紹介状を出してもらってから今回初診で来ました。外来受付の人口の多さに驚きながら受付を済ませてすぐに　心電図　エコー　レントゲン　血液検査まぁ　毎回するであろう検査を一通り終わらせたら　診察室へ。Dr「初めましてこれから息子さんを診させていただきます○○です」名刺をいただき・・・。緊張気味の私。「よろしくお願いします」

そしてすぐに本題へ　Dr.　「息子さんは拘束型心筋症で間違いありません。色々お調べになってご存じかとは思いますが、この病気には治療法がありません。方法としては心臓移植になりますがドナーさんあっての心臓移植なので親御さんが心臓移植を希望され叶った場合自分の命を大切に管理していかなければならないので、しっかりメリット　デメリットを理解した上で審査にかける為に必要な検査をしていく事になります」私「わかりました。移植登録を希望したいので説明聞かせてください」Dr.「では、今からお話しします」

そこから移植の話　登録にかかるお金の話　ドナー様が遠方の場合のチャーター代　一生飲み続ける免疫抑制剤のリスクについて・・（※これは、ほんの一部です。）説明を受けてから沢山の用紙を渡された。

Dr．「一度戻られてからお父さん、兄弟、おじいちゃん、おばあちゃんも含めご家族で決めてきてください」そして１２日に入院になった。淡々と進んでいく１６日にはカテーテル検査の予約が入った。

私は１２日に入院する際にカテをしてすぐに心臓移植の審査にかけてもらえるんだと思っていた。しかし、そんな簡単な事ではなく細かな規定が沢山あるのです。（今思えば人の命で命を繋いでいただくのに細かい規定があって当然です）そして１６日夜お薬スタート利尿作用のあるお薬と強心剤を少量から始める。そしてカテの準備全身麻酔をしてトータル２〜３時間の時間がかかる。10時３０分に施術室に入りおそらく11時にはカテが始まった。13時50分くらいに眠ったまま部屋に戻る。あーくんは、眠っていたけど顔色は悪く疲れているように見えた。２時間くらいで目は覚めたけど少し麻酔が残っている様子。鼠蹊部の出血を抑える為　砂袋のような物を鼠蹊部に置きバスタオルで腰から足までをキツめにグルグルに巻かれている。それがこの暑い時期にはキツく暑さと苦しさが不快でギャンギャン泣く。あまりにも泣くので少量の睡眠薬を投与したが　次は尿の管を痛がり出す。汗だくで大泣きしながら頭痛を訴え嘔吐。どうにもしてあげれない・・・抱っこすらしてあげれない。可哀想で辛い時間だった。こんな辛い姿を半年毎に見なければならないのか…。次の日は、ケロッとして動きたくて仕方ない！ベッドの上で過ごしてねと言われたのに思いっきり病棟の広場で遊ぶ。昨日のカテの記憶もないらしく自分が泣いてたことも叫んでた事も記憶にない。良かった〜笑

そして結果→２０１９・７・２２（入院中）

　Dr「思っていたより、進行してますね…。とにかくこのままお薬で進行を遅らせていきましょう。自分の心臓でできるだけ頑張りましょう。そして、ステータス２で移植の土俵にはあげておきましょう」（※ステータス２では移植の順番がまわってくる確率は０に近いそうです。いざという時の急変に備えて２で待機しながら投薬で遅らせ過ごし、いざという時がきたらステータス１に上げ順番を待つ事ができる）しかしお薬治療を進めていかないとステータス２にも上がる事は出来ないので今回の処方されたお薬で頑張りながら次回の入院で治験のお薬を２週間試す事になった。お薬の効果が見れたタイミングで一度退院となる。まだまだ先は長そうだ。この時点で服用しているお薬が他の臓器に悪い作用をしていないかをチェックこの時点では問題なしだった。

ここまでお付き合いいただきありがとうございました。次は初めてここで入院した時の大人、子どもの関係性の話を少し書きたいと思います。

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