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40代半ば（女性）、突然、難病になりました… 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）…

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40代半ば（女性）、突然、難病になりました… 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA） 多発性単神経炎（ニューロパチー） 四肢麻痺 発症前後のこと、治療・リハビリのこと、日々の生活の様子について記したいと思います。

昨日、出会った外国の方

こんにちは。 台風、被害出てますね… なるべく早く収束して欲しいです。 さて、昨日のことですが、ふたりの外国人の方に出会いました。 あまりにも対照的なおふたりだったので記しておきます。 ひとり目、パン屋の店員さん。 会計時にクレジットカードを財布から出そうとして、もたつくわたしに、「ダイジョーブよ、ゆっくりで良いよ！」と声をかけてくださった。 （お札や小銭がうまく掴めないので、大体クレカ払いにしてます） それでも中々クレカが出せずにいるわたしに、「もし大変そうなら、ボクが

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    • そう言えば、、気胸も。

      ９月に入り、職場に復帰しました。 昨年１２月に緊急入院してからの９か月間、休職して迷惑をかけました。 （難病発症時の入院については追々記しますが…） とは言え、まだ様子見のAMのみ勤務。 両手の麻痺も残る状態で出来ないことの方が多い身体。 支えてくださった方たちへの御恩返しに、早く役立ちたいと焦る気持ちもあるけれど、出来ることをコツコツと…… 今のわたしには、それしかない。 前回、難病になるまでの既往歴について記しましたが、そう言えば、気胸なんてものもありました。 ４０

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      • 難病になる前

        今日は、EGPAと診断されるまでの、わたしの既往歴について記してみます。 ３０代：鼻炎 　　　　初めは春先の花粉症から始まりました。 　　　　アレルギー検査ではスギとハウスダストに反応。 　　　　徐々に慢性化していき、年中スッキリしない状態に…… 　　　　ナゾネックスという点鼻薬を常用し、普通に生活できました。 　　　　が、次第に匂いが分かりづらくなっていきます。 　　　　（この頃は１か月に一度くらい匂いの分かる時期があったかな） ３０代：喘息 　　　　鼻炎の次に症状が出

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        • 難病日記　自己紹介

          はじめまして。 【ちぱ】と申します。 わたしの記事をお読みいただきありがとうございます。 40代半ば、突然、難病になりました。 『好酸球性多発血管炎性肉芽腫症』 初めて出会う、長い病名。 漢字がいっぱいの病名。 未だにそらでは言えません。 『EGPA』便利な略称があるので、そちらを使っています。 病気を診断されてから、たくさん検索しました。 症状のこと。 治療について。 大学の先生が書いた論文よりも役立ったのは、同じ病気にかかった方のブログでした。 今までに経験したこと

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