いままでのわたしは 年に１回 初詣に神社へ行く程度でした 長女が病気になってからは 癌封じや健康で生きることを 願いながら、去年は神社へ自ら足を運んだりと色々神社へ行くことが多かった年でした 以前のわたしは 神社へ参詣する時は 自分の願い事だけを伝えていたのですが 実はそれは間違いな参詣の仕方だったことを去年知ってからは きちんと感謝の気持ちを伝えることを心がけました 困った時の神頼みではなくて こうやって神社に行けること 今年もこれたこと、参詣出来たことの感謝を忘れ
わたしが昔から好きなアーティストのCoccoさんのInstagramでCoccoさんの息子さんが悪性リンパ腫の治療を受けていたことが書かれていた そこに書いてあった文章はまさにわたしが感じた事と同じであった 子供に病気が見つかった時 自分を責めてしまう 何故病気になる身体に産んでしまった自分 病気を変わることができず見守ることしか出来ない自分 自分の生きてきた行いが悪かったのではないか 天に救いを求める自分 Coccoさんが書いてあるように それは「誰のせいでもない」
久しぶりのnoteです 今回は長女のこと 過去note↓↓↓こちらから 長女は骨髄移植(夫の骨髄より)を受け現在は自宅療養中です 退院出来て良かったね と言われることが 多いのですが 退院出来たことは良い事です 本当に 昨年12月に 悪性リンパ腫の再発をし 化学療法を行ったのちに 骨髄移植する方法か 維持療法か 治療しない 病状説明を受けました 化学療法、骨髄移植しても 長期生存率 30％ 70％は再々発、合併症、感染症のリスクがあると言われて 絶望でしかあり
毎日35度超 さて今日は最高何度かな？と 確認して 36度 『なんだ36度か』 と思う自分の脳みそは もはや暑さにやられている 訪問する度に 冷房がつかない 熱風を扇風機で回すお宅に 遭遇する 何故みんな倒れないのか 逆にこっちが倒れそうなので 短時間でもいいから 温度を下げて欲しいと思う
わたしの推し、星野源さんの 『SUN』という曲の歌詞 『僕たちはいつか終わるから』 ここの部分がとても好きです いつかは終わりがくるから 全力とはいかなくても 悔いのない人生は無理でも 『生きてて良かったな』と 笑いながら死にたいなと そのために ありのままに感じたことを 少しずつ吐き出すように 残したいと思う
https://note.com/raomellow/n/n0a08bb07ffe8 長女の闘病記録のつづきです ２回目の抗がん剤治療を終え 骨髄移植に入る前の 前処置の段階に入ります それを終えると いよいよ骨髄移植へ進みます ２回目の抗がん剤治療も かなり苦しいものだったと思います ここからももっと大変な治療に なるので色んなリスクを背負って いくとことになります わたしはただ祈るしかできません 今年に癌封じの神社や病気治癒のための神社に足を運びました
続きになります 抗がん剤治療を終え 去年の6月に退院しました。 そこからは定期的に 通院して経過見てましたが 12月に再発しました 再発した以上 抗がん剤治療と骨髄移植を しないと命は長くないということ 骨髄移植をしても 再発しない率は30％ 何も治療しなければ 腫瘍は大きくなり 症状はいつか出てくる 30％にかけるのか 命ある限り緩和ケアしながら 自宅にいるのか わたしは 自宅で過ごすことが 1番良いのかと思っています 入院したら 顔を合わせることが 出来なく
長女は現在Tリンパ芽球性リンパ腫で入院治療をしています。血液の癌でいろんな箇所に腫瘍を作ってしまう病気です。今、抗がん剤治療をしています。1クール（2週間）抗がん剤、そのあと白血球が下がるので上がるまで様子を見て、計6回は行うため入院しながらの治療、その後は通院しながら治療を行う予定です。長女の病気完治を祈りながら、経過を記録して、何か役に立てばと思い、忘れないように記録していきたいと思います。 11月12日 わたしが夜自宅に戻ると長女が胸の痛みを訴えていた。『ここが痛い』
お仕事アカウントを始めて、3ヶ月経ちました。 ツイキャスを始めたり、スペースを開設できるようになり、わたしは発信することの機会がかなり多くなりました。 それも繋がりが広がったからできることだなと思います。何気ない会話をしたり、話をするということが、とても大事なんだなと思います。 言葉以外で声で繋がることもとてもこのコロナ禍になってから、有難いなと思います。直接会えない人達とリアルタイムで話ができる。みんな抱えている悩みもあったり、目標だったり、趣味だったりとたくさんのこ
ちょっと考えるのをやめていたことを、考え始めした。 きちんと構想と目標を立ててみました。 まずは何をやりたいのか？ 本当にわたしのやりたいことって？ちょっと考えてみてまとめてみました。案外やりたいことって本当はあったりするだけど、そこまでで立ち止まって実現していない現状。まずはそこから打破してみました。 詳細はまだここではお伝えできませんが。意外とふたつの柱みたいのが見えてきました。以前から夢に思っていたことと自分の資格を生かしたものの二つ。 夢の方はまだ先の長い構
お仕事専門のアカウントを作ろうと実は2月くらいから考えていた。 アカウントを作ったものの、なんだか進めない自分がいた。 仕事＝真面目なことを発信することに、何故か抵抗を感じてしまった。 何を発信するかも決めていなかったし、今のケアマネという仕事をどうゆう形で伝えるのだろか、そもそも伝える意図とは？ そんな難しいことを考えてしまい、一時停止していた。 そのまま3月を迎えて、実は娘の高校受験の不合格やらでその後の処理で動きながらも、仕事は仕事で大きくつまづくことがあって
わたしは話すといことが、実は苦手。 なのにわたしはひょんなことにツイキャスを 始めた。きっかけは声だったら自信があるかもみたいな自惚れたツイートをみたフォロワーさんがツイキャスしたらどうかなと言ってくれた。面白そうだなと思った。新しいことが好きなわたしはすぐに始めた。 最初の回はカチンコチンの15分。何を喋るかも決めないままの1発勝負でしたので本当にグダグダして終わるという始末。 あぁダメだったなと思ったのでしたが フォロワーさんから声良かったよという言葉を頂いてま
最近Spotifyやyoutubeで音楽を聴くことが多くなった。 無料なのである。広告が挟むが。それが嫌なら料金を払って聴いてねというスタイル。音楽もCDを買う時代からレンタルする時代そして今は気軽にスマホで音楽を聴くためにデジタルで聴く時代。そんな流れにわたしは身を委ねて音楽を楽しんできた。昔より若い子はきっと聴きやすい時代になったんだろう。今はCDが売れない時代になっている。きっとアーティストや音楽業界の人たちもこの世の中で生き残っていくために変えていかないジレンマをき
ケアマネをしていて、最近ぶつかる壁というのが「根拠」というもの。 何に置いても「根拠」がないと物事の判断がブレてしまうこと。 とてもよく分かっているつもりですが、その根拠が私には説明することができない。言語化できないことが度々あります。 だからなんでそうなるのか？が相手にしっかり伝えられない自分によく出くわします。今まで根拠を考えずに経験値や感覚で動いてきたので。経験もここまでくると積み上げてきたものもあるし、間違った判断というのはしないつもりでいるのですが、それは問屋
何気なく掃除をしながら、最近始めたツイキャスで さぁ何を話そうかなと考えていた。 自分が好きな星野源さんの話をしようか。 どこから話そうか。なんて考えながら 自分の本棚を見た時に｢よみがえる変態｣が目に入った。星野源さんのエッセイ本である。手に取ってめくるとその中にタイトルで｢生きる｣というエッセイを見つける。 2012年の12月くも膜下出血で倒れた時のことをこと細かく鮮明に書いている。 壮絶な記録だ。それを読んでいる中で術後の辛さや入院中の心情が読んでいる中で苦しくなるほど
わたしには娘がいます。長女は自閉症スペクトラム症の診断を受けています。精神保健福祉手帳2級を取得しています。診断を受けたのは中3です。それまでは一度発達障害のグレーと別の病院で小学校5年生の頃に受けていました。 自閉症スペクトラム症は、対人関係が苦手、強いこだわりがあるという特徴を持つ発達障害の一つです。 長女は保育園の頃から実は集団行動が苦手ででした。その頃からおかしいなと思い保育園の先生にもアスペルガー症候群ではないかとお聞きしたこともありましたが「違いますよ」と言わ
