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自分の日々の生活を振り返ったりしています。 過去に急性骨髄性白血病を経験。今は完治。 …

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自分の日々の生活を振り返ったりしています。 過去に急性骨髄性白血病を経験。今は完治。 今はてんかんと卵巣機能不全と甲状腺を治療しています。 発達障害も軽度のグレーゾーンです。 分かり合える方が居たら嬉しいです。

  • 急性骨髄性白血病

    小学校3年生の時の闘病生活です。 もしよろしければご覧になってください。

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急性骨髄性白血病

1998年7月26日生まれ。 元気に明るかったけれど。。 健康診断で貧血と言われました。 2007年7月25日、K病院に緊急入院。 誕生日の前日でした。 診断名、急性骨髄性白血病。 最初は怖くて不安だったけど友達も出来て楽しい日々が送れました。 カテーテルを胸のとこに通してから本格的な治療が始まり出しました。 抗がん剤もキツく、吐き気、食欲低下、抜け毛。 また、マルクや髄注。麻酔の匂いが気持ち悪くて頭に残ってます。髄注は終わった後も腰が痛くて動けません。 そんな治療

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    • どの意見を聞いたらいいのか。

      10月11日、会社の責任者に呼ばれました。 言われたことは「15キロの重労働ができないみたいだけど。」とのこと。 私はそれに対して「15キロは厳しいです。」と答えた。 そしたら「厳しいとか言い切ってしまったらだめじゃない？」といわれたので「難しいです。」と言い換えた。そしたらため息をつかれる。 10月12日、職場で初めて一人でワゴンを押すことになった。上手く真っ直ぐ押せず壁に当たったりして、教えてくれたりするおばさんに言われたことは「出来ないんやったら会社に出来ません。と言

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      • 言葉の難しさ

        最近は前のバイトでうまく行かなかったので違うバイトに行き始めました。 初めてなので皆さんが説明してくれるのですが、、 忙しい作業だからかあっちに入れてとかこれそっちに持っていってとかばかり。 私はそれが理解できず私の思ったように行動したらそこじゃないとかそれはここ置いててとか。 どうしたら理解できるのでしょうか。

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        • 否定されてばっかり。

          私は発達障害と診断されないグレーゾーンです。 最近、バイトで言われたことをやっても否定される。それにすごくストレスが溜まっていました。 1人の人には品出しは奥まで入れて前はスッキリと教えてもらいそれを守ってやっていたら、、 違う人に奥には入れないでと指摘される。 だから奥にいれずに4段とか3段になったらそれはそれで段数がバラバラやからだめと指摘される。こちら側からしたら何に従えば良いのか。 品出し以外にも書ききれないほどたくさんある。言われたことをやってるだけなのに、、

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        • 急性骨髄性白血病
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        記事

          人の視線

          私は日常的に周りの人の視線を気にしてしまうことがあります。 電車の中で座っている人の視線。 歩いてすれ違った人の視線。 信号で止まった時の車からの視線。 出かける時は家から出てからは視線を気にしてずっと歩いています。 私と同じ気持ちの人が少しでもいれば安心できます。

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          障害者と健常者

          こんにちは。 今日、年金事務所に行ったのですが。。 書類のこととか色々お願いしたりと大変でした。 担当の方に最後に3回も連続で言われたことがありました！！ それは。。。 「普通の人は医者に年金もらえるって言われてから来るんだよ」と言われました。 私は確かに普通じゃないかもしれません。 障害持ちだから。 ただだからと言っていちいち普通の人とか言ってこなくちゃいけないのでしょうか。 私たちみたいな発達障害のグレーゾーンの人は普通の人に見えるかもしれません。 でも、中身はグ

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          発達障害グレーゾーン

          発達障害のグレーゾーンで日常的に悩みがあります。 この前、年金事務所で書類を書いてと言われ、一人で書いていました。 遅かったからか総合受付の人が来てくれて、「細かく書かなくていいよ」と言ってきました。 私はただ質問されてるので全部正直に答えてるだけだったのにその人は「そこも細かく書かなくていいから」と言ってきました。 私からしたら書かなくて良いのなら質問の欄を作らないでほしいです。 それをお母さんに言ったらお母さんはなんとも思わないと言ってて、なぜ？と思いました。 こう

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          てんかん専門医

          今日、4年ほど前に通っていたクリニックにもう一度診てもらいに行くことになりました。 脳波と採血をしてもらいました。 前の記事にも書きましたが私の発作は1ヶ月出なくなったりしても、一回起きたら何回も連続で起きます。 先週末にも発作が起こりその日の内に3回起こりました。 この生活を少しでも改善したいのでてんかん専門医に診てもらうことにしました。 久しぶりの脳波で頭も張り付けられて後で洗うのが大変でした！ 薬をこれから調整してくださるとのことで早速増やしてくださいました。

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          ドラマTOP3

          1位、ネメシス 天才助手・アンナとポンコツ面探偵・風真のコンビが最高です。 風真の謎解きの時のドヤ顔！ そこが面白いですよね。 2位、大豆田とわ子と三人の元夫 1人の女性に対して三人の元夫がまだ感情を抱いてる面白いお話ですね。 また他にも3人の女性も現れたりとすごく気になる作品でしたね。 3位、着飾る恋には理由があって みていてキュンとする場面がたまにありますね。 またあらすじもびっくりすることがあったりと面白いドラマです。 今後が気になるドラマでした。

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          てんかん発作

          5月の上旬に3回ほど発作が起きてしまった。 発作が起きる前は1か月ほど起きてなかったけれど、、 5月2日に単純部分発作。前兆で止まった。 でもその日にもう一度発作。 これは複雑部分発作。前兆も超えて意識も無くなってしまった。 そしてまた２日後の5月４日に複雑部分発作。 1か月もなかったのに一回来出したら止まらなくなる、、 これを何年も何年も繰り返しています。 てんかんは怖い病気です。 早く良い薬が欲しいです。

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          就職決定。

          Ａ型就労で働くことになりました。(利用者として) 作業内容も自分の求めていた事務の仕事でよかったです。 これからはすぐに辞めたりしないように、自分のダメなところを日々意識して過ごしていきたいです。 0と100はだめ、決めつけたりしない、ストレスが溜まったら相談をする。 最後にはＢ型就労からＡ型就労にステップアップして、Ａ型就労から一般雇用(障害者雇用)に就職するのが夢です。

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          価値観の違い

          やっと家族の仲が戻ったと思ったけれど、小さなことをきっかけに大喧嘩。 姉と私の金銭感覚の価値観の違いで喧嘩。 姉はたかが4000円の支払いと言う。 けれど私からしたらされど4000円。 この少しの事で喧嘩に。 改善策。 1、お互いの違う部分を理解し、受け入れる 2、自分だけの意見を押し通そうとせず、相手の意見を尊重する 3、どうしても受け入れられないものははっきり無理と謝る 4、価値観が違うのは当たり前だと思うようにする

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          就職活動

          この前、障害者雇用の事務職の面接をしました。 でも残念な事にお見送りになってしまい本当に悔しいです。 文章とかも必死に考え、何回も練習したけれど。 理由は事務経験が少ないとの事。。 何も言えませんでしたね。 また、違うところをどんどん受けて受け入れてもらえたところで経験を積んでいきたいです！ 早く就職できるよう頑張ります！

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          自己理解をすることにより。

          最近、自分のダメなところを理解することが出来ました。 ダメなところを姉に伝えると姉も理解してくれていました。 姉も私の事を考えてくれていたのですごい嬉しかったです。 母たちと仲直りするために、自分のダメなところを一つ一つ無くしていきたいです。 前より家族の仲が一歩前進できた気がしてほっとしています。

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          ストレスを溜めないために。

          ストレスをためないために「何かあったらすぐに相談してね」と教えてもらってました。 教えてもらった当初はしっかり「相談したいことがあります」と言って人と話してました。 最近は「相談したいことがあります」とかもなく、ただ自分の意見ばかり言ってました。 振り返ってみて相談と意見は違うのにと思いました。 これからは意見は求められた場合は意見を言うようにしたいです。 また、ストレスが溜まった場合は相談をしていきたいです。

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          認知行動療法

          久しぶりに通っていた福祉のSに相談に行きました。 家族関係で最近いろいろあり。。 そのことを相談したところ、私の問題点は 感情をコントロールできないことを言われました。 嫌いじゃない人から言われた言葉と嫌いな人から言われた言葉。 どちらも同じ言葉だとしても嫌いな人の言葉の場合すぐに怒りにいってしまいます。 0か100ということです。 また決めつけてしまう事もありこれもだめなところでした。 「どうせ」、「だって」、「でも」などネガティブなパターンは使わないようにしたいで

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