病気について、お話をする機会をいただきました。

お話をいただいた時は驚きましたし、迷いました。
今までは患者会とかだったので、ギランバレーの当事者や
そのご家族、または医療従事者等が中心。
つまり、ある程度説明が足りなくても何となく伝わっていました。

難病カフェや、各種セミナーやイベントのグループトーク等、
ギランバレーをご存じないとかの場合でも、
その日のテーマに即した話だったり、何より時間が数分。

それがある程度まとまった時間となると、想像もつきません。
説明も、どうしていいものかと。

当日、そのことを素直にお伝えして、分からない部分は
ご質問いただく様にお願いはするつもり。
だって迷いだしたらキリがないし、逆に説明がこちゃごちゃして
分かりにくくなる気がしたのです。

最近は患者主体の医療とかで、患者市民参画というのが
叫ばれたりもしていますが、よく言われるのが
医療関係者の使う言葉の専門性や難しさ。

どの世界でも専門性の高い言葉はあると思いますが、
医療関係だと特にそう感じます。

でも、病気の事でもそうですよね。
同じ患者同士だと分かる言葉とか薬の名前、
関係する団体名や制度だって、関係者以外が分からないなら
専門性が高いということになるんじゃないかと。

最近ゲノム医療という言葉を知りましたが、
医療だけでも難しそうなのに、ゲノムってカタカナですよ。
難しそうとしか、感じない。

先日、PPHプロジェクトでご一緒している方が、
こんなツイートをされていました。

これを見て、私は「おお～」ってなったんです。
難しいんじゃなくて、便利なのかって。
そういう考え方をしたことがなくて、
これで、今年の抱負が1つ決まったんです。

苦手と感じる分野の事でも、それをしている人に
話を聞く事で、苦手意識って薄れるんだなって。
だったら、話を聞きに行ってみようと。

聞きに行くって、直接一対一で聞くだけじゃなくて、
こうした配信だったり、セミナーやイベントに参加したり
動画を見たりとかでもいいんですよね。

同じテーマを違う人が何人も話したりしている訳で
伝え方が自分に合う人のを聞けばいいんだと思うのです。

もちろん間違った情報もあると思いますが、
とっかかりはそれでいいかなと。
難しそう、分からなそう、面倒くさそうで
自分に合っているか分からないものを切り捨てて
いたかもしれないなって思ったのです。

とはいえ、ゲノムは・・すぐは難しいかな。
まずは質問出来る位までになれるように、ですね。

「知識を得て初めて感想や質問が出る」は、
プロジェクトで出会えた方の言葉。
本当にそうだなと、最近思います。

だからこそ、自分が話す時には、
知って欲しいことを興味を持ってもらえる様に
考えたいなって思ってしまって迷うのです。

最初が肝心というか、最初に触れた時の印象で
その後が変わるのが分かるから。
伝えるじゃなくて、伝わるになって、
ギランバレーについても知って貰えるといいなと
想いながら、資料作りをしています。

あとは迷いすぎでパニックにならなければ、ですね。