●はじめに

こんにちは。
今回は、検査から1回目のステロイドパルス療法、その後の経過について書いていきたいと思います。

●入院中

12/26〜28の3日間、東京医科歯科大学病院にて検査と治療の方をしてきました。
東京医科歯科大学病院の方には、11/29の初診以来お世話になっています。

本来であれば、12/26〜27の2日間検査のみのはずでしたが、重症度が高いため今すぐにでも治療した方がいいということで、3日間でステロイドパルスの方を始めていくということでした。

【検査方法】

15分間サウナ室に入りその後…
(私は蕁麻疹に耐えられず11分間)

• サーモグラフィーによる高体温領域が全身に見られるのか

• 発汗量を測る機械で部位ごとに測定

病室にて…

• 自律神経症候を認めないかの検査(立位での血圧測定など)

• 生検のための大腿部の皮膚の切除

• アセチルコリン皮内テスト

以上、5項目でした。
(切除した部分の抜糸は約1週間後でした)

見事にすべてで、無汗症の診断基準と合致し、さらにその中でも重症の部類になってしまいました…🥵

その後、点滴の用意が進み、ついにステロイドパルス療法1回目が始まりました。

点滴前に、先生には「口の中に苦味を訴える人が多いよ」と言われていましたが、本当に口の中がグレープフルーツの皮を食べたかのように苦かったです。

社会福祉士の方が部屋に来てくださって、限度額適用認定や難病手帳の申請などのこれからの手続きについて教えて頂きました。

治療したからといって、速効性があるような治療ではないため、入院中もお風呂や寝てる時など蕁麻疹には悩まされました。

2日目の入院のときに、親や友達がお見舞いに来てくれて嬉しかったです☺️

ご飯も美味しかったですが、量が少なく常に空腹でした…笑

●退院後

無事、3日間の入院生活が終わり帰宅。
帰宅してすぐに、自分の地域の役所に難病手帳の申請をしにいきました。
保険事業課の方も優しく、将来こういった職で人々支えるのもいいなと思えました😌

退院してから、心が折れるまで半身浴で発汗トレーニングをしようということで、退院したその日から半身浴に何分耐えれるかチャレンジを始めました。
退院してから2日後の30日には、半身浴でなく全身浴で30分耐えることができました。
(※それまでは半身浴5分も耐えられなかった)
ですが、次の日から徐々に元通りの身体に…😢
数日して、蕁麻疹に耐えられず心が折れてしまい発汗トレーニングをしなくなってしまいました…

でも…？
蕁麻疹症状は、前ほど強く現れないような気がしました。目で見てわかるような皮疹が、出にくくなったのかな🤔

【結論】

1回目のステロイドパルス療法では、あまり効果があったとは言えないです😢

【処方】

フェキソフェナジン 2錠 × 朝　就寝前　
　→効果なし

●おわりに

以上が、検査から1回目のステロイドパルス療法、その後の経過でした。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙇🏻‍♂️

下記に精密検査前の、血液検査の結果を載せておきます。
※C1インアクチベータ活性(25以下▽)とは、遺伝性血管性浮腫の素因があるということです。
　→指定難病 65【原発性免疫不全症候群】の中の一つです。発症はしてません。