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先天性水頭症しょこたん日記/やってよかったこと、プチ後悔

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水頭症といっしょに産まれてきた次女しょこたんめもめも。小学生になるまでの奇跡。
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記事一覧

鼻のチューブをとって2日目。

鼻のチューブをとって2日目。 朝 バナナ、エネーボ 昼 ごはん、おかず 夜 ごはん、味噌汁、おかず、魚少量 うんち おしっこ それなりにでる。 かなり調子がいい。 母の気分もいい。 経緯 木曜日あたりから、機嫌が悪かった。 なにかおかしい。 体調に変化はない。 母の直感。 土曜の夜に鼻のチューブをとってから激変。 夜もスヤスヤ。 ごはんも食べる。 何をしても嫌がらない。 ソリもない。 やるしかない。

障がい児とママにあたらしい選択肢を/体幹の弱い子に座れるイスを

PRの初取材をおえました🙏 あらためて、 私は「選択肢を増やしたい」からPRしていると わかりました。 育児は誰も教えてくれない。 母親のやり方が正解とは限らない。 正解はないんだからなんでもいいよ、は 答えになってない。 みんなこうしているから、は苦しかった。 うちには当てはまらないのに、 他に選択肢がない。 SNSでたまたま見つけた「シュクレN」 首が座らない、体幹の弱い子が リラックスできるイスです✨ (従来のイスは鍛えるイスなので考え方が真逆です) 出会

わからないけど、そうなんです/脳の世界

脳科学の先生も、言う。 「わからない」 わからないけれど、そうなんです。 わからないけれど、なんとなくそんな気がした。 わからないけれど、その通りになった。 脳の世界でもある。 脳の世界だからある。 2歳の娘は脳が未成熟のまま、生まれてきた。 歩けない、しゃべれない、食べられない。 ないをあげればキリがない。 だけど、手をなめるようになった。 目を開けている時間が増えた。 バイバイと言うと右手を上げたりする。 わからないけれど、そうなんです。 だから私は、

障がいのある子を持ったら、退職しないといけないのか、怒り心頭の話。

この話はデリケートなので有料マガジンにて公開します。私は正社員として2003年からおなじ会社で働いてきました。辞めたいと思ったことはあるけれど、 今回ばかりは「辞めたくない」 そんな気持ちがどこからか湧いてきて、わたし、こんなに会社にしがみつきたいんだっけ? と途中で我に返ることもあるけれど、小さなメールのやりとりですら傷つくから、こっちは小さなメールのつもりで送ってないから、励ましてくれるはずの人になんの話? と言われたり、もうこんな気持ちになりたくないって、復職を諦め

次女が先天性水頭症と診断されてから2年★もう後がない私が決めたこと

本日20時★メルマガ読者さん限定配信します! ======================= ★もう後がなくなった私が決めたこと★ 最後にラブレターの受け取りリンクがあります ======================= ちょうど2年前の9月14日。 次女の妊娠6か月検診で 「もう、ここでは診られない」と お医者さんから言われました。 すぐに大学病院の紹介状を渡され、 ついた診断名は「先天性水頭症」でした。 はじめて聞く名前だけど、 頭の水が抜けずに 大きくな

【対処法】子ども夏の下痢、何を食べさせる?薬は?病院は?

こんにちは、姉妹ママのamiです。 一歳半の妹の下痢がやっと落ち着いたようです。発症からちょうど1週間。 下痢が続いてる何も食べさせられない時は心配したし、1分1秒、おなかのことが頭から離れなくてしんどかった。 「子どもの下痢は長引くから……」と診断されても、いつまで続くの、これってフツーより長いんじゃない? とネガティブにはまっていく。 なので、そんなヤキモキ状態のお母さんへ、私の対処法をお伝えします。 一週間のうちに実践した方法です。 下痢が続く間は、水分だけ

下痢、1週間で治る。水分だけを取り続けて、薄いミルクと最後は龍体文字。きに。

【ご注意ください】夏の朝、まさかの流血…!子どもの爪切りでやらかした母のザンゲ。

あーーーー、びっくりしたーーーー もうだめかと思ったーーー(療育園、いけないと思ったーーー)お姉ちゃんの幼稚園の送りに、暑い中、汗をかきながらいっしょに行かないといけないと思ったーーー このまま血が止まらなかったら、お姉ちゃんすら、お泊り保育に行けないかもと思ったーーー けど、 大丈夫だったーーーーー🤣🤣🤣 毎週月曜日は、次女が療育園に行く日。 夏休みのお姉ちゃんは、昼からお泊り保育。 次女の帰宅時間とお姉ちゃんの送り時間がかぶるので、帰宅時間をいつもより30分

シナジス予防接種と疾患があるとされる子どものママより

これはもう、1ヵ月悩んでいます。 誰か隣にいて、「そんなに抱え込まなくていいんじゃない」と言われたら、「じゃあ、あなたがぜんぶ責任とってくれるの!」とつかみかかりたくなると思います。 これは、水頭症をもって生まれた娘に1歳半で初めて「シナジス打ちますか?」と言われ、心疾患も呼吸器疾患もないのになぜ、今? と疑問をもったところから始まった、母の悩みをつづったものです。 結論は、まだ出ていません。 だけど、周辺の個人小児科では打てないと言われていたのに、周りに相談しまくった

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【おすすめ商品】寝返りうてない子、暑くて眠れない夜には、SOYO快眠マット!

こんにちは、今日もおつかれさまです。 これを見ているあなた、きょうの夜はゆっくり寝たいなぁって思ってますよね。 私も昨年の冬は、2時間おき睡眠を3ヶ月続けて、身も心も悲しみにくれていたので、よくわかります。冬が終われば春がくる! とそれだけを目標にがんばりました。 そして、夏になりました。 娘はまた寝苦しそうに汗をかき始めました(オーマイゴット) 神に願いが届いたのか、ふいにタイミングが訪れたママ会で教えてもらいました。 SOYO快眠マット 19.800円はびっ

【娘レッスン記録#1】天気でどうにかなるんだね

きのうのこれは、天気のせいやったみたい。レッスンに来てくれたセラピストさんが、他の子はキャンセルしてるけど大丈夫? と雨の中やってきてくれた。 たしかに、いつもより寝つきがわるくてなんでやろーと耐えたけれども、天気とは。そーゆー症状、オトナでもあるんだよね。漢方で、いいのないかしら。 漢方に助けられてる私たちは、漢方の先生は神さまです。いらん説明はいらんけども、質問に的確に答えてくれたり、見極めた見解をわかりやすく話してくれる人に、これからも出会いたいです。 洪水警報が

大建中湯はすぐに効く。数日で便秘気味かな、と思ったらやめてみる。

いいと思ったことは自信をもってやっていく。それをしんじてくれる人のため。環境をかえればできる。本人の能力ではない。環境づくりはだれにでもできる

「障害のある子が天使だなんて、偽善よ」その心は⁈

「障害のある子が天使だなんて、偽善よ」 幼い頃に聞いた。そうなんだ、と心で感じた。一方で、そうなのかなと思った。 神さまは私に体験させた。 私は障害児の母になった。 障害児の対義語で使われる健常児。その子たちと比べたら、まだ歩けない、まだ話さない、まだごはんをひとりで食べられない、他にもあるけれどこれ以上並べるのはイヤだ。 だけど、不幸せとは言いたくない。 かといって、天使だとも言えない。 だって、さて、ごはんを食べようと思ったら泣き出すし、楽しみにしてた、おで