カエサル

1971年生まれ 明石在住 4人家族 会社員 2022年6月に間質性肺炎の疑いありと…

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1971年生まれ 明石在住 4人家族 会社員 2022年6月に間質性肺炎の疑いありと診断 翌月7月から入退院を繰り返し、現在療養中。 不定期にひとりごとを綴ってみます。 自分の記憶の整理のために記します。 間違ったことを書いている可能性大。 全ては私の主観的な意見です。

〜説明会参加〜

説明会に参加してきました〜 定期的に 各地で、説明会を開催されていて 私もメールにて問い合わせして 昨日参加させていただきました。 14時から小一時間程 ピースボートの概要と、今後のスケジュール及び主な寄港地の説明があり よりイメージが鮮明に。 私が考えているのは 早くて4年後。 まだまだ先なので、スケジュールは発表されていません。 2023年の航海は全て満席とのこと。 タイミングが遅れないよう 情報収集頑張って申し込みが遅れないよう、対応する予定です。 現時点では

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    • 〜5月の私〜

      今考えると、かなりしんどかった。 ステロイドを減らすことに一生懸命になり過ぎていたのかもしれません。 血糖値や高血圧という副作用が 少しずつなくなり 浮腫はあるけど 吐き気はあるけど 倦怠感はあるけど 肺の状態はなんとか維持できてる… 55gのステロイドが20gまで減り 次はもしかしたら15gかも…と夢を見ていました。 5月の通院で 主治医の先生との問診にて ステロイドを戻しましょう、と。 25gに逆戻り。。。 急ぎ過ぎたのでしょう。 でもガックリ来てしまいまし

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      • 〜発症から1年〜

        お久しぶりの投稿です。 本格的に仕事に復帰して、ついつい記録を後回しにしてしまいました。 少しその後の経過を振り返ってみたいと思います。 肺の状況は、現状維持！ 相変わらずはぁはぁ状態ですが、 酸素は摂れています。 ステロイドは4月まで順調に減り続け 1日　20gまで減りました。 当初55gだった訳ですから、よく減りましたよね。 ほぼほぼ1年 ステロイドを飲み続けていますから 副作用もなかなかで 浮腫・糖尿病・筋力低下・体重増加・毛深くなる・吐き気・食欲不振・倦怠感

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        • 〜通院1/6〜

          あけましておめでとうございます。 新年 初めての投稿です。 今年も備忘録、やっていきます。 本日、通院日でした。 血液検査、レントゲン、糖尿外来。 前回からの病状を確認。 結果を見て、ステロイドとインスリンの調整する。 レントゲン写真🩻では、 なんだか白い部分が少し減った気がしました❤️ 実際、最近、息切れが少し減ってきている気がしていて、筋力が少しずつついてきたのかなぁ…と思っていました。 血液検査では、腎臓、肝臓の数値もOK。 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝA1Cも下降気味。

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        〜説明会参加〜

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          〜通院12/16〜

          前日に引き続き通院。 間質性肺炎の退院後の経過観察。 血液検査とレントゲン検査にて 肺の状況を確認。 良くもなっていないし、悪くもなっていない。 現状維持(^^) 万万歳です！ 腎臓、肝臓の数値確認。 後は、ステロイドを減らす事に注視！ 筋力トレーニングについては 私の不安を聞いていただく。 ムリをしない程度に運動を継続。 全てはステロイド次第。 減ってくれば、筋力は付くから！と諭される。 年内の通院は無し。 来年早々に経過観察の上、ステロイドの量を相談。 頑張る💪

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          〜通院12/16〜

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          〜通院12/15〜

          脳外科の通院日でした。 10月末に退院して、経過観察中。 可逆性脳血管攣縮症候群と診断され 入院し、退院し、 さらに、シェーグレン症候群の入院がありましたので 1ヶ月強振りに、脳外科の診察を受けました。 MRIの大音量の中　 うとうとしながら（笑） 検査を終え、結果を診断いただきました。 改善♪ 倒れた時は、細くなっている箇所があり また炎症を起こしている箇所もありましたが、 今回のMRIの画像では そのような乱れもなく 改善しているとのこと！ やったー！　(((o

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          〜通院12/15〜

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          〜通院12/5〜

          退院後、経過観察です。 血液検査とレントゲン その結果を見て、主治医よりステロイド減の処方箋をいただきました。 45g→35g 10g減 嬉しい。 本当に嬉しい。。。 ステロイド減により、副作用が減ってくるはず！ 今の動悸と息切れは、肺からではなく、全身の筋力低下から来ているから、ステロイド減により少しずつ筋力も回復し、息切れ動悸も落ち着いてくるよ！と言って下さいました。 その言葉を信じて、やるしかない。　 頑張ります。 呼吸器内科の診察後、 糖尿内科にて診

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          〜通院12/5〜

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          〜「歩けなくなる」恐怖〜

          私は 決して 頑張らない人じゃない。 変に真面目だし 決めるまではウダウダ悩むけど 決めたら突き進む。 猪突猛進。 イノシシ女です。 今年6月に、診断を受け 7月入院し、治療のためにステロイドを服用。 ステロイドの副作用は、主治医の先生にご説明いただいていましたから 入院中も 自宅療養中も 必死に体力を維持するために運動してきました。 激しい運動はできませんから 散歩（有酸素運動）を毎朝5時から6時まで 雨の日以外は、毎日欠かさず。 家族にはムリし過ぎ、と言われ 主治

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          〜「歩けなくなる」恐怖〜

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          〜11/23退院の備忘〜

          予定通り退院となりました。 昨日までに ①肺機能検査 ②血液検査 ③レントゲン検査　 をしていただき、退院決定、自宅療養となりました。 ①肺機能については、6割程度の肺活量はショックではありますが、ま、しょうがない。嘆いたところでどないもならないので、これ以上悪くならないよう維持していくのみ。頑張ります。 ②血液検査の結果を、主治医の先生からご説明いただきましたが、ステロイドの影響は白血球数に出ているものの、腎臓、肝臓の数値も良く、間質性肺炎の数値も改善しているようです

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          〜11/23退院の備忘〜

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          〜退院予定11/23〜

          主治医の先生より退院の話がありました。 11/23に退院予定です。 ①肺の状態は落ち着いている事 ②糖尿病対策の血糖値コントロールも、基本的には指針がたった事 ③筋力トレーニングも少しずつ効果が出ている事 ①肺の状態ですが、 今日、肺機能の検査を受けました。 肺活量を特殊な機械で測る検査だったのですが、検査結果は少しショックでした。 普通の人の6割しか肺活量がありませんでした。6割…（泣） これ以上は劇的に回復しないとも言われています。 これ以上ひどくならないよう、注視し

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          〜退院予定11/23〜

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          〜リハビリ〜

          ステロイドの副作用で 一番に対応しなければならないのは 血糖値。 その次に頑張っているのは 全身の筋力を通常生活ができるくらいに復活させること！ 先月 倒れるまでは毎朝、5キロはウォーキングして 10.000歩を毎日歩いていました。 それが私の精一杯でした。 倒れて、入院し、 ベッドから起きれなくなった1週間で ビックリするほど　　 足腰が弱くなっているように感じました。 シャキッと歩けないのです。 今回の入院に際して 主治医の先生に相談し ステロイドの副作用で筋肉が

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          〜リハビリ〜

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          〜血糖値の調整（その2）〜

          ステロイドの副作用で 血糖値が上昇しています。 糖尿病の域です。 その血糖値をコントロールするために 今回の入院にて調整を進めています。 （当初） 投薬にてジャヌビアの服用のみでしたが、 ジャヌビアを中止 （現時点） メトグルコ　500mg×毎食後3回 ﾚﾍﾞﾐﾙ注ﾌﾚｯｸｽﾍﾟﾝ300単位6ml×毎朝1回 ﾄﾙﾘｼﾃｨ皮下注0.75mgｱﾃｵｽ0.5mg→週1回 先程 糖尿病の先生がお見えになり 現状では血糖値を抑えきれていないので、明日からインスリンを増やします！と

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          〜血糖値の調整（その2）〜

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          〜血糖値の調整〜

          ステロイドの副作用で 今一番の強敵は、血糖値！ 食前の測定と就寝前の測定を行っていますが、 マシな数値は、朝食前くらいで、 後の数値は、目を覆いたくなる数値のオンパレード（泣） 先生も必死に薬の量を調整してくださっていますが、 なかなか落ち着きません。 ここ最近の数値は 起床時　110 昼食前　230 夕食前　270 就寝前　280 くらいでしょうか。。。 入院時は300超もザラでしたから、それを考えると、マシにはなりました。 毎朝インスリン注射と、毎食後、投薬にて

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          〜血糖値の調整〜

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          〜11/13入院6日目備忘〜

          入院時から検査を続けています。 ①血液検査 ②レントゲン ③CT ④歩行テスト ⑤筋力テスト 総合的に判断していただき 今回の入院ではステロイドを減らすために、糖尿病対策と体力回復を優先する事になりました。 【処方箋】 （間質性肺炎/シェーグレン症候群） プレドニン45g→10g減 シクロスポリン50mg×3→10mg増 パクトラミン1錠 ジャヌビア→中止 メトグルコ250mg×4→朝夕追加 アレンドロン35mg 週1回 ﾚﾍﾞﾐﾙ注ﾌﾚｯｸｽﾍﾟﾝ300単位3ml→追

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          〜11/13入院6日目備忘〜

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          〜11/8入院しました〜

          ステロイドを飲み始めて4ヶ月。 一時期、45gに減りましたが、肺の状況から、55gに戻り、 基本、55gを続けています。 私の限界量です。 当初 そこまで副作用はなく、不眠症程度でした。 その時は辛かったのですが、今考えると 寝れないくらい、全然なんとかなりました。 主治医からも聞いていましたが 副作用はどんどん蓄積していくもののようで、 10月くらいから 浮腫と糖尿病の状態がひどく 横になる事が多くなってきました。 あれほど不眠だったのに、横にならないとしんどいのです。

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          〜11/8入院しました〜

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          〜11/4通院&号泣〜

          自宅療養の経過観察のため MRIを撮りに脳外科へ通院。 時系列にて画像をご説明いただき 搬送された時からの脳の状態を 見せて頂きました。 脳の白い箇所 血管が収縮している箇所… 完治はまだですが、状態は落ち着いているとのこと。 引き続き、投薬は続け、経過観察をしていくことが決まりました。 ステロイドを減らすことも必要なので 11月8日から、間質性肺炎の治療ために入院する旨もお伝えし、 脳外科を後にしました。 夕方 自宅にてウトウトしていたら 職場の同僚から電話をいただ

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          〜11/4通院&号泣〜

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