Medical DOCさまに取材いただいた記事が公開されています🍀 高校生でSLEを発症するまでの経緯や、病気と向き合いながら生きていく様子をお話ししました。 ぜひご一読いただければ幸いです🫶🏻 https://t.co/h6zylppcqn

📝パラちゃんねるカフェ 目録

パラちゃんねるさまに寄稿させていただいた、SLE・線維筋痛症関連の記事をテーマごとにまとめました。 ※随時更新します。 🦋SLE（全身性エリテマトーデス） 💉線維筋痛症 💻就労系 💊体調管理系 🛋ライフハック系 🍀福祉サービス 🏥難病コラム 🌐啓発デー関連

知覚過敏が辛い。

ステロイドを増量して1ヶ月と少し。 先日免疫抑制剤の副作用について少し触れたが、それ以外にも身体の不具合というか、気になるところが出てきている。 それは、以前にも軽く書いたことがある「知覚過敏」についてだ。 知覚過敏について、noteで詳しく触れたことはないみたい（たぶん）なので、改めて書いておこうと思う。 今回の再燃で、そういえばそうだったと思いだしたことがある。 ステロイドを大量に服用していると、知覚過敏がひどくなるように感じている、ということだ。 最初に知覚

ステロイドと免疫抑制剤。私の命を繋ぐ薬の相互関係について。

2週間に1度の通院が、先日で終了となった。 祝日は病院が休みな関係上、1ヶ月後ではなく少し早めの3週間後となった次回の通院だが、それでも次回から1ヶ月に1回で済むのだから大きな進展と言えるだろう。 相変わらず検査結果では大きな変化はないけれど、確かに数値は徐々に下がってきている。 まぁ、大幅に改善したいのであれば、それこそMAXの容量であるステロイドを服用するか、ステロイドパルスを試すしかないだろう。 もちろん、それは主治医もわたしもしたくないことだから、治療の選択肢

それでも世界は進むから。

再燃の治療が芳しくない。 ステロイドを増量して1ヶ月が経ったが、検査の数値や体調は大して変わらず、むしろやや悪くなっているという始末だった。 主治医の顔が険しくなるのも頷ける。免疫抑制剤を追加して、また様子を見ることとなった。 本当に一進一退。直近まで2ヶ月に1回で良かった通院も、今では2週間に1回になってしまった。 この1ヶ月は療養に充てていたので、病院や必要最低限の買い物しか外に出ない日々が続いており、そろそろうんざりしてきた頃合いなので、気分転換も兼ねて行きそび

2023年においていかれたまま。

気が付けば、2024年になり1カ月が経つ。 昨年の年末から体調を崩していて、それでもなんとか年末のごちそう（イオンのお寿司とどん兵衛の鴨だしそば）を用意し、元旦を過ぎてから雑煮を作って形式上年末年始を終えた。 しかし、ほとんど寝て過ごしてしまった年末年始だったので、まだ年が明けたという実感がない。 正月の帰省も、わたしの咳が収まらなかったのもあり、きちんと帰っていない。父の計らいで、後日祖父母たちと共にご飯を食べただけだ。 そして、連日続く痛みによって寝込む日々。

5/10は世界ループスデー🦋SLEという難病の啓発デー

もうすぐ5月ですね。5月はさまざまな疾患の啓発デーがあり、5/10は「世界ループスデー」です。 世界ループスデーとは、指定難病であるSLE（全身性エリテマトーデス）の啓発デーのことを指します。 治療法が確立していないSLE（全身性エリテマトーデス）の認知や早期発見・診断などを促すことを目的として制定されています。 今回は、パラちゃんねるカフェさんにて、「世界ループスデー」についてのコラムを執筆しましたので、詳しくはリンク先の記事を読んでいただければと思います。 また、

環境が整うと、身体と心も整うのかもしれないと思った。

病気を最後に悪化させてから、3年が経った。 去年は様子見で薬の量を減らすことができなかったが、症状が良い意味で平行線なので、ステロイドを1mg減らしてもらうことができた。 それぐらい、ここ数年は病状が安定している。 そして、この家に引っ越してきてから1年が経つ。 そう思うと、ようやく"落ち着く"ことができたのだな、と実感した。 何せ、19の時に実家を飛び出してから激動の人生を過ごしていたので、"落ち着く"ということができなかったのだ。 19の時に家を飛び出して、住み

鬱はわたしのすぐ後ろにいる。

ふわりと鬱の予感がした。 ……と書いたものの、わたしは鬱病の診断を医者から正確に診断されたわけではない。 と書くと、一生懸命闘病されている方に失礼かもしれないが、実際問題医者に取り合ってもらえる程度ではないものの、かなり日常生活においてこの"気分障害"が厄介なものだと感じている。 実際の患者と度合が違うのは承知のうえだが、御辛抱いただけると幸いだ。 ここ最近のわたしの投稿の文体は、あまり明るいものではないと思う。 noteの世界に降り立ったのが約3年前だとすると、そ

今日はなんの日？「5/23は難病の日💉」

おはようございます。今日はなんの日、というのを聞くと、以前職場で日替わりイラストを（先輩が）描いていた時期があったことをふと思い出します。 本日、5/23はなんの日でしょうか？ タイトルにもある通り、今日は難病の日です。 5月はさまざまな病気の啓発デーがあり、散々告知したので「もう病気アピはいいよ！！！」と思われた方、ほんとうに申し訳ございません。 わたしもあんまり、病気ネタで書きたくはありません。 ですが、わたしが難病であることは紛れもない事実であり、それらの難病の当

【拡散希望】5/12はMF/CFS世界啓発デー。原因不明の病で苦しんでいる人を知ってください。

本日5/12は、MF/CFS世界啓発デーです。この啓発デーは、 MF/CFSと呼ばれる筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 FMと呼ばれる線維筋痛症 MCSと呼ばれる化学物質過敏症 これら3つの疾患の啓発デーとなっています。 どれも発症の原因が不明で、明確な治療法も確率していません。更に、診断できる医師も限られており、病気が確立することなく症状に悩まされている患者も多くいる疾患です。 また、膠原病などの疾患と併発しやすいとされているこれらの疾患。わたしも併発した患者のう

本日は難病のSLE啓発デーである、世界ループスデーです🦋【拡散希望】

おはようございます。本日5/10は、指定難病である「全身性エリテマトーデス」の啓発デーです。 膠原病・自己免疫疾患の一つであるSLEは、まだまだ治療法が確率せず、目に見えない症状で悩んだり苦しんだりしている患者がたくさんいらっしゃいます。 わたしは高校2年生の時に、突然この病気になりました。日々ひどくなる倦怠感や筋肉痛、そして歩けなくなるほどの関節痛で、診断されるまで自分がどうなってしまうのか不安で仕方ありませんでした。 患者さんによって違う症状をもつSLE。どうか、目