タイトルだけ見ると
「勝手に減量！」みたいになってるけど
もちろん、主治医の許可のもと です。

ここからは、時系列で話を進めるので
ちょっくら長くなります。

目次も長くなりそうなので、省きますね。笑

さっそく、話は少し さかのぼります。

私がステロイド薬の内服を始めたのは
昨年末。2023年の12月末でした。

産後に2mgでの内服をしたことは
ありましたが、10mg/日は初めて。

「できるならば、飲みたくない」

というのが
ステロイド薬に対する本音でした。

しかし、リウマチの病状悪化がひどいので
「抗リウマチ薬が効き始めるまでの間」
という話で、処方されることに。

一般的には「少量」の部類だったので
「大丈夫、大丈夫」と自分に言い聞かせて

朝・晩のステロイド生活を始めました。

12月末に飲み始め、1ヶ月経過。

2024年1月中は、特に問題なし。

痛みがすこし落ち着いたような気がして、

でも それが抗リウマチ薬の効果なのか
ステロイド薬の効果なのかは分からず

とりあえず 2月も、
同量での継続となりました。

違和感があったのは、2月の2週目。

それまでにも
足のむくみは気になっていましたが、

その日はとんでもない 顔のむくみ。

パンッパン！！！

どれほどのむくみかと言うと──…

起床後の倦怠感（だるさ）が強く、
娘と夫が先にリビングへ行った後に
10分ほど、横向きになっていました。

肩の痛みの影響で、毎日寝返りもせずに
つねに真上を向いて寝ているので
体が凝って凝ってたまらなくなり、

ちょっとムリしながら横向きに。

10分後。

"さぁ起きよう" と思ったら

下にしていたほうの顔が重いっ！

急いで洗面所へ行き、鏡で見てみると

ボクシングで殴られたような目の腫れ

そして

輪郭が変わったかのような歪み。

こんなに顔がむくんだのは、
はじめてでした。

夫にも「すごいむくみだね。」と。

むくみが取れて、目が開くまでに
1時間はかかりました。きつかった。

「生理前だし、それもあるのかな」
と、のんきなことを考えてもみましたが

それにしても、尋常じゃない。

生理前のむくみは
これまでだって経験しているし、

それとは別物だということくらい
さすがに分かります。

それから数日後、

実家の母とテレビ電話をしたときも

「どうしたの？太った？顔丸いけど」と。
第一声に言われたのです。

「あー…やっぱり？そうだよね。」
そう返事しながらカメラに全身を映すと

「体はそうでもないじゃん。どうした？」
と。笑

このとき、なんとなくの違和感が
私のなかで確信に変わりました。

「多分だけど、ムーンフェイスかも」

ステロイド薬を服用したことによる
副作用。ムーンフェイス（満月用顔貌）。

"10mg/日 でムーンフェイスは出ないよね"
と漠然と思っていた私は、ショックで…。

でも、それ以上に しんどくて
「ステロイド、やだ」とワガママ子に。笑

リハビリを始めたこともあり
肩まわりの筋肉の痛みも軽減してきて

他のリウマチ症状はほぼなし。

でも、リハビリで調子が良い！と
私が勝手に思っているだけで、

「痛みがないのはステロイドのおかげ？」
と不安にもなりつつ。

いろんなことを脳内ぐるぐるした結果、

「よし、次の通院日に
ステイロイド減量の相談してくる」

と、夫に伝えました。

そして、3月頭の通院日。

「むくみがすごくて、倦怠感もあって」
「血圧も前よりも高くなっていて」
「でも減量するにはまだ早いでしょうか？」

この1〜2ヶ月間での不調と
ステロイドを減量したい意思を伝えると、

「ムーンフェイス、いやだよね。」
「朝のステロイド、やめてみる？」と。

（一気に5mgの減量か。大丈夫かな？）

心のなかでそう思ったのに
その場で聞かずにいてしまった私は、

このあと後悔することになります。

処方されたのは、今までと同じ
5mg×2錠の 10mg/日。

お会計のときに
「あれ？減量になってなくない？」となり
受付の方が確認してくれたところ、

看護師さんがやってきて

「今までの量を一旦処方しておくので
朝だけ飲まずに、もし痛くなったら
元に戻してもらっていいので！」

と。

病院としてアリなのかナシなのか
分からないので、この治療方針には
賛否両論あるかもしれませんが、

「あ、そうなんですね！わかりました」

そう返事して、帰ったわけです。

「減量してもらえたよー！」

帰宅後、喜びながら夫に報告！

さぁ、その日の夜。

さっそく、お薬をスキーップ ♪

「夜飲まなくて良いだけで楽だわ〜」

今思えば、のんきなものです。

そして、その翌朝。

「痛い・・・・・・・・・・・」

右肩まわりの筋肉痛が再び、そして

ずっと違和感だけが残っていた左手首に
うずくような激痛。

左手のこわばりとしびれも。

痛みのあまり早朝覚醒。

起きるも寝るも痛い。とにかく痛い。

久しぶりのこの感じに
朝から落ち込みモード。

起き上がることができずに、
娘の朝のお世話は夫に丸投げしました。

というよりも、何も言わなくても
私が時間になっても起きてこない朝は
勝手にやってくれる夫です。ありがとう。

そこから4時間、まったく動けず。

ただ、かろうじてリビングには行き

痛みが少しでも軽減する姿勢で
クッションに寄りかかり

うずく痛みに「痛い痛い」と、
気づけば涙が出ていました。

3歳の娘は、何も言わずに、そっと

大切なお気に入りのぬいぐるみたちを
私の周りにたくさん置いてくれました。

痛む体を温めてくれるかのように、
まるでお布団みたいに
体の上にどん！どん！どん！！と。笑

頭の下には、おさるのジョージ。
痛い左手の下には、ミニーちゃん。
お腹の上には、ミッキーさん。
太ももの上には、みみりん。

おかげで体と心はポカポカです。

物心がついた頃から「痛い」を
聞いて育った娘は

病気ママにもすっかり慣れた様子。

正直、慣れさせたくはないけれども

「ママ痛いから、寝てていいよ？」
と優しい言葉をかけてくれる

とてもとても優しい子に育ちました。

ちょっぴり話は脱線しましたが、

その日の夜も
ステロイド減量チャレンジを。

「今日の痛みは減量のせいじゃない」
そう自分に言い聞かせましたが、

結果、翌朝もまったく同じ状況でした。

しかも、吐き気や腹痛、頭痛も出てきて…

減量を2回チャレンジした末に、
もとの量に戻すことにしました。

そしていろいろと調べてみるなかで、

やはり、一気に5mgの減量は
急すぎたのでは？と。

とてもとても、今さらですが。

副腎不全（ステロイド離脱症候群）

と呼ばれる ”離脱症状” が
少し出ていたのかもしれません。

血圧低下やショック状態になったわけでは
ないので、本当に軽度のものだと思いますが

ステロイド減量について相談する際に
もっとしっかりと、減量ペースについて
しつこいくらいに確認すべきだった、と

深く反省しました。

看護師さんから

「今までの量を一旦処方しておくので
朝だけ飲まずに、もし痛くなったら
元に戻してもらっていいので！」

と言われていたこともあり、

あらためて病院に行くこともなく
そのまま元の量に戻して過ごしています。

元の量に戻した翌朝から
あの激痛がウソのように、痛みが軽減。

離脱症状は一旦置いておいて、

ステロイドを減らすと再燃することが
今回のチャレンジで分かったので、

もうしばらくだけ
10mg/日 内服を続けることにして、

そして、次の通院のときには
減量ペースを1〜2mgにはできないか、
しっかりと相談しようと思います。

今回のチャレンジは失敗 かつ
「やるんじゃなかった・・・」
と一時は後悔してしまいましたが、

でも

自分の体は、自分のもの。

自分の体を守れるのも、自分だけ。

"納得の上で治療に励むこと" は
病気と闘うには絶対に絶対に必要なこと
だと思っています。

だからこそ、今回の反省も活かしつつ
今後はもっともっと、
今以上に先生との対話をかさね、

一緒に、治療方針を考えるくらいに
しっかりと"自分ごと" として
捉える姿勢は、変えずに行きたいです。

失敗から学ぶこともある。

命に関わる失敗は絶対NGですが、
本気で取り組もうと思えばこそ
失敗だってついてきますよね。

今回の件で落ち込み、夫の前で泣き
精神状態も不安定になりましたが

「自分でやれることを惜しまずやろう！」
とあらためて思うことができました。

今このタイミングでの減ステロイドは
「諦め」ましたが

これからやべるべきことが
「明らか」になったような気がしたんです。

食事、運動、生活リズムを再度見直し
肝臓や副腎をケア。

そして「とにかく、まずは笑おう！」と。

夫とも話し、そんな結論にいたりました。

「笑う顔には 福も幸も来るよ〜！」

ヘンテコな言葉ですが 笑

この言葉を合言葉、心のおまじないにして、
これからの毎日を笑顔で、明るく
楽しんで、過ごしてみようと思います♪

そしたら、また🕊️