リウマチ記録｜aria

難病患者の働き方。職場の理解の得方は？仕事の選び方は？わたしが選んだ仕事。

持病があると仕事を続けていくのも大変ですよね。見た目には分からなくて、無理すれば普通に働ける状態なら特に。見た目には分からないので、職場の理解を求めたり、話して配慮をしてもらうのも心苦しくて・・・でも働いていかないと生活できません。治療費もかなりかかりますからね。持病を持つ方はどんな仕事をしてがんばっておられるのか、コメントで教えてほしいです！

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関節リウマチ患者が食べてはいけないものはある？避けるべき食べ物は？

食事制限しなきゃいけない病気は辛いですよね。自己免疫疾患の関節リウマチはどうなのでしょうか。関節リウマチ患者が食べてはいけないものは？関節リウマチ患者が食べてはいけないものは、基本的にありません。高血圧や糖尿病が他にある人は別ですが。基本、なんでも食べて大丈夫です。ただ、食べ過ぎて太ってしまうと関節に負担がかかるので、食べ過ぎには注意！以下はよく言われている避けた方がいい食べ物です。飽和脂肪酸肉類の脂身や高脂肪の乳製品に多く含まれる飽和脂

災害と難病。災害時の備えであってよかったものは?

あけましておめでとうございます！新年早々、悲しいニュースばかりですね。わたしは被害を受けなかったですが、被災された方、亡くなった方、こわかったですよね・・・大地震のニュースを見るたびに、災害に備えないと・・・！って思うんですがしばらくすると忘れてしまう・・・持病があると被災したときに周りに迷惑をかけてしまったら・・と不安です。自分のためにも、被災時に必要なことをまとめておきます。被災時に必要なもの防災グッズを用意してますか？うちはインス

お医者さんの言葉は・・・

今日は診察でした。めずらしく、待ち時間が45分だった(笑) 病院って待ち時間が長いですよね。仕方ないのは分かっていても、まだかな・・・って思ってしまう。毎回採血検査があるので、予約時間の1時間前に行くのですが、結局予約時間から1時間以上待つんですよね。前回は2時間待ちました(笑) しかもその後の薬局で2時間半！！いつも薬は処方箋だけ出しておいて、後日取りに行くことにしているんですが、前回はたまたま予定があったので。でもまさか2時間半待つとは思

膠原病と心疾患。動悸が気持ち悪い・・・

2012年にリウマチ、2022年7月に全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されたわたし。最近動悸がひどいんです。動いているときや動いた後じゃなく、座って作業しているとき、急に息が詰まるような不整脈。ストレスかなぁ・・・それならいいけど、持病の合併症の心疾患だったらイヤです。膠原病であるリウマチもSLEも、心臓に合併症が起こることがあります。全身性エリテマトーデスと心疾患心膜炎心膜炎はSLE患者に一番多く見られる症状のひとつです。心膜は心

絶対なりたくない! わたしがやっていたムーンフェイス対策マッサージ!! ダイエットと小顔効果もあるよ

2014年リウマチの薬の副作用で間質性肺炎になり、突然ステロイド45mgを内服することになってしまいました。ステロイドの副作用であるムーンフェイス間質性肺炎より「ムーンフェイスがイヤだ!!!」という思いしかなかった、当時のわたし(笑) なぜなら、その数年前にステロイドのせいで頰がパンパンになった人を見たので・・・本当に失礼で申し訳ないけど、「絶対にあんなふうになりたくない!!」という気持ちしかありませんでした。結果、ムーンフェイスには全くなりませんでした。

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手首の痺れるような痛み・・これってリウマチの痛み?

最近すっごい寒いですね。この前まで冬って来ないのかと思うぐらい暖かかったのに・・・みなさま、風邪などにかからないようにしましょうね。ここ1か月ぐらい手の痛みと膝の痛みがひどいです。しかも両手。困ります。しかもここ数日は夜寝ていると、手にビリビリと痺れるような痛みがあって目が覚めてしまうんです。調べてみると・・こういうときに限って、次回の診察日はかなり先なんですよね・・・診察日には治まっていて、主治医に話しても「何もないけどなぁ・・・

生物学的製剤って何?どんな効果がある?アクテムラの打ち方見せます!

関節リウマチの画期的な薬として作られた生物学的製剤。関節リウマチの進行を抑えてくれる薬です。それまではステロイドで炎症を抑えることしかできなかったリウマチの治療が、生物学的製剤が出たことで、変形を抑えたり、将来的に寝たきりになってしまうリウマチ患者を減らすことができると言われています。生物学的製剤って何? 生物学的製剤とは、遺伝子組換え技術や細胞培養技術を使って作られた薬のことです。高分子のたんぱく質で、点滴か皮下注射があります。点滴だと病院で、

払える?!びっくりするぐらい高い!!でも払わないと生活していけない・・リウマチの医療費

もちろん他の病気もそうですが、リウマチの治療はとにかくお金がかかります。「お金より命が大切だよ!」と言われますが、そんなこと分かってるけど・・・と思うことも多々あります。わたしのリウマチ治療薬生物学的製剤アクテムラを使っています。アクテムラは3割負担で、だいたい1本3万円。月2回接種なので、1ヶ月分で6万円。以前はヒュミラを使っていました。ヒュミラは3割負担で、だいたい1本4万円。月2回接種なので、1ヶ月分で8万円。そしてその他の飲み薬も

【関節リウマチ闘病記】まさか私が?!ある日突然足が痛くなって・・・

リウマチ歴11年目の闘病記を書こうと思い、このページを作りました。リウマチと診断されて戸惑っている方や、共感してくれるリウマチ患者さんたちに読んでもらえるとうれしいです。リウマチではない方に読んでもらって、リウマチについて知ってもらえるとありがたいです。 (※症状は人それぞれなので、これはあくまでもわたしの場合です) 関節リウマチって?自己免疫疾患のひとつです。お年寄りの病気というイメージがありますが、発症するのは30～50歳代が多く、男性より女

【関節リウマチ闘病記】地獄の痛みの日々

2012年にリウマチを発症して1年ほど、本当に地獄のようでした。今も痛いのですが、この頃に比べれば全然です。リウマチになって、痛みに強くなりました。地獄のような痛みの日々一番痛かったときは、寝転ぶと肩と首が痛いので、ベッドに座ってクッションにもたれて寝ていました。何もしてなくても手の関節全部が痛くて何度も目が覚めました。そして起きたらもっと地獄。指が痛いのでドアが開けれない。電気などのスイッチが押せない。牛乳パックが開けれない。ペットボトルのフ

【関節リウマチ闘病記】間質性肺炎後・・・

2014年1月に間質性肺炎になり、 2か月の入院と8か月の自宅療養生活を送りました。その後は、一進一退という感じです。間質性肺炎発症後2014年10月、自宅療養が明け、職場復帰しました。 2015年1月アザルフィジン開始。効いてるようには思えませんでした。間質性肺炎になってしまったときに内服していた薬は全て使えないため、わたしはメトトレキサートが使えません。そして生物学的製剤を薦められ、アクテムラがいいと言われました。 2015年3月ステロ

【関節リウマチ闘病記】2023年12月現在の病状

2012年にリウマチ発症、2014年に間質性肺炎発症したわたしですが、現在はリウマチについては現状維持。しかし、2022年にシェーグレンと全身性エリテマトーデスを発症しました。全身性エリテマトーデスについては、別の記事で書こうと思っています。現在の病状リウマチについては現状維持。薬も大きく変わっていません。関節は痛い日もあるし、痛くない日もあるし・・ヒュミラはだいたい10日程で効果がなくなる気がしますね。でも初期の地獄のような痛みを経験してるか

関節リウマチってどんな病気?実はお年寄りの病気じゃないんです

関節リウマチってどんな病気かご存知ですか? 「お年寄りがかかる病気」というイメージがありますが、実は違うんです。リウマチ歴11年目のわたしが、自分でこれまでに調べたことや、自分の経験を交えてリウマチのことをご説明したいと思います。関節リウマチって?人間の身体にはウイルスや細菌から身体を守る免疫機能があります。リウマチとは、この免疫機能に異常が起こり、身体を守っている組織や骨などを敵と認識して、攻撃してしまう病気です。免疫機能が攻撃されると、全

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