初めて娘が家に帰ってきたのが生まれてから29日目だったので、一緒に生活をスタートしたのは生後1ヶ月からになります。

丸一日一緒に居るのは初めて。

病院での面会はお昼過ぎに1時間だったので寝かしつけもした事がなく、まずは娘の24時間を知ることから始まりました。

この頃から手術まで徹底して気をつけていた事が3つあります。

⑴感染対策をしっかりする
⑵生活リズムを整える
⑶コミュニケーションを沢山とる

です。

⑴感染対策
風邪やウィルス感染は心疾患があると重症化可能性が上がってしまうという事もそうですが、発熱すると予定通りに検診に行けなくなる事も懸念でした。

また、手術日がいつ決まるかわからないので、万が一緊急手術となった場合を考えると健康状態をキープするのは大切な事だと考えました。

とにかく密室の人混み(水族館等)には行かない、外食は個室、自身も必要最低限しか人に会わない、手洗いうがい等は徹底してました。

⑵生活リズムを整える
いわゆるルーティンです。
寝る時間、ミルクの時間等。

生活リズムは健康な体の基盤を作ってくれると考えているので、リズムを崩さないようにしました。

⑶コミュニケーションを沢山とる
TVは一切つけず、娘が起きている時間はずーーーーーっと話しかけました。笑

先天性心疾患について様々な記事を読み漁っている中で"先天性の疾患がある場合、何もなく生まれた子よりも、他にも何か治療や向き合っていく姿勢が必要な【何か】(他の疾患や発達の遅れ等)が出てくる可能性が高いのかもしれない"

と感じる記事が多数ありました。

そして、その【何か】の中でも特に目にしたのが"発達の遅れ"でした。

遅れる理由は記事によりますし、どこまで正しいかもわかりません。
もしかすると正しくないかもしれません。

が、総合的に考えて今自分が出来る事はコミュニケーションだ！と感じたのです。

そもそも、最初の頃、娘が起きてるのは1日9-10時間程度で、その中でしっかりコミュニケーション出来る時間は5時間程度。

生まれてから約１ヶ月ひとりぼっちで頑張って入院していた娘とフルにコミュニケーションを取りたいという思いもありました。

退院から2週間後に検診。
ここから手術までの約半年は1-2週間に一度検診でした。

家ではNICUで使用していたおしゃぶりを真似して作ってみたのですが上手にできず、諦めました！笑

乳児湿疹が1ヶ月半あたりから出始めて最初は知らなかったので焦って病院に行ったり、

呼吸が速いような…でもこんなもんだったかな…と不安になり先生に何度も電話したり、

吐いた！やばい！と、何度も電話したり。笑

最初の1ヶ月はなかなか落ち着かない日々でしたが初めてのお散歩や外食もできてとても嬉しかったです(^^)

----この頃のミルクの飲み具合----
60-80mlを3時間おきに8回程度