再生不良性貧血という病名を聞いたことはあるでしょうか。
血液系の難病、と聞くと白血病が浮かぶ方は多いかもしれませんが、意外にも白血病は難病ではないんですよ。

そもそも難病とは
「治療がむずかしく、慢性の経過をたどる疾病もいまだ存在し、このような疾病を難病と呼んでいます。」(厚労省HPより抜粋)
とのこと。
うーん、ちょっとわかりにくくないですか？
症例が少なく、治療法が確立しておらず、治りにくい。という感じですかね。

そう、患者数が少ないんです。
つまり情報が得にくい！
私は2011年に発症し、暇な入院中にガラケーでぽちぽち調べてみたものの現代ほど発信者もいない当時、Wikipediaや難病情報センターを熟読し不安を抱え、そして開き直って現在に至ります。

もちろん病状は人それぞれです。
一つの例ではありますが、多少なりとも参考になればと思い、このnoteを始めることにしました。
可能な限り続けていきたいと思っています。
どうぞよろしくお願いします。