よっこらママ〜先天性心疾患の娘の記録〜

R4生まれ 👧✨ #先天性心疾患 #両大血管右室起始症 2023年2月 #心内修復術…

よっこらママ〜先天性心疾患の娘の記録〜

R4生まれ 👧✨ #先天性心疾患 #両大血管右室起始症 2023年2月 #心内修復術 済🫀 娘の手術が無事終わり、同じ境遇の方の役に立ちたいと思い始めました💪🏼

最近の記事

生後2ヶ月(手術まで5ヶ月)

一緒に生活をし出して約1ヶ月。 まだまだミルクの飲みも良く、夜泣きも多い方ではなかった娘。 よくおしゃべりをするようになり、笑顔も増え、泣き顔も変化したり、人の表情をよく観察しているなあという印象でした。 驚いた事といえば2ヶ月半くらいで突然寝返りをした事です。 ネット情報ではもっと後だと思っていたのでかなりびっくりしましたが、一度寝返りをしてからは一生懸命寝返ろうとしており強い意志を感じました。笑 夜間就寝時はうつ伏せにならないよう寝返り防止ベルト(スヌーズという商品

    • 生後1ヶ月(手術まで6ヶ月)

      初めて娘が家に帰ってきたのが生まれてから29日目だったので、一緒に生活をスタートしたのは生後1ヶ月からになります。 丸一日一緒に居るのは初めて。 病院での面会はお昼過ぎに1時間だったので寝かしつけもした事がなく、まずは娘の24時間を知ることから始まりました。 この頃から手術まで徹底して気をつけていた事が3つあります。 ⑴感染対策をしっかりする ⑵生活リズムを整える ⑶コミュニケーションを沢山とる です。 ⑴感染対策 風邪やウィルス感染は心疾患があると重症化可能性が

      • 退院

        退院の日は待ちに待ったベビードレスを着て病院を出ました♪ 1ヶ月検診も済ませて下さり、2447gで生まれた娘は2752gで退院となりました。 心不全症状がそこまで出ていなかった娘は入院中も哺乳は良好で 1回に飲めるミルク量は 1週目 徐々に増やして60ml 2週目 70ml 3-4週目 70-80ml という目安で増えていき、三時間置き授乳というスケジュールで看護師さんたちが管理してくれていました。 私は自身の身体の負担や環境等を考え、いわゆる"完ミ"で育てると妊

        • GCU

          NICUに入った直後"簡単に言うと肺呼吸が始まりなんとなく今後の心臓の状態が定まってくるのが2-3週頃だから最低でもそれくらいは見る"と言われていました。 入院して19日目、遂にGCUに移動です。 とはいえ、入り口やフロアは同じで、いつもGCUの前を通りNICUに行っていたのであまり大きな変化はありません。 GCUに移動し、いよいよ退院が近づくとなると家庭での管理準備も必要で、ワクワクとドキドキ、複雑な気持ちです。 娘は酸素をつける等特別な機器管理が必要なタイプではあ

          NICU

          自身の退院後は翌日から毎日車で面会に向かいました。その頃はコロナ規制が今よりも厳しかったので決まった時間内に1日60分限定でした。 お七夜はくまちゃん帽子でお祝い🧸 NICUに着くと、その日の担当看護師さんが体調面や昨夜の様子など一通り教えてくれます。 まだこちらも慣れていないし、写真や動画を撮りながらおむつ替え、ミルク、沐浴など一通りすると60分はあっという間に終了します。 ミルクの飲みは良く、飲むスピードもなかなか早い。 最初の頃は順調に体重も増え投薬もなかったで

          生まれてから退院まで

          お腹にいる間も、ここに本当に人間がいるのか?! と、とても不思議な気持ちでしたが 生まれて我が子を抱っこしてもまだまだ実感が湧きませんでした。 たしかに心臓や呼吸の状態を診なければならないため、1-2分は抱っこできたかなぁくらいで、すぐに透明の箱に入れられてNICUに運ばれていったので、通常より短い触れ合いだったかもしれません。 ですが、娘の病気とか関係なく、自分の身体から人間が出てきたなんて…今でも信じられません。笑 母になった実感て、何十年も時間をかけてジワジワ

          出産記録

          緊急入院当日。 14時に内診をした際は子宮口2cmと言われていて17時には病室にいました。 病院着に着替え、母が持って来てくれた差し入れ(フルーツやおにぎり)を食べたりPCで仕事をしたり、看護師さんが挨拶に来てくれたり、ベッドの上でゆっくり過ごしました。 ※ここからはライブ感ある実際の出産記録でお届け致します↓↓ ▶︎20:30 バルーン処置 ▶︎21:00 抗生剤注入 ▶︎22:00 暇😪 ▶︎23:00 暇😪  ▶︎2:30 激オモ生理痛みたいな感じキタ 寝

          緊急入院

          出産に関しては特に特別な処置などはなく、計画無痛分娩を希望していました。 予定日の週に産むかなぁという雰囲気のまま、臨月もあまりいつもと変わらず色々なとこにお出掛けしたり、来客をもてなしたりしながら過ごしました。 本当に今月産むのか?!ってくらい何も変わらない日々でしたが、予定日の前週、検診に行くと緊急入院になりました。 理由は、羊水が少なくなってきていたためです。 1日でも長くお腹の中で成長して欲しいので、翌週まで様子を見るのもOKでしたが、その場合帝王切開の可能性

          楽しむ期 

          お腹にいる間に、娘の病気のために出来る事はなかったので、とにかく毎日HAPPYに過ごす事を心掛けました。 細胞レベルで幸せ届けー。笑 いつ何があっても良いように、予定日の3ヶ月前にはネイルを外して入院セットを準備! 初めての水通しも、ワクワク! 病気への不安より、もうすぐ会える楽しみが大きく 娘に助けられている気分でした。 4月に入り、30週あたりで恐らくここに落ち着くだろうという診断がつきました。 "両大血管右室起始症" 心室中隔欠損、ファロー四徴症など当てはま

          気になる木④

          毎週検診には行くものの、はっきりと病名が定まらないまま3月を過ごしました。 産まれてきてもっとしっかり診るまでは診断ができないという事で、お腹の中にいる間のエコーでわかっていたことは↓↓ ▶︎心室中核に穴が空いている ▶︎肺動脈狭窄があるかもしれない ▶︎肺動脈弁の盛り上がり(筋肉の発達のような感じ)があるかもしれない ▶︎大動脈と肺動脈が右室寄りから出ていそう ▶︎手術はほぼ確実にある ▶︎手術回数は肺動脈絞扼術(バンディング)と心内修復術の2回になるかも、場合によって

          気になる木③

          3月頭、出産予定日約4ヶ月前。 初回の検診で転院が決まったものの、本当にT病院で良いのか?と疑問に思いました。 一生に一度かもしれない出産 娘の命を預ける病院 自分の意思で選ばず言われるがままに決めるのに抵抗があり、とはいえ時間がないので、転院と言われたその瞬間から様々な事を1日かけて調べました。 ▶︎出産の設備や環境は? ▶︎生まれた後のケアの厚さ ▶︎より、先天性心疾患に特化した病院もあるのでは? ▶︎手術の症例数はどうなのか ▶︎病院そのものの評判は? 調べてい

          気になる木②

          いよいよT病院初めての受診日です。 元々S病院を産院として選んだ理由は綺麗で病院ぽさがない、食事も美味しくて、高いホスピタリティを提供してくれるからでした。自宅からも近く徒歩で通えるのも◎ 初めての出産、一生に一度あるかないかの大仕事の後は自分を最大限に丁寧にケアしたいという気持ちが強かったです。 T病院はS病院とは全く雰囲気が違う大きな大学病院。椅子も固いし、なんか病院ぽいし、この雰囲気嫌だなぁ…なんて思いながら紹介状を渡し受付を済ませます。 気晴らしにデカフェのコ

          気になる木①

          まだ寒い2月の終わり。 妊娠21週の出来事です。 11週で起こった羊水少ない事件以降、心配だからとずっと週一で検診に通い続けていました。 いつも赤ちゃんの顔を見たがる私のために入念にエコーをしてくださるS病院の先生とは"じゃあまた来週ねー"なんて手を振ってバイバイする仲に。笑 先生、その日は心拍をよく見ていてなんだか長いんです。 "顔どころではないんだな… あー…なんかありそうな雰囲気出てますよー" と思いながら待っていると "赤ちゃんの心臓に不正脈があるから念の

          安定期

          妊娠15週となった年始は普段通り沢山家に人が来てワイワイガヤガヤ過ごしました。 17週でまだ伝えていなかった祖母や親戚に発表…! このカードは手作りして出品されている方を見つけて、依頼しました。コインで削ってメッセージを見た瞬間泣いて喜んでくれて本当に嬉しかった… ジェンダーリビールケーキは幡ヶ谷のパティスリーコンセントに依頼、私のひどい絵でよくここまで伝わったなという完成度の高さでした。 オススメです! そして、楽しみにしていた安産祈願。 腹帯も早めに用意しました

          メソメソ期

          メソメソ、、、メソメソ、、、 この頃の病院の行き帰りの私です。 S病院と、不妊治療クリニックの掛け持ちなので週に2回病院に行っていましたが 11週に入ると突然"羊水が少ない"と言われたんです。 最初は、まあ増えることもあるでしょーーーー★ くらいの感覚でいたのですが その次、その次どんどん減っていってしまい、 病院の帰りは公園に座って一人で泣いていました。 「ジップロックから掃除機で空気抜いたんか?」 くらいピタっっっっっっっとしていて… すごく窮屈そうで、先生にも

          HAPPY期

          私は妊娠中、最初から最後までつわりが全くありませんでした。 後から考えれば多少の眠気や若干の食の偏りはあったものの、頭痛や嘔吐などの体調不良が全くなく、仕事も遊びも家事も普段通り。 とてもパワフルに動いておりました。 6週-10週はHAPPY期という名の通り 何事もなくただただ妊娠した事を嬉しく思う時期でした。 妊娠報告を聞いたその日に友人がお花とお祝いを持って駆けつけてくれたり 7週で初めての心拍を聞いて家族ですき焼きを食べたり…♪ HAPPYYYYY "まだこ