20230428
翌日は、バタバタだった。
眼科と、口腔外科に行ってくれと言われて、
車椅子に乗せられて、広い病院内を移動しまくる。

ドタバタで帰ってきたら、
転科なので6階から7階にお引越しですと言われた。

そして、私は膠原病内科に転科した。

病名は、全身性エリテマトーデス
通称SLE、と言われても知らないし、
聞き取れない単語。

国の難病指定を受けている病気。

自己免疫が大暴れして、
自分の正常な部分を攻撃してしまう。

私の場合は、それが腎臓に顕著ってだけで、
人によって、いろんな症状がでるみたい。

※この時点で聞いた内容の範囲で記載しています。

原因がわからないため、完治することは基本なく
薬を調整しながら生きていかないといけないこと。
ステロイドはきつい薬なので、
薬の副反応で、他に症状がでないか、バランスをとらないといけないこと。

まぁ、いろいろ言われたけど、一番に思ったのは
「あー。もう前みたいに、思い切って仕事できないんだろうなー。」ということだった。

いや、一番は自分と家族で、仕事なんてその次でしょってみんな言うし、頭ではわかってる。

自分と家族はもちろん当たり前で、
サポートしてくれる人がいる。
その前提で、私が戦ってきたのは、
やっぱり仕事だった。

メンバーと、あーだこーだ、議論したなー。
部長にえらそーなこと言ったなー。
お客様としゃべるの楽しいなー。
同期と仕事したら楽しいなー。
人と社会に関われる今の仕事、
意外と好きだったんだな。

この日もあんまり寝れなかった。

⭐️後日談

この時はネガティブだったんですが、
みんな正直なにかしらの爆弾をかかえてたりするってのと、私は早めに治療はじめたから、
絶対ないとはいいきれないけど、
再発の可能性低いですね。とのこと。

ということで、とりあえずは、仕事に戻る予定です。
（もちろん無理はしませんし、あくまで予定ですが）

※症例が少なくという表現がありましたが、
難病の中にはもっと少ないものがたくさんあるため、削除いたしました。配慮が足りず、嫌な思いをされた方おられたら、申し訳ございません。