りあーら🐾FMS＆ME/CFS

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線維筋痛症＆慢性疲労症候群でも頑張ってます★～自己紹介編～

初めまして！ 線維筋痛症歴13年目＋慢性疲労症候群3年目を迎えるりあーらと申します★ このnoteでは、線維筋痛症及び慢性疲労症候群が発覚した経緯・これまで受けてきた治療・飲んでいる薬・日々の体調変化・障害年金・身体障害者手帳取得までの道のり・身体障害者補装具給付事業による電動車いす取得など、同じ病気をお持ちの方に有益な情報を綴っていければと思います！ これまで同じ病気の方のnoteを見たりはしていたのですが、自分から発信することはありませんでした。しかし、大学病院の『痛

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    • 線維筋痛症＆慢性疲労症候群でも赤ちゃんが欲しい！～第1話～

      皆さん、お久しぶりです！ 線維筋痛症＆慢性疲労症候群を患っているりあーらです！ さてさて…以前妊活中であることはお話ししたかと思うのですが、なんと2月9日に初めての胚移植をしてきました～♡ 12月に採卵術を受けて、6コ卵ちゃんが取れたんです(*^^*) しかし、その中で受精卵になって初期胚になったのが1コ、胚盤胞まで育ったのが1コ… エコーでは「20コくらい卵が取れそうですよ～」って聞いていたのであまりの少なさと、成長しなかったことにショックを受けました。 しかしまぁ

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      • 絶賛体調不良継続中…

        年末からずっと体調不良が続いています… 大小色んな関節が痛み、両下肢の筋肉痛（運動不足でいきなりマラソン走った日の夜、足が痛だるすぎる感じの100倍）がとても強く、ベッドの中にいてもウンウン唸っています💦寝返りも起き上がりも介助が必要で、靴下も自分で履けない始末…足の爪が伸びまくっててみっともないです＞＜ その他にも… 微熱、頭痛、全身倦怠感、悪寒と発汗の繰り返し、胃痛、吐き気、便秘と下痢の繰り返し、眼痛（目の奥が痛い）、咽頭痛、異様な眠気 夫がノイロトロピンの点滴に行

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        • 年末年始は絶不調

          明けましておめでとうございます。 2023年はコロナから始まり、寝込むことが多くなりました… 今年の年末年始はずっと寝込んでいて、頭も肌もかゆいかゆい…！！！！ 寝たままシャンプーとか出来んのか？ ようやく痛みのある体をひきずって12月29日にペインクリニック外来に行ったけど、ノイロトロピンだけじゃその日で効果がなくなっちゃうんだよなぁ～ ペインクリニック外来に行くのも車で1時間超かかるので、主治医に訪問看護なり近医なりで同じ点滴をお願いすることはできないだろうか？とお

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        線維筋痛症＆慢性疲労症候群でも頑張ってます★～自己紹介編～

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          線維筋痛症＆慢性疲労症候群でも頑張ってます★～日常生活編～

          皆さんお久しぶりです！ 急に寒くなりましたね～⛄ 起床時のこわばりがひどくなる時期になってまいりました… 大体布団からはみ出して冷えている部分がかたまってます、りあーらです！ 本日皆さんと共有したいのが、 線維筋痛症・慢性疲労症候群を患っておられる方の日常生活の実態についてです！ 実は、私も日常生活の中で様々な不便さを痛感しておりまして… そういった不便さや困ったことを病気をお持ちじゃない方にも知ってもらえたら…という期待を込めて記事を書いています(*'ω'*)ﾉ 【

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          線維筋痛症＆慢性疲労症候群でも頑張ってます★～日常生活編～

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          線維筋痛症＆慢性疲労症候群でも頑張ってます★～痛みセンター受診編～

          皆さま、体調はいかがでしょうか？ すっかり秋めいてきましたね！ 日中の暑さには答えるけど、朝晩の寒さもエグい今日この頃です💦 さて、過ぎたる9/12に2回目の痛みセンターを受診してきました！ 私の家から車で約4時間… 夫にすべてをまかせ、助手席でドラクエウォークをぽちぽち♡ 途中、眠気で急に脳がシャットダウンしたりしながらでしたが、 無事に受診してきましたよ～！ 前回日帰りで行ったんですが、なんせしんどくて…！ 今回はお金はかかるけれど、一泊して前乗りすることにしま

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          線維筋痛症＆慢性疲労症候群でも頑張ってます★～台風接近中！編～

          台風6号が来てますね…💦！ 我が家は九州地方なので、ガッツリ進路に入っております。 明日のお昼には暴風域に入るようで、今日は病院の帰りに食料品やお水などを買いだめしてきました！ ガソリンもついでに満タンにしよう！とガソリンスタンドに寄ったのですが、皆さん考えることは同じようで…(;'∀') めちゃくちゃ混んでました！もう道路まではみ出してズラーッと並んでおられました… 沖縄地方では数日間停電や断水していたようだったので、我が家でも停電したら車で生活するかも？と思っての備

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          線維筋痛症＆慢性疲労症候群でも頑張ってます★～全身激痛編～

          皆さん、お久しぶりです！ 毎度のごとく、頻繁に更新できなくてすみません💦 どうやら台風が発生しているようですね。 そのせいか、7/30の夜は久しぶりに痛み度⑨の激痛に襲われました… いつも動けている時でも⑥～⑦くらいの痛みがあるので、 少しくらいの痛みならむしろ我慢できるくらいの私。 しかし、7/30は違いました！ 昼過ぎから「何か痛いな…寝よう！」と感じていたんです。 でも、いざ横になってみるとなかなか寝つけなくて…(´；ω；`) 気付けばもう晩ごはんの時間に。

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          線維筋痛症＆慢性疲労症候群でも頑張ってます★～尾てい骨の激痛編～

          皆さん、お久しぶりです！ なかなかnote更新できなくて申し訳ありません(´；ω；`) 毎日とっても暑いですね💦家の中にいても、少し動くと汗が噴き出してきます、りあーらです。 ウチはにゃんこが3頭いるので、暑さのためかビヨ～ンと伸びています(;'∀') 旦那さんが超暑がり！なのと、私が湿気で体調不安定になるため、1日中除湿運転でエアコン絶賛稼働中です。 さてさて、皆さんに質問したいのですが… 線維筋痛症＆慢性疲労症候群で身体のどこが一番痛みますか？ 私は元々は首や肩回

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          線維筋痛症＆慢性疲労症候群でも頑張ってます★～尾てい骨の激痛編～

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          線維筋痛症＆慢性疲労症候群でも頑張ってます★～体調不良継続中～

          皆さん、お久しぶりです。 体調はいかがでしょうか？ 私はというと…もうずっと体調不良が続いています💦 身体の痛み・疲労感・微熱・不眠・イライラ…もうダメですね(笑) 身体はめちゃくちゃ疲れているのに脳だけが冴えていて…眠れません！ 実は、婦人科疾患があってホルモン剤を飲んでいるので、 そのせいでもあるかもしれないんですけどね… どうにかならないのかなぁ？と思いながら寝込む毎日です( ﾉД`)ｼｸｼｸ… 先日はかかりつけの内科受診だったのですが、 もう行くだけでグッタリし

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          線維筋痛症＆慢性疲労症候群でも頑張ってます★～体調不良継続中～

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          線維筋痛症＆慢性疲労症候群でも頑張ってます★

          皆さん、体調はいかがですか？ 私はというと…ここ4～5日間かなり調子が悪くて寝込んでおりました💦 片道2時間かかる大学病院への通院が月・木・金と続いたので、きっとそのせいだと思います…。 でも、これも必要な通院ですし、通院がない日は気を取り直して寝込んで頑張っていくしかないですね！ やっぱり遠出すると、テキメン体調不良が出現して寝込んでしまいます。 慢性疲労症候群の観点から言うと、クラッシュです… 日常生活の中で例えば「今日は少し調子が良いから掃除機でも…」と頑張るとP

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