脳性まひのさまざまな特性について①
脳性まひは十人十色
脳性まひは「〇〇」ですと一言で言えないほど
さまざまな症状・特性があります。
Instagramでも紹介した脳性まひ当事者の方々をここでもう一度ご紹介致します！！
CP当事者のそれぞれの症状や特性のご紹介
①しんちゃんの場合
代表まちかの弟しんちゃんは生まれつき寝たきりです。
※痙直型・アテトーゼ型脳性まひ
栄養は鼻チューブから※経腸栄養剤を1日に4回に分けて食事しています。
発話はなくやどこまで本人がわかっているのかなど詳しいことはわかりませんが、笑顔や怒ったりして表情をこちらが読み取りコミュニケーションをとっています。音に敏感です。
家族のことはどこまでわかっているのかわかりませんが姉の私より妹が帰ってきたときのほうが嬉しそうに笑います(笑)
音楽も明るい音楽が流れると喜んだりテレビはずっとみています。
同じシーンをみて喜ぶことが多いのでそのシーンを繰り返し流してあげたりします。
なので我が家でのチャンネル権争いでは弟→妹→姉の順番です(笑)
②えりの場合
脳性まひ歴は29年間です。
脳性まひとして一番悔しい思いをしたのは
体が自分の意思とは関係なく勝手に動いてしまう※不随意運動が出た時です。
人の足を蹴ってしまったりお店で飲み物をこぼしてしまうことも、、、
たくさん苦い経験をしてきましたが不随意運動がくれた経験は辛く苦い経験だけではなくそのおかげで良い出会いがあったりと…また詳しくはお話しますね！！
私自身の脳性まひの特性は見えにくい特性だと思います。
話せるし違う障害ではと言われることも。
それほど脳性まひにはさまざまな症状・特性があります！！
③けいちゃんの場合
※痙直型両まひ
四肢に麻痺があり体幹も弱め。電動車いすユーザーです。
上肢より下肢の筋緊張が強く何かを掴まないと歩くことが難しい。
見た目以外の症状・特性として
段差などの凸凹がわかりづらいことや地図が読めないなどの空間認知が苦手。
④ゆうすけ(ほりっち)の場合
上半身と下半身にまひがあります。
どちらかと言えば左側が強め。
つま先に力を一気にかけてしまうと※クローヌス(痙性)が起きる。
少しの立位は可能で杖があれば歩行もできます。
基本的には車椅子生活を送っています。
就労継続支援施設で働きながら寮で一人で生活。
明るく笑顔でチャレンジすることが大好きです。
⑤ひかるくんの場合
全体的に※筋緊張が高く、過度に筋肉が突っ張ったり固まってしまいます。
会話の時など「伝える」ことに意識を向けると
筋肉が突っ張りすぎて上を向いてしまったり
緊張や焦り、不安などがあると筋肉が固まって思うように手足が動かしにくいです。
自分でも筋緊張のコントロールが難しいため日常生活において歯がゆい場面も多いです。
⑥あやかさんの場合
全体的に筋緊張が高い
話しているときは筋肉が動いて筋トレを常にしている感じです。
突然の音にびっくりした時や感情が高ぶった時に
上肢の不随意運動があります。
※言語障害もあります。
注釈
※痙直型・アテトーゼ型・・・両方ある場合もある。痙直型は手足の硬直が高いなど、アテトーゼ型は手足が余分に動くなど。
※経腸栄養剤・・・食事の摂取が不十分や不可能な場合に、高エネルギーの栄養を補給する場合に使用される。腸から消化吸収される栄養剤のこと。しんちゃんの場合はイノラス、エンシュアなどを使用。見た目はミルクみたい。種類はたくさんあります。
※不随意運動・・・本人の意思とは関係なく勝手に身体が動いてしまう現象のこと。
※痙直型両まひ・・・筋肉のこわばりや硬さがある。なめらかな動きがしづらい。拘縮・変形・股 関節脱臼をきたしやすい。
※クローヌス(痙性)・・・足首や膝の関節が少しの刺激でピクピクと何度も動いてしまう現象。痙縮が原因。
※筋緊張・・・持続的に不随意に生じている筋の一定の緊張状態のこと。
※言語障害・・・話し言葉によるコミュニケーションが円滑に進まない状況のこと。
まだまだ知りたい脳性まひの症状・特性募集中
まだまだ色々な症状・特性があると思います。
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