今日は愛娘たち28回目の誕生日🎂
生後10ヶ月で『10歳まで生きられるかどうか…』
1歳半で入院を余儀なくされ『3歳まで生きられるかどうか…』
そう医師から告げられた娘たちが2人揃って28歳の誕生日を迎えられました。

コロナ禍の影響で、1ヶ月に1度転院している長女の病院は面会出来ず、永久入所してる次女の病院は週2日、1回2時間までの面会が許されている。有り難いことです🙏

GWの関係で、今日が長女の転院日、そして約3ヶ月ぶりに会えます。会えるとは言っても転院でバタバタしていて、ゆっくり心ゆくまでとはいきませんが、それでも会えるのは嬉しいです。
今回の病院は4週間以上入院する場合のみ1回30分の面会が出来る唯一の病院なので、たとえ1回だけ30分だけでも全くないよりはマシです。

昨日は次女の面会をし、鼻と喉の吸引をガッツリやったら顔を赤くして睨まれ声は出ませんが『ママの吸引、しつこい！😡』と激怒されクレーム対応してくれる療育員さんに『話す！』と…😅
看護師さんたちは吸引をするので『分かるけど〜具合悪くなったら困るでしょ〜💦』と次女をなだめますが、療育員さんは吸引をしないので『辛かったねぇ〜頑張ったねぇ〜』となだめる言葉は一切言いません。

なだめる看護師さんたちに言っても意味がなく、全て受け止めてくれる療育員さんに訴えるわけです😅
看護師さんたちとあたしは
“点滴になったら大変😱肺炎になったら大変😱副鼻腔炎になったら大変😱”と必死になっているのですが
“んなコトは分かってるよ！でもね！😡”というのが次女の心情のようです😅

長女の転院はスムーズにいかず、着いてから痰が溜まっていたようで酸素飽和度が一気に60代まで下がってしまい一時酸素を着けることにもなりましたが、今は安定し無事転院を終えることが出来ました😅

3ヶ月ぶりに長女に会う事が出来、バタバタ、ハラハラの誕生日でした😅

ご覧いただき、ありがとうございます🙏