柘榴❣️

福山型筋ジストロフィー症の障害を持つ双子のママです。病院生活の中で“あったら便利だなぁ…

柘榴❣️

福山型筋ジストロフィー症の障害を持つ双子のママです。病院生活の中で“あったら便利だなぁ”と思った物を100均で買って作ったり、料理を作ったり簡単&ヘルシーなレシピを考えたり、日常の風景や月、花の写真などをスマホで撮ったり拙い俳句や短歌を合わせるのも好きです。よろしくお願いします。

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先天性福山型筋ジストロフィー症の愛娘たち😌

今日は愛娘たち25歳のHappy Birthday🎂“あっ”と言う間の25年間だったような気がします💦 娘たちは[先天性福山型筋ジストロフィー症]という難病と共に産まれてきました。筋ジストロフィーは、筋肉が再生することよりも壊れていく方が圧倒的に多い病気で、25歳になった今でも首も腰も座っておらず、寝返りも出来ません。心臓も筋肉で動いてるため、いずれは… 世界的に筋ジストロフィーは[デュシェンヌ型]が多いのですが、日本人に多いのは[福山型]で、その中でも歩ける方1割、ポピ

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