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【10月6日は世界脳性まひの日】脳性まひと一括りにしても十人十色を越えるような様々な症…

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【10月6日は世界脳性まひの日】脳性まひと一括りにしても十人十色を越えるような様々な症状や特性の方がいます。この団体を通して知ってもらいたい。また、当事者の方やご家族の方が知りたいこと、伝えたいことを共有できるような団体です。

脳性まひのさまざまな特性について①

脳性まひは十人十色脳性まひは「〇〇」ですと一言で言えないほど さまざまな症状・特性があります。 Instagramでも紹介した脳性まひ当事者の方々をここでもう一度ご紹介致します！！ CP当事者のそれぞれの症状や特性のご紹介①しんちゃんの場合 代表まちかの弟しんちゃんは生まれつき寝たきりです。 ※痙直型・アテトーゼ型脳性まひ 栄養は鼻チューブから※経腸栄養剤を1日に4回に分けて食事しています。 発話はなくやどこまで本人がわかっているのかなど詳しいことはわかりませんが、

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    • きょうだい(児)のこと

      今回は代表のまちかがきょうだい(児)についてお話します！！ きょうだい(児)とは 何らかのケアが必要な障害をもったきょうだいのいる兄弟姉妹のことです。 きょうだい児とよく表現されますが大人になるときょうだいとひらがなで表記されることが多いそうです。 私のきょうだいは4つ下の弟と6つ下の妹です。 ヤングケアラーとは最近よく耳にするヤングケアラーをご存じでしょうか。 本来大人が担うと想定されている家事や家族の世話などを日常的に行っているこどものことです。 以下はその例としてあ

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      • CP smiles団体設立～代表対談～

        2023年10月6日に設立されたCP smilesの代表まちとえりの対談です。 CP smilesってなに？《まち》こんにちは！！代表理事のまちかです。弟が脳性まひで生まれつき寝たきりの症状があります。 《えり》こんにちは(^^)/代表理事のえりなです。私は生まれつき脳性まひという障害があり電動車いすに乗っています。 では対談はじめましょう！！CP smilesって名前はどうやって思いついたの？ 《まち》CPは【脳性まひ】を英語にした【Cerebral palsy】の頭

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        • 【代表理事のあいさつ】千葉　絵里菜

          あいさつはじめまして。 千葉絵里菜と申します。 北海道帯広市出身です、寒いです。しばれます。 私は脳性まひ当事者です。２８歳です。(11月3日で29歳になります。) 手足が思い通りに動かないので電動車いすに乗っています。 重度訪問介護という福祉制度を利用しながらヘルパーさんに生活を支えてもらっていて、ヘルパーさんが来れないときは家族に助けてもらっています。 症状・特性としては 自分の意思とは別に勝手に足が動いてしまう不随意運動。 手が固まって自分では伸ばせない硬直 放って

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        脳性まひのさまざまな特性について①

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          【代表理事あいさつ】林　眞愛

          あいさつ はじめまして。 林 眞愛（はやし　まちか）と申します。 弟の薪之輔（しんのすけ）は 生まれた時から寝たきりで 今は25歳です。 妹もいて3人きょうだいです。 症状としては 脳性まひとサプレッションバーストによる大田原症候群かなー？と言われています。 どちらが先に発症したかなどはわからず 同時に発症したのではと主治医からは聞いております。 サプレッションバーストというのは脳波をみたときにてんかん（けいれん）がずっと起こっている状態のようなものです。 1ヶ月検

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          CP smiles設立

          2023年10月6日CP smilesを設立致します。 CP smiles設立のあいさつ2023年10月6日にCP smilesを設立致しました。 10月6日は【世界脳性まひの日】です。 CP smilesは【世界脳性まひの日】を通して 多くの方に脳性まひを知ってもらうことを目標としております。 CPとは【脳性まひ】を英語にした【Cerebral palsy】の頭文字です。 CPという言葉が身近になることを願っております。 CP（脳性まひ）とは？お母さんのお腹の中にいると

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