昨日、お知らせしましたように、本日早速、アレルギー症状が出ていて、原因を特定したので、「つぶやき」を投稿しようとしたのですが、ギリギリ、１４０文字では足りませんでした。

どうしても説明が必要になってしまいます。でないと、まったく伝わらない、と考えられます。

やはり、少しは私自身の体調について、基本的な現状を整理して、お知らせしておかなければならない。ということで、一投稿を「私の体調について」として、まとめておくことにしました。

でないと、今後の「つぶやき」の状況をまったくご理解いただけないと思います。

こんな人もいるんだ、ということでお読みいただければありがたいです。
慌てて書いています。

・病名

はっきりした病名は、患者数が絶対的に少ないことで簡単に個人を特定されてしまうので、ぼかしてお伝えします。病院には不信感しかありません。

厄介な経緯があり、７年程前、初めて「○○性○○○○○」として専門の科を紹介されて通院したのですが、紹介状のみで問診もなく、所見、病名、治療方針等、一切説明もなく、「これ飲んで」と出されたのが「○○○○ー○」という薬で、数日飲んだだけで、喉の反応がおかしくなり食べ物が呑み込めなくなりました。
体にまったく力が入らなくなってしまいました。
大発作も頻発するようになり、一か月ほどで４回も救急車のお世話になりました。
毎週１㎏ずつ体重が減っていきました。

病院から何も説明がないので、心配になり、「県民相談」に電話をして、言われた病名を告げたところ、「難病申請しなさい」と言われてしまいました。

まぶたが開かないのも注射によって開くというのですが、全身がおかしいのに、目の周りの筋肉だけ注射で弛緩させてしまっては、今度は寝るときに目が閉じなくなってしまいます。
即座に断りました。

最初に病名が出てきてから半月後に、法改正によって指定難病になっていました。
病院ではそのようなことは何一つ言われていません。

病院で「薬を止めます」といったところ、「効くか効かないか分からないから、飲み続けるように」と言われました。
「そんな無責任な。」

「○○病」の検査も予約してありましたが、検査方法を調べてみると放射性物質を使うとのことで、超アレルギー体質の私としては、症状が悪化してしまうのは目に見えています。
急遽キャンセルしました。

体にまったく力が入らず、缶入りの栄養飲料も開けられなくなり、妹に介護休暇をとってもらうことにして、やっと診断書を出してもらいました。
「これでいい？」と言って出してきた診断書の病名はただの「○○○○○」。

これでは難病に該当しません。
まあ、難病認定してもらったとしても、治療方法も治療薬もないので、検査費用の補助位しか考えられません。
ただ地元自治体の対応に苦慮してしまいます。

通院するのを止めました。

食事を通常の一人前食べられるようになるまで回復するのに１年半はかかりました。

のちに分かったことは、この病院ではしばしば医療事故があり、ことごとく裁判を示談にして訴訟内容を明かさないようしていて、結果、優良病院として表彰されている。
そのようなところでした。

病気のことをネットで検索してみて得られた情報は、

「味覚以外の感覚に異常をきたす」
（実際には味覚も異常。通常の人が不快に思う痛み・違和感・不快感が、数倍強く長く残ってしまいます。食べたものの味が３時間位残っていました。歩行者用信号機の残像が白昼でも５分以上消えないこともありました。）

「向精神薬により急激に悪化する」
（人生で３回ほど飲んだことがあります。その都度、服用をやめて２か月後に急激に体調が一段ずつおかしくなっていきました。）

「喫煙により症状が軽くなる」
（５０歳も過ぎたし、そろそろ禁煙でもしようか、と１年程禁煙をした結果、まぶたが開かなくなっしまいました。そんなこと事前に分かるわけありません。）

現在では、パイプタバコを吸っています。寝つきが格段によくなりました。
相次ぐ増税、紙巻きタバコに比べて３分の１の出費で済みます。
アレルギーなので、ガス・オイルともに純度が低く、雑ガスが発生して、ライターは使えません。
マッチの軸の火か、竹串状のものにライターで火をつけて、それでパイプに間接的に着火しています。当然、防カビ剤など大丈夫か調べたものです。
B社のライターは、他社と異なりブタンガスの純度が高く利用できたのですが、長引く不景気のせいで、この春から品質が落ちて使えなくなりました。
タバコも紙巻きを夏まで吸っていたのですが、こちらも品質が落ちてとうとう吸える銘柄がなくなってしまいました。香料がダメなものが多いのです。

わりと最近の話だけでも、やはりずいぶん長くなってしまいました。

ひとまず、ここまでで筆を置きます。

また、必要になった時に続きを書くかも知れません。

お付き合いいただき、ありがとうございました。

#ひふみのふで #自己紹介 #難病 #喫煙 #禁煙