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正式に。診断確定。特発性血小板減少紫斑病になりまして。

先月末の精神科の血液検査で血小板が0.7しかなく
すぐ血液内科を受診してくださいと言われて。
翌日、近所の内科のクリニックに行ったら
そのまま大学病院に行ってくださいと言われて。

大学病院に行ったら
そのまま入院してくださいと言われて。
ベッドの空きがなかったので
別の病院を紹介されて2週間ほどの入院をしました。

治療はステロイドを服用で
そのステロイドの副作用で糖尿病と不眠になりました。

今日は通院だったんですけど
大きな病院で人がたくさんいて待ち時間が長く
通院だけでも大変だなといったところ。

今日は検査結果を聞きましたが
骨髄の検査の結果でほかの異常がなく
特発性血小板減少紫斑病と確定しました。

この病気に関してブログとか探したんですけど
見当たらないんですよね。
実際の闘病ってどんな感じなのかと知りたいが
情報がないっていうので困って。

探し方が悪かったんだろうか。

どのくらいで完治するだろう。
薬がいらなくなれば糖尿も良くなるので
楽なんだけどなと思いながら・・・

先生は半年とは言ってたけど
それでよくなればいいのだけどね。

ステロイドの副作用で糖尿病って切ない。
好きなものが食べられないし
朝、昼、晩と決まった時間に食べて
規則正しい食事を取らなくちゃだから
調理をしないとだし、面倒だと感じる。

今日は診察で血糖はそのくらいの数値で
おさまるようにしてくださいねって言われて
血糖のあがるものは食べられない。

今はZEROのシリーズにお世話になって
飴とかチョコとか。
あとはチーズがいいっていうので
6Pチーズとか食べたりしてるけども
ケーキとか食べたいよなーとか思う。

体重もコントロールしてくださいって言われて
私はかなり太ってるんだけど
ダイエットも意識しないとダメか・・・と。

入院中は少し痩せたのに
家に戻ったら体重も戻ってしまってるので
何とか痩せなくちゃなんだろうけども
高カロリーの商品を摂ってるから
ナッツとかチーズは減らさないとダメでしょう。

おなか一杯食べたい!ので
不足感が辛いんだけど
それも慣れていくのかしら。

食事って大事だよね。
考えたこともなかった。
いつも好きなものを食べていて気にしたことなかった。

それが病気になって制限が出来て
辛いと感じるようになって。
好きなものが食べられることって当たり前ではなくなった。

良くなったら何食べようかしら?とか
そういうことでも考えていればいいのかもだけど
なんか気分が落ち込んでしょうがないし
メンタルのほうも影響があって辛くなってしまってる。

そんなに思いつめるほどの事ではないと思いながらも
辛い状態でしんどくて悲しくなってる。

体力もなくなって少し歩くだけで息が切れてしんどいし
もう私はこのまま廃人にでもなりそうだとか思って。

どこかに行きたい!とか
誰かに会いたい!とか
そういうものまで欠落をしてしまってる感じがする。

今はしょうがないのかな。
具合が悪いのだしね。

なんかこんな状態の時に
脳内お花畑な相談とかあると
ほんとげんなりしてしまうんだよね。
そんな相談なら他をあたれっていうかな。
恋愛相談なんて力になれない。

今は治療費の心配もあって
とてもじゃないけど人助けは出来ないなと。

大学病院で治療が1万かかって
入院代で10万と
今日の通院で7000円。

難病なので手続きをすれば費用は補助が出るようだけど
治療した分は戻ってくるのかは分からない。

健康はお金では買えないとはいえ
やはりお金で買えるんだとは思う。

いろいろまだ不安だらけだし
治療もどのくらいまで続くのかなとか考えちゃうけど
何とか乗り越えていきたい。

元気になってそうだな!
焼肉食べたい!
快気祝いは焼肉にしよう♪




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