◯希少・難治性疾患

2月29日は世界希少・難治性疾患の日だということを、何かのニュースで聞きました。
希少疾患とは患者数の少ない疾患の総称で、ヨーロッパの基準では患者数が2000人に１人、アメリカの基準では全米で20万人未満の疾患のことだそうです。
また、日本では難治性疾患（難病）という呼称が用いられており、発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病のことで、その疾病にかかることにより、長期にわたり療養を必要とするもののことだそうです（ただし、がんや精神疾患、感染症、アレルギー疾患など、個別の施策体系が樹立されているものは除く）。

難病患者の直面する問題には、根本的な治療法がないことや病気についての情報にアクセスしにくいこと、周囲の理解を得られにくいことなどがあるそうですが、私が気になったのは治療薬の開発についてです。
新薬の開発には莫大なコストがかかるのですが、難病患者は数が少なく多額の売上を期待できないため、製薬会社は治療薬の開発に躊躇してしまうことがよくあるそうです。
最近では治療薬の開発に着手する企業も出てきたそうですが、治療薬が完成したとしても、多額の開発コストを回収する必要があるため非常に高価なものになってしまうそうです。

そこには資本主義の限界があり、その限界を補うための国の支援制度がいくつがあるそうですが、その財源は国民からの税金です。
それは医療資源の適正な分配という、社会的公正としての「正義」の問題でもあるように思えます。

その「正義」を保つための論拠について、次回で考えてみようと思います。