2boys_mama

オーストラリアのシドニーで二人の男の子を育てながら、2020年に発症した白血病と闘病中…

2boys_mama

オーストラリアのシドニーで二人の男の子を育てながら、2020年に発症した白血病と闘病中です。宜しくお願いします。

白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑤

Ommayaからの抗癌剤治療 腰椎穿刺（髄注）後に髄液漏れが起き、頭の手術をする事になってから白血病の治療よりも脳外科メインになってしまい髄液への抗癌剤治療が中止になってしまっていましたが、いよいよ再開する事になりました。 この図↑↑のように、頭から脳脊髄液を採取して（検査用）その後に抗癌剤投与という流れで週2回ペースで８回行う事になりました。 ※急性リンパ性白血病（ALL）では白血病細胞が中枢神経系（脳や脊髄）に浸潤しやすく、私はわずか0.3%浸潤していました。 その

2boys_mama

    • 白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy④

      低髄液圧症と脳内出血　Ommaya reservoir挿入術後 2020年３月31日白血病と診断され入院にて抗癌剤治療を始め、腰椎穿刺での抗癌剤治療（髄注）から低髄液圧症と脳内出血を発症し、4月27日にOmmaya reservoirを挿入する手術を受けた。 その為、腰椎穿刺での抗癌剤治療は中止のなり数日だけ普通に過ごせていた。しかし頭の手術後なので起き上がってはならず、ベット上絶対安静の寝たきりの生活がしばらく続くことになった。 最初は良かったが、寝たきり生活がドンド

      2boys_mama

      • 白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy③

        検査結果 検査の結果、フィラデルフィア染色体（Ph）陽性　B細胞急性リンパ性白血病（Ph＋ALL）と診断された。兄弟がいたらHLAを調べてもらってほしい、造血幹細胞移植で治せるからと主治医に言われて、治せる病気なんだと聞いたら嬉しくて、もう治療の為なら何でもします🙏🙏と前向きになれた。 そして、白血病にも色々種類があるんだ…と思った。白血病と宣告されてからは怖くてGoogle先生に聞く勇気はなく、無知のままだった。 ※急性リンパ性白血病についてはこちらを参考に↓↓ 腰椎

        2boys_mama

        • 白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy②

          治療開始　骨髄生検 英語もあまりできない、病院のシステムも違う不安だらけの中、入院生活がスタートした。 まずは、白血病の種類やどの位進行しているのか調べるために骨髄検査（骨髄生検）がおこなわれた。とにかく痛いと言う事は聞いたことがあって、ドキドキ感が半端なかった😨 普通に入院してるベット上で体を横にして、脚を曲げて胸の前まで引き寄せて背骨が丸くなる状態で施術は行われた。簡単に説明するとお腹の中にいる赤ちゃんの様な格好。服装も自由😆。そしてGreen whistleとオースト

          2boys_mama

        白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy⑤

        2boys_mama

          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy①

          2020.3.31　白血病と診断 最近すぐに疲れる。元々低血圧で血圧100前後の私は元々立ち上がる時によく目眩がよくあった。食欲もないし、寝ているときには胸に圧迫感を感じてよく目が覚める。2018年10月、日本からオーストラリアに2歳と5歳の男子を連れて移住してから１年5ヶ月、慣れない環境での子育てでストレスが溜まっているのかな？と思っていたが、遂に確証となる症状が現れた。　 脚に見覚えのない打身の様な紫のアザがどんどん増えてきた。これはヤバイと思ってとりあえずGoogle

          2boys_mama

          白血病　造血幹細胞移植とCar-t cell therapy①

          2boys_mama