初めまして！
線維筋痛症歴13年目＋慢性疲労症候群3年目を迎えるりあーらと申します★

このnoteでは、線維筋痛症及び慢性疲労症候群が発覚した経緯・これまで受けてきた治療・飲んでいる薬・日々の体調変化・障害年金・身体障害者手帳取得までの道のり・身体障害者補装具給付事業による電動車いす取得など、同じ病気をお持ちの方に有益な情報を綴っていければと思います！

これまで同じ病気の方のnoteを見たりはしていたのですが、自分から発信することはありませんでした。しかし、大学病院の『痛みセンター』に通院することになったことを契機に、自分自身を見つめる機会としてnoteを始めることにしました！

毎日更新することは体調面からしても難しいと思うので、チマチマですが
お付き合いくだされば幸いです(*'ω'*)♪

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2023年6月10日（土）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　りあーら

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《自己紹介》

・昭和生まれ、アラフォー女性、既婚（子ども2人）
・夫と娘＋にゃんこ3匹で暮らしています(=^・^=)
・平成28年に身体障害者手帳を取得、現在は上下肢2級の併合1級に認定され　ています。令和4年3月、身体障害者補装具給付事業にて電動車いすを県から給付してもらいまして…運転にも慣れてブイブイいわせております(笑)！

《主な既往歴》

　※おおむね時系列順に記載しています
・中学生の頃から重度の肩こり（当時から自覚アリ）
・アレルギー体質（花粉症、アレルギー性鼻炎、気管支喘息など）
・10代の頃から頭痛もち→5年前に片頭痛と診断
・職場の対人関係からうつ病を発症
・線維筋痛症（確定診断までに5年ほどかかっています…）
・高血圧
・過敏性腸症候群（IBS）
・脂肪肝→非アルコール性脂肪肝炎（NASH）
・急性虫垂炎（手術済）
・慢性疲労症候群

《現在の主な通院先》

・大学病院①
→厚生労働省により策定された「慢性疼痛対策」として全国に設置されている痛みセンターに定期通院しています（主に心理療法）
かなり遠方なので、3か月に1回くらいの頻度で通院中です
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※以下、厚生労働省より引用
慢性疼痛について痛みセンターを核とし、地域の医療機関と連携した診療モデルの実践や人材育成、慢性疼痛診療の普及・拡大を目的として、慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業を実施しています
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・大学病院②
→脂肪肝及びNASHの治療・経過観察として、①とは異なる大学病院に定期通院しています。消化器内科で定期的に採血・腹部エコー（肝硬度測定まで）を行っています

・地元のクリニック
→高血圧やIBSを診ていただいています。基本的にいつもここで検診なども受けています。毎月の処方薬の多くをこちらでもらっています

・地元の心療内科
→大学病院①の医師の指示にそって、こちらの心療内科で毎月のお薬をもらっています

・地元の歯科医院
→「線維筋痛症は歯が命！」という情報を知ってから、歯科医院には定期的に通院してクリーニング・マウスピース調整などを行っています。毎日デンタルフロス＋デンタルリンス＋マウスピースを使うことで、口腔内の調子は抜群です！歯科衛生士さんからも歯肉の状態が良いと褒められてます❤
今のところ、定期通院は3ヶ月に一度のペースです。年に1回、口腔内のレントゲン撮影と、自費(8000円)でスペシャルクリーニングをしてもらっています！
★スペシャルクリーニング内容
詳しい問診、歯周ポケット検査、歯の動揺チェック、超音波スケーラーによる歯石除去、歯面磨き(2種類)、歯間清掃、バイオフィルム除去、歯科医診察

《現在の主な症状》

①顔以外の全身痛
一時期は舌痛症もありましたが、現在は落ち着いています。
いつも痛む部位は、首・両肩・背中・腰・尾てい骨・肋骨・股関節です！
基本として全身にズーンとした重たい鈍痛が24時間あるのですが、痛みが突発的に強くなった時は、痛む箇所を金づちでガンガンと殴られているような痛み＋骨や筋肉を絞られるようなギリギリとした痛みが出現します。
もうここまで来るとどうしようもないので、ひたすら呻きながらベッドで「痛い痛い！」とのたうち回るのみです…

痛みに対してはワントラムというお薬を飲んでいるのですが、このお薬はゆっくりじんわり効くタイプでして…こういう急激に痛みが強くなった時の発作痛には効かないんですよね…
今、ツートラムという即効性のあるお薬が出ていると聞いたのですが、飲んでおられる方いらっしゃいますか？是非効果をお伺いしたいものです！
大学病院①で発作痛（突発的な痛み）に対して有効なお薬はないか尋ねたことがあるのですが、ガン患者さんに処方するようなオピオイド（麻薬製剤）だと、内服して2～3分で効くような即効性の鎮痛薬があるということでした。もちろん、線維筋痛症では対象外です…

痛みに対しては、これまで効果があると言われているお薬はすべて試してきています。トラムセット・トラマール・リリカ・サインバルタ…どれもこれも痛みが良くなる感じはありませんでした。現在はワントラムですが、これについてもあまり効果を感じません…が！何も飲まないよりはきっとマシだと思うので飲んでいます。

ここ最近、尾てい骨の痛みがひどくて椅子に30分と座っていられなくなってしまっています。食事を摂るのも急がないとお尻が痛くなってくる…
車いす用にアウルクッションというウレタン＋ゲルクッションを購入したのですが、もはやそれでも痛みを逃がしきれない状態です。
しかも、尾てい骨は横になると痛みがマシになるのですが、長く横になっていると今度は背中や腰が痛くなってきてどうしようもなくなる…負のスパイラルにハマってしまうんですよね。もうコレ、ホントどうにかしてほしい！！

線維筋痛症の皆さんは、きっと痛みのスケールを病院でも使われていると思うんですがいかがですか？
私は0(痛みがまったくない)～10(これまで経験した最大の痛み)で表すスケールを利用して、主治医に痛みの程度を伝えています。
基本的に痛みが0になることは絶対になくて、常にどこかが痛むので日々のスケールは6くらい。激痛時は9くらいで推移しています。
平成31年に痛みが頂点に達して入院したことがあるのですが、あの時は息を吸うのも痛くて指1本動かせない状態でした。一応、その時を10と考えて普段スケールを表しています！

②疲労感・倦怠感
寝ても寝ても疲れがとれない感じが24時間続いています。
私の場合、自分の体力のキャパシティーを超えた活動をするとすぐに生あくびが出はじめて、我慢することができない強烈な眠気が襲ってきます…

主治医からは「脳に疲労やストレスがたまってくると、元気な人でもあくびをして脳に酸素を送って回復しようとする。あなたの場合は、あくびをたくさんしても脳が回復しきれないから強烈な眠気が来て、脳がストレスを自動的にシャットダウンしているんだと思うよ」と言われました(笑)
その眠気が来ると何をしていても、どんな場所であってもガクッと眠ってしまいます💦そして、筋肉も一気に虚脱してしまうんです…
それがたとえ、会話していても食事をしていても…です！
でも、眠りについた後は少し体力が戻るので、
私は自分のことを「鬼滅の刃」の『禰豆子』だと思っています(笑)

今は、寝込んだとしても途中でトイレのために目覚めたりするのですが、
心身共に絶不調だった令和2年頃は本当にヤバかった！
毎月1回、車で片道2時間かかる病院に通院していたのですが、帰宅した夜から猛烈な疲労感と眠気に襲われて、そこから2～3日間そのまま一度も目覚めないことが続いていました。今思い返せば、あれって昏睡ですよね(笑)？
トイレも食事も起きないというか、まず目覚めない…
あの頃に比べると、今は少しは良くなったということかな？

③便秘と下痢の繰り返し
これについてはIBSの診断も受けているので、線維筋痛症として…ではないかもしれませんが参考までに。
酸化マグネシウムと防風通聖散を毎食後飲んでいますが、飲まないと便秘になるし、飲むと下痢になりすぎるし…で調整が難しいです💦
個人的には出ないより出た方が良い！という考えなので、お薬は飲んでいます！

④乾燥症状
特に目と口腔内の乾燥が著明で、目に関してはムコスタ点眼液を処方してもらっていますがまったく効果を感じません…乾燥しすぎて瞬きができなくなって目に激痛が来たり（某ジブリに登場する大佐状態です…）、目が開けられなくなったりします。

普通の人は瞬きすることで涙が補充されるのですが、私の場合は涙がどれくらい出ているかの検査（シルマーテスト）でほぼ分泌ナシという結果でした(泣)それによって角膜表面に本来あるはずの涙の膜もまったくなく、角膜は常にキズだらけ…

口腔内の乾燥はお茶を飲んだりすることで少しは緩和されますが、会話を続けているとすぐに乾燥してくるので飲み物は欠かせません！
歯科医院に行くと、口腔内を見る鏡がペタペタと頬の内側の粘膜にくっついて、無理やりひっぱると粘膜が剥げます…(笑)
主治医からは人工唾液(サリベート)を処方してもいいよーと言われていますが、何とか今はまだお茶などの飲み物で頑張っているところです！

⑤ブレインフォグ
近年、新型コロナウイルス感染後の後遺症でもよく聞かれるワードになってきているブレインフォグ。和訳では「脳にかかる霧」という意味で、私の場合は集中力欠如・テレビや本・人の話していることの内容が頭にまったく入ってこない・短期記憶の欠乏(認知症と同じですね…）・とっさの時にモノや人の名前が出てこない・今やろうと思っていたことを忘れてしまうなどがあります。

我が家は自営業で私が経理をしているのですが、電卓をたたいても数字が合わない時があったりして、よくよく見ると数字が抜けていたり一行飛ばしていたり…と散々です💦

最近、短期記憶の欠如がものすごくて主治医に相談したのですが、まだ認知症になるには年齢的に早いし、アルツハイマー型認知症ならもっと症状が出るはずだと言われて…(泣)
でも、数時間前や数日前に話した出来事などをすっぽり忘れていたり、何かをしたまま忘れていたりと本当に危険な感じです！
家族も私を1人家に置いておくことは危ない、と最近感じているようです…

⑥起床時のこわばり
5年前くらいから起床時の全身のこわばりがひどくなりました。
現在はリボトリールという筋弛緩薬を処方してもらうことによって、こわばる部位が両上腕と膝から下部分だけに減りました！

このお薬を飲む前は、起床時全身（指先までガッチリ！）こわばっていて、動かすたびに激痛が走って涙しながら1時間近くかけて筋肉をゆっくり動かしてほぐしていました…

ネットなどで調べると保温が大切！と書いてあるのですが、もはや季節関係ナシに毎朝ガチガチに固まっていたので、線維筋痛症によるこわばりには保温どころでは効果がないと個人的に感じています。

また、起床時のこわばりは慢性関節リウマチ特有の症状ということから、血液検査も行いましたが、確定診断までには至らず。慢性関節リウマチの診断がおりていれば、40歳以降は介護保険制度が使えるんですが…💦

⑦うつうつした気分
こちらに関しても、線維筋痛症より先にうつ病の診断がおりているので何とも言えないのですが、やはり痛みが強いとうつうつした気分になりますよね？そして気分が沈むと痛みも強くなる…という悪循環(笑)💦

私は普段、結構明るい方だと自分では思っているのですが、ふとした時に悲しいうつスイッチがONになってしまいます。
自分では何がスイッチになのかよく分からないのですが、自分も家事などを手伝いたいのに身体が思うように動かなくて悔しかった時や、家族に優しい言葉を掛けられたりすると爆発している気がします…
そして、できるだけ家族に泣いている姿は見せたくないんですね。でも、泣いた翌朝は目がパンパンに腫れているのでバレるんですが…(笑)

⑧睡眠障害
私は平成26年頃から不眠症状があります。
はじめは「眠れない」「寝つきが悪い」などの入眠困難から始まり、現在は「中途覚醒」「早朝覚醒」も加わっています。お薬を何種類も変更していますが、未だにコレだ！という薬には出会えていません。

現在はフルニトラゼパム(サイレース)を内服していますが、眠れない時は本当に朝まで一睡もできないです(´；ω；`)
ちなみに睡眠導入剤を飲まれている方、入眠時幻覚・入眠時健忘などはありませんか？私は初めてマイスリー錠を飲んだ時、眠くなってきた頃から言動がおかしくなり、家族を怖がらせてしまった経験があります(笑)💦
今でも眠たくなってきた時には一人でしゃべり出したり、手足が勝手に動いたりしてしまうのですが…初めて見た人は怖いでしょうね(笑)

あと、内服後のトイレが非常に問題です…！
夫が夜中のトイレに付き添ってくれるのでとてもありがたいのですが、たまーに自分で勝手に行こうとしているみたいで何度も転倒経験があります。また、1人でトイレに行ったはいいけれど寝室が分からなくて戻れなくなってトイレの前でずーっと立ってたり…(笑)
ちなみに先日は「看護師さんがバスが来るまでここで待ってなさいって言った～」と、眠りながら廊下で立って話していたそうです(笑)
また、口腔内の乾燥があることからお茶をたくさん飲んでしまうので、夜中にトイレに目覚めたりして…そうするともう眠れなくなってしまいます。

以前はお仕事に行っていたこともあり、無理やりにでも眠ろうとしていましたが、今は「眠れないならいっそ眠くなるまで起きてやろう！」という気持ちになってきています。

ただ、私の悪いクセなのが「眠くなるまで起きてやろう！」として、何かできることがないか探してしまうこと…

現在主治医からは、仕事・家事・育児のすべてを禁止されています。しかし、やることがない私は夜中なのに洗面台の掃除を始めたり、クイックルワイパーを始めたり…と、結局寝込む原因を自ら作ってしまっているんですよね。
コレ、結構線維筋痛症＆慢性疲労症候群さんにあるあるだと思うんですよ！？これを読まれているアナタ、一緒ですよね(笑)！？

⑨体温調整が難しい
この症状もなかなか厄介で、本当に「暑い！」「寒い！」の繰り返しなんです…。もはや家族もどれくらいの室温に調整したらいいのかきっと分からないはず…。

私の場合、痛みが強くなってきたり疲れがたまってくると悪寒が出現してきます。そうなると、もうたくさん着込んで分厚い布団にくるまってひたすら「寒い…！」を連発。手足・口唇をガタガタ震わせて、悪寒が治まるまで保温に努めます。大体こういう時は体温が37.5℃程度になっています。
風邪やインフルエンザと異なる点はここですね！
普通は悪寒の後は高熱になっていることがほとんどかと思いますが、この症状では高熱は出ないんです。出ても微熱範囲で、この微熱が一番キツイっていうね…💦

1時間程度で悪寒が消失すると、今度は一気に暑くなって大量発汗！
布団やパジャマなど、汗がしたたるぐらいまでビチャビチャになります(笑)
この時点で痛み・疲労感はMAXを迎えているのですが、ここで頑張って汗を拭いて着替えないと、すぐに冷えてきて悪寒→発汗→悪寒→発汗という魔のループに突入してしまうため、しんどい体にムチ打って起き上がります。

起き上がることすらしんどいのに、汗を拭いて着替えて布団を交換して…と、家族のお手伝いがあってもかなりツライです(涙)
でも、この体温調整が難しいという症状、慢性疲労症候群ではあるあるみたいですね。はじめは何から来ている症状なのかまったく分からなくて、いつも遠方に通院した夜から3日間ほどこの症状が持続して、本当にキツくて泣いていました…

⑩筋力低下
これについては痛みや疲労感によって寝ている時間が増えたため、必然的に起こってしまう寝たきりの合併症みたいなものですね。
私の場合、特に上下肢の筋力低下が顕著です。
右半身の筋力低下がメインなので、右利きの私には非常に不利です。

筋力低下によってできないことと言えば…
・ペットボトルの開閉
・歩行(3メートルくらいは可能)
・高いところに手を上げられない
・お茶碗などの重たいものが持てない
・車いすの自走
・入浴
・ベッドからの起き上がり
・床からの立ち上がり(すでに畳に座ることは不可能です💦)
などなど、日常生活に支障が出ています。
1人暮らしや1人での外出は本当に無理ですね…家族に感謝です！

第1回のnoteでは、簡単な自己紹介や主な現状について紹介しました！
次回の更新もお楽しみに(^^♪
最後まで読んでいただき、ありがとうございました！