今日は世界ALSデーです。　

父はALSで亡くなりました。
お箸をうまく使えないという症状で受診してから、専門医に繋がって診断されるまであまりに長い時間がかかりました。
また、非常に進行が早く、とても悲しいお別れでした。

どうか、ALSのことを一人でも多くの方に知ってもらいたい。

この病気が可能な限り早期に発見され、適切な治療が受けられますように。

そして、当事者やその家族がこの病気、治療、療養環境、使える社会制度などあらゆる情報を知った上で、これからどうしたいか話し合いを重ね自己決定できますように。

ALS当事者、家族、そしてALSの方を支える支援者の思いが行政に届き、療養環境が整いますように。

ALSが進行性の難病から、治療可能な病気となりますように。

お父さん、今年も父の日にありがとうって直接伝えたかった。

お父さんの喜ぶものを贈りたかった。
笑顔が見たかった。

強く強く叫ぶよ。

本当に本当にありがとう。