私の孫たちは、サラちゃんが生まれた2020年から本格的に『ウーマクー3兄妹』というタイトルのYouTubeの配信をしています。チャンネル登録者数は1500人くらいの超零細チャンネルですが。

島人の父と上州っ子の母を持つ沖縄に生まれた『ウーマクー3兄妹』のリアルな日常を娘が動画に撮り編集してYouTubeにアップしています。
更ちゃんが白血病と診断される以前は、普通のヤンチャな3兄妹の動画でした。誰に向けてと言えば主に私や私の姉、じいじなどに向けてという内輪的な楽しい感じの編集でした。

更ちゃんが白血病と診断された後は、私も娘も自分たちだけ見える世界が灰色になり、YouTubeなんて何も見たくない。今まで見ていたものを見たいとは思わなくなっていました。もちろん娘は動画を撮ることも、配信することもなくなりました。それどころではなかったのです。

そして、1人になって見るもの、検索するものは、全て『白血病』に関わるものでした。
医師からは、
『ネットで検索すると色々なことが出てくるので怖くなったり絶望的になったりするので見ない方が良いです。しないでください。何でも不安なこと、分からないことがあれば聞いてもらえればお答えしますので』
と釘を刺されているにも関わらず、検索しては落ち込む日々でした。

しかし、しばらくしてYouTubeを見ていると、更ちゃんのように2、3歳で発病し、元気に回復している子供の姿に目が止まりました。その姿は、暗黒の中に一筋の光が差し込んだように思えました。それからは、私の見えてる世界がまた色づき始めたように思います。
同じ病気のお子さんが元気に育っている。その姿が今、ぐったりしている更ちゃんと重なり、それは希望になったのです。きっと、更ちゃんも元気に大きくなって行くのだ！と私の大きな励みにもなりました。
娘にそんな話をすると娘も同様であったと言います。そしてやはりYouTubeで元気になっている子の姿を見たのは大きな希望になったと思うと。
更ちゃんが元気になったら自分も苦しんでいる人たちの力になれるような配信をしたいと思うと話していました。

現在、更ちゃんは3クール目の治療が終わり今は一時退院しています。診断されてから5ヶ月が経とうとしています。また、以前のような騒がしく楽しく目まぐるしく忙しい日々が戻って来ています。
更ちゃんは、力強くなって戻って来ました。
最近は、更ちゃんが1番積極的にYouTube用の動画を撮りたがります。今日も娘と楽しそうに動画を撮っていました。

ところで、今日は、国際小児がんデーなのだそうです。
世界中に小児がんで闘っている子供たちが、毎年30万人以上いるとのことです。日本では1年間に2千人の子供たちが小児がんと診断されているそうです。白血病と診断されるのは10万人に1人の確率。なぜ、私の孫なのですか？なぜ更ちゃんなのですか？と何度も神様に問いましたが、答えはありません。
でも、現実を受け止めて私たちは頑張っています。特に、辛い治療を余儀なくされている更ちゃんの頑張りは表彰ものです。また、きょうだい児のボーイズもマミィがいない寂しさと漠然とした不安に苛まれ、癇癪を起こしながらも頑張っています。どうぞ、そんなファミリーを温かく見守り応援していただけると嬉しいです。