好酸球性多発血管炎性肉芽種症　闘病記その16

発病してすぐプレドニンパルスで1000ミリという
大量のステロイドを使い、このおかげで一気に炎症を
抑えられ今こうやって元気でなくとも生きてます

私がイメージしてたプレドニンと言えば
太るらしい
ムーンフェイスとか最悪
怖い薬　ってな感じ

薬剤師さんからの説明は私のイメージ通り
それどころかプレドニンによる副作用対策として
何種類も薬が付随してきた
いらいら感、不眠、消化不良、下痢、吐き気、食欲増進 服用が長めになると、にきび、むくみ、生理不順　骨粗鬆症　白内障リスク
重いものは質機能不全、消化性潰瘍、糖 尿病、精神障害など　との事

入院中はずっと血糖値測らなきゃいけなかったし
不眠対策の眠剤で変な幻覚見えちゃったり

退院時の経口プレドニゾロンは３０ミリ
顔パンパンムーンフェイスが嫌でとにかく早く
減薬したかった
１０ミリ切ると副作用も少なくなるそうで
毎月ドンドン減らすわよ！と自信満々

離脱症状の恐ろしさも知らずに

初めは月１の通院で５ミリ減薬したり
様子を見て減薬せずステイの時もあった
このたった５ミリ減るだけで地球の重力が何倍にも
感じる程ガクっと身体にくる
基本起きていられない　だるい　眠い　気持ち悪い

チカラが入らず身体がフニャフニャ　と言う表現が
私の場合1番ぴったりくる
ものすごく体調が悪くなった気になるし
不安でたまらなく　毎度キツイです

でも１〜２週間くらい我慢すれば少しずつ身体が慣れてくれるのかちょっと回復してくる
そのうちヌーカラの日が来て
注射打って更に回復の繰り返しでした

５ミリ減薬が2.５ミリずつになり　今は１ミリずつ
ゆっくりゆっくりと減らしています

副作用は確かに１０ミリ切った辺りからだいぶ楽になって　ムーンフェイスも戻ったのか？最初からこんな顔だったか定かでないが　写真恐怖症は少し治った

プレドニンは太る説は本当だと思います
たくさん薬飲んでた時は凄くお腹が空いていた
私は元々食が細いので沢山ご飯が食べてるのが嬉しくて
外食が楽しくなった
残さず食べれる！何なら大盛りでも行けそうなくらい
おかげで激痩せした分は数ヶ月で戻すことができた

しかし減薬が進むと食欲がみるみる減り
食べる楽しみは消えてしまった
結局また痩せちゃった
無理してでも栄養取らなきゃと
少量を１日４〜５食にして　頑張って食べてます

食べることは　生きること