今日は僕の病気について話したいと思います。

僕は先天性ミオトニー症候群という
東京指定難病を抱えております。

神経の伝達異常で
簡単に言うと筋肉が硬直して
一時的に動かなくなってしまう病気です。

全身の筋肉が動かなくなって
階段を登る、手のグーパーができない
目すら開かないこともあり、
日常生活にも影響を及ぼします。

Twitterで
「Fainting Goat(気絶したヤギ)」
という動画がバズってました。

記事にもなってます(下記掲載)

この動画の人間版です。
現在治す方法はなく、
先天性なので遺伝します。

専門家ではないので
詳しく、または正しく把握できてない
可能性もあるので、
リテラシーをもって
読んでいただきたいのですが、

優勢遺伝なので
ほとんどの確率で遺伝します。
現に僕と姉の兄妹
2人とも父から遺伝しています。

ただ、症状に効く薬はあります。
さまざま言われてる中、1番効くのが
「メキシレチン塩酸塩(メキシチール)」
という不整脈の人が服用する薬です。

この薬を1日3回飲めば
症状が緩和します。
僕は中学2年生から今まで
服用を継続しています。

僕はこの病気を抱えながら
野球を10年間やっておりました。

筋肉が動かない病気なのに
1番瞬発力の使う野球をやってました。
多分皆さんが思うより
100倍辛い野球人生でした。

身体の動きが変になる。
変な人って周りに思われる。
自分で自分の体に何が起こってるのか
わからない。
親から怒られる。
指導者から怒られる。
周りから理解されない苦しみ。

運動会の徒競走とかでさえ
まともに走れない。
スタートが切れない。
ピストルの音、笛の音が大嫌いでした。

それなのに野球なんか
上手くいくわけがなく、
周りからは僕は「変な人」
でしかありませんでした。

野球をするにも
「次どんな球くるかな？」
「次どんな動きをすればいいのかな？」
というのではなく
「次打球がきたら身体が固まって動かなくなるんじゃないかな？」
「次走り出せるかな、怖いな」
という考え方になり
野球に集中などできませんでした。

それに対して、
自分だけこんな身体なのが
悔しくて悔しくて
上手く行かないことを
周りのせいにしたことも多々ありました。

部活どころか学校にすら
自分の居場所なんてありませんでした。

文面では伝わらないかもしれないですが
自殺まで考えた時もあります。

しかも最悪なのが、
所属していた野球部が強かった
ということです。

中学の時に全国ベスト16まで行きました。
練習がキツくないわけがなく
緊迫した緊張感の中
練習しなくてはいけませんでした。

なんで俺だけこんな病気なの？

大好きな野球がどんどん嫌いになり
毎日1人で泣く日々が続きました。

僕は同じ苦しみをしている人を
心から救いたいと思っています。

ただ、今では
僕は自分のことを
「可哀想」
とは思っていません。

世の中にはもっと苦しい病気を
患ってる人々はたくさんいるし、
僕よりもっと苦しい経験してる人なんて
山ほどいると思います。

ただ、この記事を通して伝えたいことは
特別な人間なんていない
っていうことです。

なんで自分だけこんな辛い思いしてるの？
なんで自分だけうまくいかないの？
なんで自分だけ？

って思うことはいっぱいあると思います。
僕も学生時代ずっと思ってました。

でも、大人になって思うことは
世の中には色々な人がいて、
自分がちっぽけに思うくらい
酷い境遇の人もいます。

それぞれ自分にしか味わえない
苦しみ、悲しみを感じてきています。

自分だけじゃなくて
みんなも同じように
「自分だけ」と思ってます。

そこでマイナスになるのではなく
「自分だけこの経験ができたから
って思えるような人生にしていこう」
というプラスな考え方ができたほうが
人生楽しくなると思います😊

自分だけこんな苦難を超えてきてるすげー俺
こんな経験に比べたらなんでも乗り越えれるな

みたいな感じで！

あとはこの病気が広まってほしいです！
そしてこの病気を患ってる人と交流したいです！
ぜひ連絡くださいお願いします！

最後まで読んでいただきありがとうございました😊