以上に辛過ぎました。

①
いちばん辛いのは点滴！
術後もほぼ一日中感染症用の抗菌点滴生活で両腕はもう注射針を刺す場所もなくなってしまい、さらにパンパンに腫れ上がって採血すら取れないほど。痛くて辛くてたまりませんでした😭

②
無事チタンプレートは撤去成功したものの、術後半月ほど続く39℃近い高熱。
これだけ高熱が続いても自覚症状なしだったのは、不幸中の幸いだったのかもしれません。暫く解熱剤を飲んでいましたが、最後は自力で治しました。かけ布団を掛けるなどの保温大事です。

③
毎日何十回も多発するようになった過呼吸。
これは残酷な手術の話を提案した時の過剰なストレスが原因でしょう。脱水体質も加わり、一口水分をとるだけで過呼吸がおきるほど大変な目に遭いましたが、退院後は少しづつ減っていき、今現在は安定しています。これも掛け布団で体、特に背中周辺を温めることで過呼吸はおきなくなりました。保温大事！


他にもお腹は下すし（意地で完食して完治したけど！）、食欲不振で食べ物はなかなか喉に入らず。。。あの頃の私は何度も死を意識するようなズタボロな状態でした。

そしてついに点滴により腫れ上がった両腕から全身にかけて謎の湿疹がでるようになってしまい、ようやく点滴生活は終わりを迎えました。その代わりに皮膚科の先生から大きな抗菌用のベタベタクリームを渡されて、頭以外の全身に毎日塗るはめになってしまいましたけどね！
とにかくなにかあれば抗菌、抗菌の、抗菌まみれ生活でした（😭

その後、両腕の点滴の腫れがひいたところで傷口の抜糸。
化膿が治まったのを先生が確認した頃、ようやく退院となったわけです。

あ、最後に一つ、今回いちばんキツかった手術の内容ですが。。。

右脳の頭蓋骨を全摘出し、脳は剥き出しのまま保護用のヘルメットをつけて一時退院。1〜2ヶ月ほど自宅で過ごす。
その間に病院の先生方は3Dプリンターで人工骨の型を取って右脳に再移植する手術。。。という内容でした。

もしこの手術を断らなかったら、今頃私も家族も見た目のショックで心を病んでいたかもしれません。最悪緩和ケア科を探すことまで意識したのですから、とことん追い詰められたということです。

脳腫瘍を持つみなさんも、こんな残酷な手術の提案を受けたらどう対応するか、常に考えたり、家族やセカンドオピニオンも駆使して相談しておきましょう。
脳腫瘍の再発後の余命は3ヶ月〜９ヶ月と、つい最近どこかの記事で読みました。

そして何度も言っていますが、ときには手術を、治療を断る勇気を持って下さい。もしくは迷うくらいなら行動する勇気を！

以上、「断る勇気が生死を分ける」というおはなしでした。

（もうひとつ、年内に書きたい記事があるのでその更新は今週末にアップ予定です。）