忘れもしない、2020年3月29日。そしてその年の10月16日。 発症した日と、確定診断を受けた日。 わたしは、全身性エリテマトーデス(SLE)という病気と生きています。 膠原病の一種で、指定難病。 発症からもうすぐ２年。やっと、こうやって文字にしたり、発信したいと思えるようになった。 診断されてからの１年くらいは、夢かもしれないと毎日信じてた。 毎朝起きると、夢だよね？って体を動かして確認するところから1日がはじまる。 でも、朝起きると手のこわばりや色々な症状は毎日あ
お家にこもって8週間。 実は3月の終わりから体調を崩していて(コロナではない)こういう世の中だから病院以外は外出できず、もともと4月は今学んでいることを終わらせる集中月間にするはずが予定通りには行かず。。 何もしない、がすごく苦手な私は何かしていないと落ち着かなくて、たまたま見つけたオンラインの生地屋さんでひとめぼれした生地を買い、作ることに没頭してみた。 久しぶりにパターンを引いて、お洋服を作り、それだけでは物足りずマスクを30枚。使いたかった生地があったのでバッグ、
2019年3月9日。今日で生まれて10000日。 今日が人生最後なら。もしも、10000日で終わる人生だったらどんな気持ちで過ごそう。 27年分を1日で振り返るなんて出来ないけれど、出会った人やもう会えないだろう人、そんな人たちと過ごした日々に、思い出に、愛をもってありがとうと伝えたい。今日はあったかく幸せな気持ちで1日を過ごそうと朝決めて。 今日だけじゃなくて、もう来ないかもしれない明日も、明後日も、毎日をこのくらい大切に過ごそう。誰かが願っても願っても迎えられなかっ
