2年振り返りと現況

これを書いている今、発症から800日(2年2か月)ほど経ちました。

最初の半年～1年くらいで神経が通っていって、そのあとは神経が通う喜びというよりも、病的共同運動が強くなってきて。いまは自分の感覚でいうと、眼輪筋あたりの病的共同運動が、一番強く感じる。特に口角を上げたときに、下瞼や目頭が動くのが分かる(鏡で見ても分かる)。

ボトックス治療を受けようと思ったこともあったけど、結局受けずじまい。

マーカス・ガン現象が抑えられるかも…とか思って、目を閉じて咀嚼したこともあったけど、特に効果はなかった。でも病的共同運動で動きがきつくなることもなかった。

マーカス・ガン現象：口の動きにつられて上まぶたが動く先天性の症状

二重の幅は、麻痺前は両目とも同じくらいだったのが、麻痺側が広くなってしまった。これも地味にどうにかならんかなと思っているけれど…。

その施設でできることはちゃんとしてもらったけど、急性期～経過観察中にENoGが受けられなかったことや、審美的なケア(他院への紹介含む)の手薄さに、心にしこりが残っている。

総額

2019年3月時点、金額は3割負担の額です。入院時以外は、すべて保険内診療の金額です。

■初診
初・再診料　282点
医学管理等　13点
投薬料　62点
画僧診断料　1970点
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合計額　6,980円

■入院
医学管理等　1060点
投薬料　367点
検査料　600点
リハビリ　1400点
入院料　2170点
包括評価　26765点
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(保険内)合計額　97,090円
(保険外)合計額　130円
(保険外)食事負担額　11,040円
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合計額　108,260円

■再診(1回目)
初・再診料　73点
投薬料　68点
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合計額　420円

■再診(2回目)
初・再診料　73点
投薬料　68点
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合計額　420円

■再診(3回目)
初・再診料　73点
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合計額　220円

= 総額　116,300円

ここから、高額医療費制度、医療保険でお金が戻ってきたので、最終的にはプラスになったはず。

医療保険の手続き

わたしが入っている医療保険はネットで請求手続きができるため、そちらで行った。

いちお書類も送ってもらったけど、紙だと見本と照らしあわせたり、自分で「この欄は書く、書かない」などを判断したりと、顔が痺れて目を塞いでるような状態ではしんどい作業だったので、画面に表示される入力欄だけ埋めていけばいいのは楽だった。

手続きして3日くらいで振り込まれたので、処理の速さをウリにしてるだけあるなとしみじみ。

まとめ

何にしても、病気って大変。出費も家族への負担も、もちろん自分の負担も。もうかかりたくないね…。(と書いているけど、別の病気にかかっているのだけど)

でも、家族の存在はもちろん、実は知人が顔面神経麻痺の経験者だったり、Twitterでハンド症候群の方と知り合えたりと、救われたことも随分とあった。

あとは、Twitterにpostしてた所感などを、いつかまとめようかなと思っているけど、いったんはこれにておしまい。