母親に「あんたの病気、筋ジスの人よりマシじゃん」と言われた。
その、病気に「優劣」をつける思考が理解し難いが、私にもそして筋ジストロフィーの方にも失礼では無いのか。

私も難病の端くれである。まあまあまれな病気で、病院で名前を出すと珍しい病気にかかってますねって言われる。特効薬は生物的製剤と呼ばれる注射があるが、それだけだ。痛み止めのロキソニンやボルタレンは効かない。

母親は「筋ジスの人は痛み止めしかないんだよ」と言ったけどこっちだって痛み止めしかないんだけど！？ってなった。

病気に一番も二番もない。病気はひとしく辛いものだと私は思う。子供の頃から色んな病気にかかってきたけど、どれもつらいものばかりだ。難病だって子供の頃から痛いし、辛いことの方が多い。双極性障害だって辛い。喘息だって、なにしたって、健康な事が一番幸せだと思う。

母親からしたら治療薬があるだけマシだろうと言いたいのだろうけど、その言い草？神経を疑う。マシってなんなんだ。
一時は車椅子になることもあるってなって、絶望というか、人の手を借りないと歩けないのかって悩んだこともあったけど、注射が合ったからこうやって長く歩いたりできるようになった。それまでの痛みだったり、辛さを踏みにじられたような気持ちになり辛かった。何がマシなんだ。マシなわけないだろ、難病になんかなって。
いや、私が自ら「他の病気よりはマシ」と言うのはまだわからなく無いけど、痛み辛さ知らない人から簡単にマシって言われるのは気に食わない。揚げ足取りだって言われたけど、これで怒らない方がどうにかしてると思う。誰も励ましの言葉なんておもわないだろ。