NICUに入った直後"簡単に言うと肺呼吸が始まりなんとなく今後の心臓の状態が定まってくるのが2-3週頃だから最低でもそれくらいは見る"と言われていました。

入院して19日目、遂にGCUに移動です。

とはいえ、入り口やフロアは同じで、いつもGCUの前を通りNICUに行っていたのであまり大きな変化はありません。

GCUに移動し、いよいよ退院が近づくとなると家庭での管理準備も必要で、ワクワクとドキドキ、複雑な気持ちです。

娘は酸素をつける等特別な機器管理が必要なタイプではありませんでしたが、チアノーゼも心不全も可能性が0ではなかったため

"どんな症状がありえるのか"
"どんな変化に気付くべきか"
を先生や看護師さんに念入りに聞き周りましたが

"面会の間に娘さんの日頃の様子をしっかり観察してあげましょう！変化があった時に日頃の様子を知らないと気付けませんから"

と看護師さんに言われた時はとても腑に落ち、同時に、母親の自覚もジワジワ芽生えてきました。

1日たった1時間の面会の中で、ミルクやおむつ、沐浴…スキンシップしながら一生懸命娘の顔色や呼吸の感じを見る毎日。

自分が変化に気付かず娘を危険な目に遭わせたくない…娘を守りたい。

もちろん、まだ身体のダメージも傷の痛みも回復していませんでしたがそんな事には気付かないくらい必死でした。笑

生まれたばかりで、採血のテープやあざがよく残っている娘の手。　

24時間のうちほとんどを一人で過ごして寂しかっただろうと思います。

頑張ってくれてありがとう。

気になる現状や、手術の見通しに関して
(結論、この時の見通し通りで生後7ヶ月時に心内修復術を迎えました)

-----《娘の場合》-----

◉肺動脈狭窄を伴わない両大血管右室起始症

①両大血管右室起始により心室中隔欠損(穴)がある。

②肺動脈狭窄はほぼない(ないのが通常、娘は少しある)ため、血液が肺にいきがちで肺に水が溜まる。それにより心不全が起こる。

③肺動脈は生まれてから狭くなっていくため、狭窄が進みバランスが取れる事があれば血液が肺に溜まるという課題が払拭される

《治療》
⑴心内修復術(心臓の穴を塞ぐ手術)
⑵肺動脈絞扼術(バンディング肺動脈を狭くする手術)

⑴は身体が大きくなってからしたいので、時間稼ぎ及び心不全症状(肺高血圧)を抑えるため恐らく生後1ヶ月程度で⑵を行う可能性がある見込みでした。

が、思ったよりも肺動脈狭窄が出てきたため(よく言うと、③が娘の心臓の状況にとってはラッキーな働きをしてくれた)、⑵をせずに、利尿剤だけで体重増加を待てそうだとの事でした。

手術が2回より1回の方がもちろん負担は減るので嬉しく思いましたが、何があるかわからないので冷静に受け止めます。

ソワソワしながら退院日決定を待ち、GCUに移動してから9日後に退院する事が決まりました。

生まれてから28日間の入院を終え、娘が我が家にやってきます。