この投稿のきっかけとなったのは私や家族の周りからの声でした。

私の娘は2022年の1歳の時、小児がんを患い片目を失いました。
私も仕事のお休みをもらいながら病院に通い、今は娘も落ちついております。

周りの方に事情を話す機会もあるのですが、その際ある事を伝えると必ず言われるのが

「嘘でしょ！？」
「なんで？」
「そんなの国のルールがおかしい」

という言葉です。
それは片目を失ってしまった娘が日本では「障害者」としては認められないという事です。
実際同じような障害を持ってる方はその事はご存知かと思いますし、それに対して改正を求める活動もされております。
でも当事者・関係者でないと皆さん知らないのです。

皆さんは「障害者」と聞くとどんなイメージを持たれますか？
可哀想だとか大変そうと思う人もいれば、「普通じゃない」とか変わってるなど基本的にはマイナスのイメージがあると思います。

私自身も手帳を持ってる障害者です。
病名は「突発性難聴」
KinKi Kidsの堂本剛さんや最近だとMrs. GREEN APPLEの大森元貴さんも同じ病気になってしまいましたね。やはり日常生活に不便さを感じる事が多々あります。例え片耳だとしてと音が聞こえない、そっちから来る車の音も聞こえないんです。
1日中耳鳴りに悩まされ頭痛は日常的にあります。ですが片耳の聴力がゼロだとしても障害者認定はおりません。今の日本では健常者として扱われます。
私の場合は別の症状もある為認められてますが通常は認められないのです。

「障害者として認定される」

非常に辛い事ではあります。自分がまるで普通ではないと判断されたように感じますから。
私も幼い頃は障害者と聞くと失礼ではありますが近寄りがたい印象を持ってました。
仮に自身が障害を持ったとしても手帳なんか貰いたくないと。
ですが実際に認められた事によって救われた事が沢山ありました。寧ろ今後生きていく上で欠かせないものとなりました。

その事については後述いたしますが、重要なのは

「障害者になりたくても認めてもらえない」

そんな人達がいるという事です。私自身も障害者になる前や、手帳をもらってからでさえもその事実を知りませんでした。当事者になるまで考えもしなかったのです。
その為実際に不自由な思いをしてる当事者の方々だけでは少な過ぎてこの国には声が届かないのです。
前述したように既に法改正を求める活動をしてくれておりますが、そんな活動をしてる事すら大半の国民の皆様は知らないのです。
それではいくら頑張っても日本のお偉いさん方は動きません。

このnoteを読む事で、その実状と意味を多くの方に知っていただきたい。
障害者として認められる事でどれだけ助けられるかを知ってもらい、一緒に声をあげてください。
そして1人でも多くの方が障害者と認められ不自由なく生活が送れるように日本の法律を変える、その手助けをして欲しいのです。
また娘の病気について知って頂くことで、同じ病気の早期発見や障害の回避に繋がれば幸いです。

この記事はあえて有料化させていただいております。
理由としては非常にセンシティブな内容を含んでいるのと、真剣に読んでくれる方に見てもらいたいからです。

よろしくお願いします🙇