『両側線条体壊死症』

これは私の病名である。

『両側線条体壊死症』とは運動機能をつかさどる大脳規定核の神経の一部が壊死している状態。そのため全身の運動機能に障害がでる。この病例は日本中いや、世界中探しても同じ症例の人はいないと言われている私の病名だ。

原因も治療法も不明。

全く同じ場所が壊死している人は私以外にわかっている限りいないそう。だからこの病名も私の主治医が付けたもので、壊死している場所を病名にしている。

進行性の病気だと言われているが、症例がないからどうなっていくのかは誰にもわからない。

私は現在車イス生活を送っている。3歳の時にこの病気になり、歩くことが出来なくなった。進行性だから主治医には２０歳になるころ寝たっきりになるだろう、自分で動くことは出来なくなっているだろう。と宣告されていた。

しかしながら、私は今27歳になっている。寝たっきりになっていない。主治医の予想は見事に外れている(笑)

いつどのように進行していくかなんて誰にもわからない。そもそも私は寝たっきりになるつもりはないのだから、進行なんてさせてたまるか！そんな風に思いながら生きている。

そして今を目一杯楽しむ。後悔なんて後からしたくないから！

このnoteでは、そんな私が、今まで経験してきたことや想っていることを書いていきたいと思っています。