久しぶりの更新です。前回の投稿が2018年12月だったので、8ヶ月も空いてしまいました。大きな変化はなくても、いろいろと変わったことはあるのでメモ。

薬の量

ステロイドは現在6.5ミリ。12月の投稿に8ミリと書いてあるので、かなりゆったりとしたペースですが、一応減ってはいます。

人が体内で自然に作るステロイドの量がだいたい5ミリくらいらしいので、ステロイド自体の副作用はもうほとんど落ち着いていると思われます。自分ではあまりわからないですが、顔のむくみもマシにはなったのかな。

免疫抑制剤は1.5ミリ。これは今までメモしてなかったですが、こちらも少し減っています。最終的に、この免疫抑制剤をゼロにすることがひとつのゴール。

免疫抑制剤は2種類使っていましたが、7月中旬くらいに白血球が減りすぎてしまったために（化学療法中と同じくらい減った）、1つをストップ。白血球は直ぐに戻りましたが、そこから少しずつ異変が起きているような気がします。

からだも痒いし、口の中にも違和感がある。やはりまだ、GVHDが続いているということですね。

それにしても、もう骨髄移植から2年半は過ぎたというのに、ほんの少し薬の量（バランス）が変わるだけで、敏感に反応が出てしまうことに驚きです。薬が効きやすいタイプ（自称）とはいえ、敏感すぎる。

血圧はここ3ヶ月くらい落ち着いていて問題なし。頭が痛くなることも特にない。その辺はいい感じですが、今は口のGVHDと、少しだけお腹の調子が良くないのが微妙なところ。

おそらく次の通院で薬の調整が入ると思うので、それで落ち着くといいかな。また少し量が増えるかもしれないけれど仕方ない。

食生活

食事制限はだいぶ緩くなりました。自己責任でちょくちょく試してみて、少量の生野菜や刺激物は問題なく、外食にも以前ほど神経質になることはなくなりました。

引き続き注意して食べないようにしているのは生魚や生卵、納豆といったラスボス級の物のみ。これはもう免疫抑制剤がゼロになるまで無理だと思っているので、我慢というよりは食べないことが普通になっています。

アルコールもまったくですが、元々あまり飲まないし、オールフリーで満足なので問題なし。強いて言えば、飲み会などの場と雰囲気を羨ましく感じることもありますが、無理しても仕方がないのでこれは我慢。

あまり大きな声では言えませんが、病院帰りにビッグマックを食べるのが至福のひとときだったり。それくらい、ハードルは下がりました。

仕事

ありがたいことに、基本は在宅ですが、週に1〜2回のペースで外出するようになってきました。ラッシュの時間を避ければ普通に電車で通勤できるし、体力的にはだいぶ慣れてきたと思います。

以前は帰宅してから寝込んだり、翌日はダウンしたりすることもありましたが、2日連続で外出しても大丈夫。でもまあ相変わらず予防のためのマスクと紫外線対策の長袖は絶対なので、この時期は暑くて大変ですが。。

去年の夏も一昨年の夏も、クーラーの効いた部屋に篭っていたわけで、ようやく夏の暑さを実感できているとも言えます。暑すぎるけど。

メンタル

前回の投稿時は、なかなか前に進まない焦りやもどかしさを感じていましたが、今はあまりそういった感覚はなく、平坦というか落ち着いている方だと思います。

身体の状態には納得しつつも、元気になるにつれて、どうしても周りが気になってしまうもの。そこからくる焦りや余計な感情を抑えることに苦戦していました。

半年くらい意図的にFacebookをシャットダウンしたり、Twitterで仕事関連をミュートしたり、自分なりにマイナス要因になりそうなことを除外することで、少しずつ気にならなくなりました。

情報をカットするデメリットはありつつも、意外と大丈夫というか、そのおかげで見えてくることもあったのかなと思います。

その他

ちょっとした外出なら自転車で行けるようになりました。めっちゃ便利。