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SLE(全身性エリテマトーデス)と私の歩み

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幼少期にSLEを発症し、30年以上が経ちました。細かい闘病記録というよりは、病気と共に歩んできた経験や心境を中心に書きたいと思っています。
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note記事が誰かの希望になるかもしれない

先日、SNSである方からフォローされました。娘さんが10歳でSLEと診断されて現在は中学生とのこ…

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7か月前
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患者の立場から〜医師とのコミュニケーションの大切さ〜

コロナ禍でマスク生活が長くなり、ソーシャルディスタンスを心がけるようになったためか、どう…

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7か月前
21

主治医のちょっとした言葉が嬉しい

過去の記事にも書いていますが、私は昨年の春に転院をし大学病院に通院しています。 多くの患…

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9か月前
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紫外線対策でお世話になっているサンバリア100

「暑い」という言葉で語れないほどの酷暑が続いています。日焼け対策や日よけ対策の商品も沢山…

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9か月前
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気持ちを話しやすい環境がQOL向上に繋がる

SNSが苦手な私ですが、先日SNSハッシュタグ企画に参加しました。 気になる投稿記事を見つけた…

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1年前
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骨粗鬆症の改善を目指して

歩くことが健康に良いことは多くの方がご存知かと思います。 通勤していらっしゃる方は少なく…

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1年前
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闘病しながらの学校生活と忘れられない先生

小学5年の時にSLEを発症した私は、その後多くの先生に大変お世話になりました。入院中は学校のプリントなどを持ってお見舞いに来てくださり、日々の学校の様子を知ることができました。退院して学校に通っている間は、身体を冷やさないこと、直射日光や疲労を避けることなどに気を配りつつ他の生徒と上手くコミュニケーションが図れるようご配慮頂きました。 私が発症した頃クラス内に重病の生徒が数名いて、常に入れ替わりで入退院している状態でした。この時の担任の先生は本当に大変だったと思います。 この

夫と共に過ごしてきた20年。今年も大切に過ごしたい。

2023年になりました。ここ数年、ダイアリー帳を買っても上手く使いこなせなかったため、カレン…

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1年前
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腎臓の予後予測を告げられての想い

今回の投稿も、私個人の現在の心境・想いを素直に語っていますが、前向きと捉えられないかもし…

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1年前
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更なるステロイド減量とSERLAさん

今年の4月から約30年ぶりにステロイドの減量を始め、4mgと5mgを毎朝交互に服用していま…

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1年前
13

生物学的製剤ベンリスタ(ベリムマブ)の治療を始めた

今年の4月にステロイドを減量してから7か月が経過しました。離脱症状や数値の変動などもありま…

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1年前
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小児の療養環境についての公開講座に参加してみて

先日、某大学の公開講座にZOOMで参加しました。テーマが小児の療養環境ということで関心があっ…

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1年前
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SLEと伝えてから衝撃の事実を乗り越えての結婚

以前に「勇気をもって伝えることで出会えた幸せ」という記事を書きました。SLEという病気が比…

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1年前
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本当はあまりしたくない日焼け対策の悩み

ある時から「あまり日焼けしないんですね」「色白ですね」と言われるようになりました。悪気があって言われているのではないと思うし、日焼けが肌や身体に良くないと報道されるようになってからは、肌を守ることはいいことなんだと少し気持ちが楽になりました。 それでも日焼けに注意し始めた頃には、その言葉も素直に受け入れられませんでした。 今年もついに梅雨入りしましたが、梅雨が明ければ太陽が照りつける夏がやってきます。夏になるといつも思うのが「思いっきり太陽を浴びたい!」です。子どもの頃は、