前回の更新から1年以上経ってしまったので、そろそろ備忘録を。2019年8月の時点で、次の通院で薬の調整が入りそうと書いていました。実際そのとおりで、そこからまあいろいろ変化がありました。

病状

6.5ミリまで減っていたステロイドは、GVHDが悪化したため、このとき（2019年9月）に一旦10ミリまで戻したと思います（8ミリだったかな…忘れた）。この頃からGVHDの影響で爪に変化が現れ、次第に表面がボコボコしたり爪先が割れたりし始めます。顔にもシミが出始め（これは紫外線の影響もあると思いますが）、一時は鏡を見るのがストレスになるくらい目立っていました。

再び徐々に薬は減らして行き、2020年の5月には過去最高（最も減らせたという意味で）の6ミリまで減らせましたが、ここで再びGVHDが悪化。去年と同じくまた口が痛くなってしまいました。やはりこのあたりに壁があるようです。

皮膚は痒みと見た目を我慢すればいいし、爪もこまめに手入れすればいいのですが（ギターが弾けなくなったのは少し残念）、口内炎は食事が辛くなるのでそこそこしんどいです。通院帰りの楽しみのビッグマックも無理。加えて、手のひらと指先に皮膚の硬質化（慢性GVHDの症状）も出てきてしまいました。

これはダメだなということで、6月にはまた8ミリに戻して、このnoteを書いている10月時点でまだ7.5ミリという状況です。通院は月1ペース。

流石に去年と同じ繰り返しはどうかなと思うので、8月くらいから別の一手で錠剤タイプの化学療法を試しています。目的は慢性GVHDの緩和。2ヶ月経ってその効果ははっきりとはわかりませんが、とりあえず皮膚の硬質化は治りました。

副作用はお腹が緩くなったくらいで、白血球も減らずにキープできているので、もうしばらく様子見です。薬代が結構高いけど、仕方ない。

ちなみに、GVHDが長引いているということは、それだけ白血病が再発する可能性は少ないので、必ずしも悪いことばかりではありません。

コロナ

それはさておき、コロナのこともメモしておこうと思います。

2020年1月頃から、少し気になり始めた新型コロナウイルス。3月には徐々に警戒心も強まり、4月からは通院と買い物以外で外出することはほぼなくなりました。緊急事態宣言が出る事態になるとは思いませんでしたが。

免疫抑制剤を使っている以上、感染リスクと重症化の恐れがあるので、日頃から手洗い・うがい・マスクはしているとは言え、いつも以上に落ち着かない状況でした。マスクの品薄も困りましたね（シャープのマスク買った）。

もともと在宅勤務をしていましたが、打ち合わせの際には外出が必要でした。それがリモートワークが主流になったことで、外出しないといけない状況がほぼなくなりました。

今思えば、去年の夏は本当に暑くて、紫外線の影響が少なからず体調に影響していたことが悔やまれるので、今年はそういう意味では助かったというのが正直なところです。

またインフルエンザの季節がやって来ますが、（まだワクチンは打てないにしろ）例年よりはリスクは少ないと思うので、引き続き薬を減量して行ければいいなと思います。

11月で移植から4年。こんなことを言えること自体、贅沢な話ですが、通院にも飽きてきた笑。次の1年で6ミリの壁を超えないと。

その他

5月頃にいただいた給付金でディーガを買ったので、アニメやモータースポーツを録画して週末にまとめて見る生活をしています。

8月・9月は特にモータースポーツ界隈が熱くて、F1、インディ500、motoGP、ル・マン24と立て続けに観れて最高でした。

メンタル的にも去年より良いんじゃないかなと思います。学習意欲も適度にあるし、しばらく離れていた本も読めるようになりました。

あ、通院後のビッグマックも再開しました。モバイルオーダー最高。