初めまして。

骨髄異形成症候群(MDS)という血液疾患で治療中のAYA世代Liamoz88です。

どうぞよろしくお願いします。

まずこの病気を簡単に言えば、血液を作っている骨髄の造血幹細胞で異常が起こり、正常な血液細胞を作れない病気です。

正常な血液細胞が作れなくなると、貧血症状、出血傾向、感染に伴う発熱などの症状がでます。

この病気の一番怖いところは、

進行するとがん化して白血病に移行するということです。

原因は不明で、完治させるには造血幹細胞移植が必要です。

現在私は中低リスクという分類で、移植を待ったほうが良いという判断の元、貧血を改善するため定期の赤血球の輸血と造血剤の注射治療、それに加えて元々未熟児で産まれたため先天性の腎臓病疾患があり、緩めの食事療法と投薬治療を行っています。

正直このまま病気が進行していくんじゃないのか...とか、毎回病院の受診時のデータを主治医と見るときは不安です。

でも、家族や友達の励ましの言葉であったり、好きな音楽を聴いたり写真を撮りに行ったりすると気持ちが前向きになってきます。

ほんのちょっとのことなんですが、ほんとに感謝してます。

これからnoteでは闘病生活で日々思う事や感じる事、趣味のことを綴っていきたいと思っています。拙い文章ですがどうぞよろしくお願いします。

不安になることはない、まだまだ長い旅の始まりなのだから。