文章を書くことで何かが浄化される感覚がある。

いつからその感覚をおぼえたのか。おそらく自分をみつめなおし始めた2019年ころからだろう。

というわけで駄文を乱筆していこうと思う。

特に変わりなし

無汗症とコリン性蕁麻疹の痛みを緩和するために、毎日痛み止めを飲みながら生活しているわけだけど特に変わりはない。

淡々と日々が過ぎて行って、ピリピリと毎日痛い。

このお薬を飲まなければもっと痛みがあるんだろうと思うと欠かせないものになってしまっている。

服用しているお薬の名前について言及しないのは、人それぞれの症状にあったお薬を医師の判断のもと処方されているはずなのでしないだけ。

というか、以前メンタル系のTwitterアカウントで「お薬何飲んでますの？」というDMを結構いただいた。

更には「どこの病院いってはりますの？」という人を頼るのも大概にせいこの野郎状態になったので、だんまりを決め込むことにしたってのが本音だ。

今のお薬を飲んでも痛みが緩和される効果はあるものの、根本的に無汗症を治療するわけではないので、ただただ停滞している状況である。

も、もどかしい・・・

難病とメンタル

大抵のものごとにはメンタルが健全であることが大切であると思っている。

こと大病になるとメンタルが崩壊してマイナス思考の渦に飲み込まれそうになる人が多いと聞く。

ぼくはと言うと、すこぶる元気である。

なぜだろう・・・と考えてみた。

おそらく2019年から自分をみつめなおして自分の得意不得意を受け入れたことによって大抵のことではマイナス思考にならなくなったことが大きいと思う。

そもそも悩んでも答えが出ないことのほうが多いんだよ実は。悩みではなく考えることはとっても大切で、これには答えが出ることのほうが多い。

今回ぼくが患った難病のことは考えはするものの悩むことは無い。だって難病なんだから分からないことだらけだし悩みようがないのだ。

とはいえ日常生活において悩むことはあるかもしれない。

たとえば仕事。肉体労働はかなり難しい。週５で電車通勤して空調を調整できないオフィスでパソコンと向き合うのも地獄だ。

特に今の季節は電車がクソほど暑いことがある。あれは我々にとっては地獄の五右衛門風呂に足を突っ込んでるのに等しい。一度痛みに耐えかねて座り込んだことさえある。

仕事ができないとなるとお金の悩みにぶつかるだろう。

ありがたいことに、ぼくはお金に関しては深く悩むことはない。今は体調と相談しながら働けているから。今の仕事をしていてよかった本当。

悩むくらいなら行動したほうがいいよ、と悩んでいる人には言いたい。
具体的にどこへどうやって・・・という質問には答えられもするし答えられないパターンもあるので、もしめっちゃしんどくてもう無理！という人はDMでもくれれば相談に乗れるかもしれないし乗れないかもしれない。未知です、未知。

とりあえず生きる

ぼくは「適当に生きる」ことが人生の目標なので今年もそれを継続していくわけだけど、難病とのお付き合いはとりあえず春頃から激変しそうである。

治療法のひとつとして「ステロイドパルス療法」というのがあるらしいんだけど、これは汗がかける時期に行うほうがより効果を得られるらしいので春以降に行う予定である。

ステロイドパルス療法ってなんやねんって話なんですけど、簡単に言うとステロイドを短期間に身体へドバドバ入れて効果を得る治療法らしい。

・・・んー怖い。

効果が得られた人たちは３クール目で変わったらしい。そして良くなったとしても再発する人もいるらしい。だから完治は無い病気だと個人的には思っている。完治とは言わず”寛解”と書いておいた方がよさそうである。

もしも治らずに一生のお付き合いとなった場合、この難病でも障がい者年金が受給できる可能性があるそうだ。各人でそれは調べてほしい。ググれば何でもわかる時代よ。それくらいはやろうね。

まぁ、また治療が本格的になった段階で治療法については書きたいと思う。気が向いたらだけど。

なにはともあれ

なにはともあれ日々は過ぎていくし痛みは消えないわけで。
更にこの病気はとっても地味で認知度が低い。だって滅多に死ぬ病気じゃないから。熱中症になってお亡くなりになるパターンくらいだろうか。

だからといって軽視するべきことではないし、他人にはわからないどうしようもない痛みと日々お付き合いしていることに変わりはないわけである。

クソが！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

と渋谷のスクランブル交差点で叫びたいところではあるけど、交番のおまわりさんに逮捕されるだけなのでしないでおく。

今日も明日も、きっとあさっても、なんとなく生きていく。

それで充分だと、ぼくは思っています。

あなたにも幸あれ。

また書きます。