弟には先天性の疾患がいくつかあるのですが、その1つが腎臓です。

先日の腎臓科の受診で、普通の人は100%ある機能が60%くらいになっていると言われました。ちなみに40%切ると透析らしいです。

両親は透析なんて弟が大人しくしていられないから（知能が1歳前後なので指示が通らない）無理だと言っています。

でも実際必要になったらそんなこと言ってられないですよね… 鎮静剤とか使えるなら眠らせてやるしかないのかな？

てか腎臓科は3ヶ月に1回くらいだけど、受診する度に数値が落ちてる気がするのは気のせい⁇ 前回聞いた時は70%くらいって言われてそれだけでも落ち込んだ記憶がある😂

そして耳鼻科でも問題が…弟は慢性的な中耳炎で（身バレが怖いので病名は伏せますが）私が中1の時と高1の時に手術をしています。再発率が割と高い中耳炎です。

手術前の兆候？というか再発の前兆として耳だれがあります。最近も耳だれが出ていて、次の予約を早めて診てもらったら2月にCTを撮ることになりました。（CT撮るのもなかなか寝なくて大変😭）

てかCT撮る時って再発の疑いだよね… CT撮ってセーフ（再発してなかった）だったことないし。

そんなこんなな事件が相次ぎ、元気でいられるのって奇跡だなって考えてました。

数週間前の何も見つかっていなかった頃は、福祉施設のショートステイの話（施設に数時間預けるだけでも飲食できなくてそれ以上進まないけど😂）とか親なきあとのことを私が勝手に考えてました。（両親の体力低下とか父の弱気発言とか色々考える経緯があったんです。）

でも、それってそもそも親よりも生きるのが前提なんですよね… 弟の腎臓病は20歳〜40歳の間に腎不全になると言われています。そうなれば透析か腎臓移植でしょう。

なんか最近は、これから先も元気でずっと一緒に生きていくイメージだったんですよ。

もちろん私が小学生の頃の弟は10歳まで生きれるか不安になるくらい入院ばっかしてました。だからその頃はいつか来るお別れのことがなんとなく分かってた。

でも今は元気いっぱいで、うざいくらいイタズラばっかりして、ホントに腎臓悪くなってるの⁇って感じなんですよね。

今できることをするしかないけど。無理矢理ショートステイとか進めない方がいいのかな？あの子のしたいことを出来るうちにってなるのかな⁇

これから先は、弟のQOLを取るか両親の体力（楽さ）を取るか迷いどころだな…

弟が家にいるってことは両親の体力を削るし。弟が施設に行くってことは弟に無理をさせるってことだし。

こんな感じでヘラヘラ生きてる裏で葛藤しています。人って何も考えてないように見えて意外と考えてるんだよね笑

じゃあ書き疲れたので今日はここまで。見て頂きありがとうございました😊