特定医療費(指定難病)受給者証が

無事に届いた

9月に2泊3日で検査入院し、退院した足で申請した書類が無事に承認されて特定医療費(指定難病)受給者が届いた。

お医者さんには重症だから問題なく承認されると思うと言われたけど、実際に届くまで毎日気が気じゃなかった。病院では２〜3ヶ月ぐらいで書類が届くと言われ、書類の提出先では3〜4ヶ月かかると言われた。ちょうど3ヶ月くらいで届いたから、どちらも本当のことを教えてくれていたらしい。それでも待っているだけの日々は不安で仕方がなく、不承認だったら治療は今のところしないつもりだったから安心した。これで予定通りに12月の通院の日から治療がはじめられる。

病気の種類としては下垂体前葉機能低下症に当てはまる。この病名の中には複数の症状の方がいるらしく、自分の場合は特に足りないのは成長ホルモンだ。他にも2種類ほど足りないけれどすでに薬で補っている。ホルモン補充を行わなくても生死に関わるわけではないが、日常生活を送るのがなかなかしんどい。薬を服用するようになって少し良くなった気がしている。

新たな治療として成長ホルモンの補充をすることになるが、重症といえどこちらも今すぐ補充しなければ死んでしまうということはないらしい。ただ今まで通りのしんどさが続くだけ。合併症になりやすいからそういったリスクはあるけど。不承認なら治療を先延ばしにしようと思ったのはまずは医療費が高いから。1ヶ月4〜5万円くらいかかるといわれ薬の量が増えたらさらに高くなる。毎月そんなに支払っていたら生活がままならなくなる。今は働けているからまだいいけど、薬のために働くことになる。それなのに人によっては数値的には改善されても、しんどさなどの感覚的な改善は感じられないこともあるらしい。現状と変わらない可能性があるなら今すぐでなくてもいいかと考えていた。でも本当にありがたいことに医療費の補助が出ることで、支払い金額は確実に半額以下になる。無料ではないから負担が増えることには変わらないが、圧倒的に経済的な負担が軽くなる。

自分が指定難病になるなんて考えてもみなかった。でも生活習慣や日頃の行いが関係している訳ではなく、大きな事故の後遺症という訳でもない。ざっくりいうと元々の脳内の問題らしいから、自分の意思とは関係なくどうにもできないことである。全く関係のない症状から病院へ行き、別の大きな病院で検査してから色々経て数年。この年で分かってラッキーすぎる。数年前に面倒くさがって病院に行ってなかったら判明してなかったかもしれない。もっとしんどい日常を送っているのに、原因は分からずただ年齢や自分のせいにしていたと思う。前職の時に病院通いが突然増えて、しかもいっとき複数の科を受診していた時は毎月のように有給を取っていた。若いのにと言われたり、ズル休みしているのではないかと疑われて嫌な気持ちになったこともあった。それでもあの時ちゃんと病院に行った自分を褒めたい。

検査で数値的に診断されたから病名がついて指定難病となったけど、病名がついたから病気になる訳ではなくてその前から症状はずっとあった。子供であっても若くても、その人が抱えているものは見た目には分からない。多分、周りからしたらただのやる気がなさそうで体力がない奴に見える。実際にそうかもしれないが、自分ではどうにもならない部分もある。自分がこうなってみて初めて、人が抱えているものは目に見えないと少し理解できた気がする。一見は何もなさそうでも年齢などでは区切れないなと思う。

わざわざ受給者証が届いたとか、病名とかいう必要はないんだけれど、こんなパターンもあるんだなと思ってもらえたら嬉しいなと思う。あとこれからまた新たな不安が出てくるだろうから吐き出せるように書きたくなった。指定難病に指定されている病気は現在338あって、いますぐに治療しなければならない人もいればそうでない人もいて、1人1人症状が違うから全員が自分のような感じだとは思ってほしくない。でも検査入院前に不安と恐怖を少しでも取り除きたくて色々と検索してみたけど全然情報が出てこなかったから、ほんのわずかでも参考になればありがたい。多分ならないとは思うけど。

成長ホルモン補充は錠剤の服用ではなく、自分で注射を打つことになる。たしか錠剤などで体内に入れると消化されてしまうから、現時点では注射以外に治療法がないと言っていた気がする。消化うんぬんはうろ覚えだが、とにかく自己注射以外に選択肢はないそうだ。採血は慣れているけど、自分で注射を打ったことなんてないから今からビビり倒している。検査入院の時に人工皮膚をお腹に巻いて、レクチャーを受けながらやってみた。その時は所詮人工皮膚だからできたけど、自分に針を向けるのはその時から怖かった。毎日注射ではなく週に1回注射でいいと聞いて、少しだけ精神的にも身体的にも負担は減るだろうけど怖いものは怖い。そのうち慣れるまで毎回覚悟を決めながら打つことになりそうだ。

こんなことを考えられるのは受給者証が届いたおかげで、怖い怖いと言えているのがありがたい。検査してくださった先生には嬉しい知らせができて良かった。これから体調が改善していくのか変わらないのか分からないけど、少しずつ前に進んではいる。本厄のビックイベントが下半期に巻き起こって、今年も人生において大事な一年になりそうだ。