このたび石川県能登地方を震源とする大規模な地震により、お亡くなりになられた方々に謹んでお悔やみを申し上げますとともに、被災されました皆様に心からお見舞い申し上げます。
また、被災者の救済と被災地の復興支援のためにご尽力されている方々に深く敬意を表します。

拡張型心筋症 患者どうしの情報を交換する場をつくりたくて、noteを始めました。どうかよろしくお願いします。

管理人・K林も難病の特発性拡張型心筋症患者です。今は病状が安定し、薬での治療を続けていますが、心臓の病気になったのははじめてで、これまで この病気が難病だということも知りませんでした。

病気になって 感じたのは、とにかく「情報が足りない」ことです。難病だけあって（？）、周囲に同じ病気の人が少ないのです。心不全についての表面的な情報は手に入るのですが、もっと身近な口コミ情報を知るのはむずかしいと思いました。

月一回ペースで大学病院の診察に通っていますが、ふだんの診察日に他の患者さんとおしゃべりするチャンスはほとんどありません。

病状悪化のため入院して大部屋に入り、運が良ければ、仲良くおしゃべりしてくれる人と出会えるかもしれません。でも悪化や入院は避けたい。

口コミ情報とは、たとえば減塩食のことです。医療機関等からの「公的な」情報はもちろん大切ですが、「みんなにも『今日は塩分をとりすぎちゃった』という失敗はあるの？」「そういう時はどうリカバリーしたらいいの？」といった口コミ情報を、もっと知りたい。

他にも「検査は痛くなかった？ 怖くなかった？」「入院グッズのおすすめは？」「薬の飲み忘れ防止で工夫していることは？」など、

日常生活や「患者の気持ち」にからむ、ちょっとした情報を知りたいことがあります。そういう時は、他の患者様のX（旧ツイッター）やブログを読ませていただきました。時には公的な「医療情報」よりも「お役立ち」な情報にあふれているからです。

でも、断片的な「今」の情報をその場その場で知ることはできても、インターネット上に ばらばらにある「拡張型心筋症患者のための情報」が集まっているサイトはありません。

それなら作れないかなと思ったのが、note を始めたきっかけです。どうかよろしくお願いいたします。

スキやコメント大歓迎、皆様の感じたことや思ったこと、ちょっとした事でかまいません。いろいろな情報を教えていただければ嬉しいです。

ただ、皆様も管理人も、基本的に医療従事者ではなく心不全患者です。病気や医療等に関する情報には個人差があること、情報が不正確な可能性があることを、あらかじめご了承くださいませ。