ひぃめ

26歳|症候性てんかん2017年7月〜9月頃に発症|正常眼圧緑内障(初期)|羞明→遮光…

ひぃめ

26歳|症候性てんかん2017年7月〜9月頃に発症|正常眼圧緑内障(初期)|羞明→遮光眼鏡してます👓☀️|羞明と夜道で白杖使用してます👩🏻‍🦯

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はじめまして!

こんばんは。 Amebaブログも書いてるのですが 今日からnoteも書いてみようかなと 思い書いてみます😊 慣れるまでは大変だと思うけど 頑張ります! まずは、ちょっとした自己紹介。 私は2017年から症候性てんかんを 患ってます。 物忘れ、手の震え、膝の脱力など。 1番大きな発作が物忘れです。 私の場合は倒れたり、痙攣したりは 全くしないタイプです。 23歳の頃に緑内障の疑いと言われました。 最初に視界のボヤけがあったんです😣 パパに「眼科行ってみたら?」と言

    • 頑張ってきます!

      今から仕事。 目の前バス停なんだけど、 眩しすぎて目が開けられない。 頑張ってきます🥲✨

      • 出勤

        久しぶりの出勤でした。 今日は、いつもより疲れなかったかもしれない。 朝、出勤して見た光景が納品の量の多さ!!! ビックリした。 朝、出勤のときバス停で待ってる時に叔母さんが居て声をかけてきた。 「目悪いの?」 私は何て答えたらいいか分からなくて本当の事を話した。 それから色んな話をした。 沖縄のCMでお馴染みの有名な眼科は評判悪いとのこと。 患者の話は聞かず、薬だけ処方して終わりらしい。 悪い時は手術するらしい。 怖いなって思った。 バスが来ると「来たよ

        • 昨日仕事帰り、バスに乗ったんだけど1番前しか空いてなくて、そこに座ろうとしたら、乗ってる人の視線が集中して、その視線がなんか分かんないけど怖く感じて心臓バックバクした。なんだったんだろ、あの視線。遮光眼鏡かけてたからかな。

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        はじめまして!

        • 頑張ってきます!

        • 昨日仕事帰り、バスに乗ったんだけど1番前しか空いてなくて、そこに座ろうとしたら、乗ってる人の視線が集中して、その視線がなんか分かんないけど怖く感じて心臓バックバクした。なんだったんだろ、あの視線。遮光眼鏡かけてたからかな。

          いつもは真っ直ぐ見て確認するだけだったけど、眼球?目を動かすだけで視野の一部が消える事に気付いた。怖い。そして、今日は左眼が見えにくい。これでも仕事頑張るしかない!🔥

          いつもは真っ直ぐ見て確認するだけだったけど、眼球?目を動かすだけで視野の一部が消える事に気付いた。怖い。そして、今日は左眼が見えにくい。これでも仕事頑張るしかない!🔥

          緑内障専門医の眼科は17日に予約してて、1ヶ月後の10日にも今、通院してる眼科でも視野検査の予約が入ってしまった。どっちも行った方がいいのか、どちらか1つでいいのか迷ってる。今の眼科で、視野が消える部分があるのは緑内障が原因って言われた。そうゆう事あるの?

          緑内障専門医の眼科は17日に予約してて、1ヶ月後の10日にも今、通院してる眼科でも視野検査の予約が入ってしまった。どっちも行った方がいいのか、どちらか1つでいいのか迷ってる。今の眼科で、視野が消える部分があるのは緑内障が原因って言われた。そうゆう事あるの?

          今日は眼科受診だった。視力は両眼とも1.2。 視野が見えない(消える)部分があるのは緑内障があるからみたい。で、1ヶ月後に視野検査。その前に緑内障専門医で視野検査だけど。どうしよう。

          今日は眼科受診だった。視力は両眼とも1.2。 視野が見えない(消える)部分があるのは緑内障があるからみたい。で、1ヶ月後に視野検査。その前に緑内障専門医で視野検査だけど。どうしよう。

          緑内障専門の眼科に視野検査の予約の電話した。最初は4月22日だったけど受付の人が何か症状ありますか?って聞いてきたから片目隠して視界の一部が消えるって症状話したら早めがいいかもってなって17日になった。

          緑内障専門の眼科に視野検査の予約の電話した。最初は4月22日だったけど受付の人が何か症状ありますか?って聞いてきたから片目隠して視界の一部が消えるって症状話したら早めがいいかもってなって17日になった。

          職場での配慮

          こんばんは! 昨日も眠い中、頑張ってきました。 朝からフェイスアップ(前出し)。 納品は…少しだけありました。 いつも通り前棚からやっていき、それが終わったら店長に報告。 その次は中棚。 それが終わったら、また店長に報告。 私の場合は、こんな風に作業をやっています😊 でも、昨日は前棚をやってジャム類や冷やされてない飲み物のフェイスアップをやり、それが終わったら中棚をやるという作業があり、 店長の指示が1つ1つの作業が終わるごとにありました😊 中棚をやってる最中

          職場での配慮

          仕事

          おはようございます😊 今日は、5日ぶりの仕事でした。 仕事の前日は家族に合わせて寝るので、いつも夜中になって…仕事の準備などをすると夜中。 いつも5〜6時間睡眠になります。 本当は21時に部屋に入って、仕事の準備して22時には寝たいけど、それがなかなか厳しい。 仕事は前回と同様、 フェイスアップ(前出し)をすることから始めました。 それと、プラスされたのは、商品の上の棚に置かれてる補充用の商品。 それをフェイスアップしながら少ない商品を見て、脚立に登り、補充用の商品を

          結果説明

          今日は、てんかん外来でした。 定期通院では無く… 3日間にわたり行った心理検査の結果説明を聞くための外来。 正直、説明を聞くのが怖かった。 前回、先生に あまりにも酷いから言えない って言われてたから😔 結果説明を聞く時間になり、心理室に案内された。 詳しくデータを使って説明されました。 最初は、普通に聞いてたけど 最後の最後で我慢できずに号泣してしまいました。 それに気付いた心理士さんが、 👩🏻‍⚕️辛いよね〜。でも脳波が酷いからだからね。脳波が落ち着いたら落

          結果説明

          卒業祝い&就職祝い

          お兄ちゃんが卒業祝いと就職祝いで焼肉パーティーを開いてくれました🥹✨ それだけだと思ったら… まさかのG-SHOCKの時計😭💖 嬉しすぎて号泣。 お兄ちゃんから何かをしてもらうってことが無いから嬉しかったな🥹 アナログ時計が読めないからデジタル時計。それに日付も付いてる。 わざわざスマホを見ずに済む😭 記憶障害の私にとって有難い。 日常的に、仕事中も、ずっと身につける相棒になりそうです☺️

          卒業祝い&就職祝い

          片目隠して右眼で見たり、左眼で見たりした時に視界の中で、一部見えない部分がある。両眼で見たら、さっきまで見えなかったはずの部分が現れる。

          片目隠して右眼で見たり、左眼で見たりした時に視界の中で、一部見えない部分がある。両眼で見たら、さっきまで見えなかったはずの部分が現れる。

          眼科[定期通院]

          今日は、眼科定期通院でした。 ある眼科で、急遽みてもらって網膜剥離と診断されて紹介状書いてもらった事も話しました。 網膜剥離で入院&手術になって、その前の検査で網膜剥離じゃない事が分かったことも話しました。 それから、眼鏡だと見えなくてコンタクトじゃないと見えないよって言われた事も話した。 3月19日から仕事が始まるって話をして、眼鏡だと不安って事を伝えてくれるって言ってくれて、有り難かった。 診察時に話をして、コンタクトOKになりました☺️ それと、紹介状を書い

          眼科[定期通院]

          大丈夫だといいな

          昨日の夜中、 片目隠して右眼で見てみたら 右上にある折り紙で作られたメダルが、一瞬で消えた。 めちゃくちゃ目立つ色。 金色の折り紙。 え、?と思い、目だけを動かして見ると、やっぱりある。 また真っ直ぐ見て確認すると 消えてしまう。 指では、どうかな?と思い確認してみると…同じ所で指も消えてしまった。 あ、もしかして視野が欠けた、、? 自分が気付かないうちに。

          大丈夫だといいな

          卒業式

          令和6年3月1日 無事に高校卒業しました🌸✨ 色んな先生に頑張ったな!など嬉しい言葉を言われた🥹 進路の先生は、嬉しそうに おめでとう☺️✨って言ってくれました! ずっと就職探しでお世話になってたし、心配されてたから卒業前に就職決まった報告してたのもあって、とても嬉しそうでした🥰💖 花道終わった後は、妹が来てて正門の外に誘導されたら…まさかのサプライズで家族、兄、兄の彼女さんが来てくれてた😭 沢山のお菓子の首飾り、大きな花束、バルーン、妹からは財布。 嬉しすぎて泣