次男が生まれて、
ネットで色々しらべたり、同じピータースの親御さんにメッセージおくったりで参考になったことを書いておこうと思います。

この病気は治療法がないというか…現状やれることは、これからの視力の発達を見守ること
手術とかなんとかならないのかと思う親心とは反対に…
それなら視力発達の為に参考になることを！

○みるみる手帳
https://mirumirunet.com
保護者と眼科医の先生と眼鏡店とを繋いでくれる手帳みたいです。
みたいというのは私はこの手帳を取り扱いをしている眼科さんがある地域にすんでないので手に入らなかったので、現物をみてないからですが（−＿−；）
発行元に問い合わせをしてみたのですが、発行元から直接送ってしまうと誤った医療情報を提供してしまう可能性があるのを防止するためだそうです！
ただ担当の眼科医の先生にこの手帳の事を話して取り寄せてもらうということは出来るそうです！（費用はかからないです）╰(*´︶`*)╯♡

○視覚支援学校（盲学校）
今は視覚支援学校というらしいですが、視覚に障害のある乳幼児、未就園児への支援もやってくれているみたいです。
私の市には視覚支援学校はなかったので、
母子保健課に相談し、市内にある養護学校の相談センターを紹介していただき、そこから県内に１校だけの視覚支援学校内にある目の相談室に繋いでいただきました。
県内に１校だけなので、出張相談という形で他の場所でもひらいてくれているみたいです。
保護者の勉強会や個別相談も受け付けてくれているみたいです。
私も相談予約してたのですが、コロナの影響で中止になりました(´；ω；`)