自分と同じ当事者に何かを届けるという事

今日はNPO活動している身として、逃げに入ってたなぁと反省する出来事があった。

私は、病名不明の今年6歳になる医療的ケア児を育てながら同じように医療的ケアがある子どもとその家族に向けて、メディアを運営している。

自分が感じた課題をそのまま表現して、解決策に向けて動いていくというとても分かりやすい取り組みだけど、当事者だからこそ難しく感じる部分もある。

その一つが、環境に左右されないモチベーションの保ち方。

娘の体重が増えなくなって、8月8日から栄養失調で母子入院している我が家。

実は、7月中から体調の不安定さは顕著になり、家で暮らすのは限界かも...と言われていた。

その頃から、医療的ケア児のママに会うとか、医ケア家族のために…というモチベーションの保ち方が、自分にとって辛く感じるようになってきた。

医ケア家族との接点が少なくなり、同時に医ケアの現状を語る事にも疲れが出ていたようにも思う。

そんな中、4日前くらいに病棟で「YouTubeやってますよね?」って入院中のママに声かけてもらった。

その時「近いうち病室に寄りますね」っと約束したのに、行かずに今日まで過ごしていた。

それでようやくさっき病室に寄ったら、初めての退院の不安とか、自分の今後のキャリアとかたくさん話してくれて、何でもっと早く来なかったんだろうってすごく後悔した。

お隣のベッドも空っぽで、きっと一人で寂しかっただろうなぁ。

「めちゃめちゃ可愛い〜!」ってBIBAP付けた赤ちゃん抱っこしたら、嬉しそうにママが笑ってて、こうやって子供を誰かと愛おしむ時間に飢えてるんだよな~とか色々思い出した。

医療的ケア児のママに向けた活動してるのに、真っ先に飛んでこなかった自分がすごく恥ずかしく感じた。

それで結局思ったのは、7月からの自分のモチベーションの変化はただの嫉妬だなと(^^;

自分の環境に不満が出てきたから、隣の芝生が青く見えるのが辛く感じてただけなのだ。

そういう感情、たくさんの家族の退院を見送り続けた、3年間の付き添い入院中に卒業したと思ったのに...と自分にがっかりな気持ち。

今回の私みたいな感情、当事者向けに活動してる人、あるあるなんじゃないだろうか。

「うちだって大変なのに」みたいな事は言いたくない。そこから逃げないことが8月の宿題の一つかな。

「これに時間を使う」と対象を決めたら、自分の状況関係なくその対象が良くなる・幸せになる事をもっともっと心から喜べる人間になろう。




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