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2018年夏、旦那が急性骨髄性白血病になりました。その年の秋に臍帯血移植、翌年9月に再…

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2018年夏、旦那が急性骨髄性白血病になりました。その年の秋に臍帯血移植、翌年9月に再発。2ヶ月後の11月にハプロ移植をして、今は自宅療養中。今までの治療と日々の記録をします。

最近の記事

大腿骨骨頭壊死の手術

先週旦那が手術をしました。 来週退院です。 詳細は退院したら聞こうかと思います。 今の所聞いているのは、 手術した次の日からリハビリ開始。 痛そうです。 fight。

    • 2023

      明けましておめでとうございます。 月日が流れるのは早いですね 生まれたばかりだと思っていた息子が 春から年長さんです…。 息子の成長が嬉しいですが さみしくもあります☺️ 今年は旦那のハプロ移植のこと、 その後の体調のこと、 息子のことなど投稿していきます。 2023年が皆様にとって良い年になりますように

      • 今年の目標は離婚です

        • 大晦日

          冬休み前日から風邪を引いております。 みなさまいかがお過ごしでしょうか☃️ 息子も鼻詰まりで寝苦しそうです。 旦那は…わかりませんが 遊び回っているようです🫠 元気でなによりですが まだ免疫力が低いということを、 自覚しているんでしょうか 残念ながら父親としての自覚は昔から皆無です みなさま、良いお年を

        大腿骨骨頭壊死の手術

          最近の旦那

          みなさんこんばんは☺️ 最近ずっと寒いですね… 風邪に気をつけてくださいね❄️ ******** 子供が風邪を引いてから ついでに別居を始めています。 旦那がたまに転ぶからです。 転ぶというか倒れます。 旦那の足は大腿骨骨頭壊死で、 左足の方が壊死がひどいです。 壊死した部分が潰れていて 3センチほど短くなっており、 内転?もあります (歩く時に膝が内側に入る) 疲れていたり、びっくりすると 足に力が入らなくなって 膝カックンされたように 後ろへ倒れてしまいます。 た

          最近の旦那

          会社と家と

          こんばんは❄️ 今夜はとても寒いですね。 明日はもっと寒いのかなあ *** 昨日と今日 会社で嫌なことがありました 明日も憂鬱です。 きっと私だけじゃないですよね 今日家に帰ってから息子に対してキツく当たってしまいました 息子はジっと真顔で私を見ていました 絵本を読んで寝かしつけ、 明日のごはんやお弁当を作って 洗濯などなどやって。。 眠っている息子の足などを保湿して いま。。。反省タイムです 会社と家と うまく気持ちの切り替えが出来ません 生理前だからというのも

          会社と家と

          ハプロ移植

          こんばんは( ^∀^) 今日もお疲れ様です。 息子は久しぶりの幼稚園で 疲れてしまったのか19時に寝ました☺️ 眠いと顔が丸くなるのって子供あるあるですかね? とってもkawaii ********** 県外の病院に転院してから 毎日義母と交代で面会しに行きました。 そこの病院の主治医曰く、 「辛い治療には精神的な支えがとても重要です」 とのことだったので、毎日子供の写真や動画をたくさん撮って送ったり、たくさんおしゃべりしたりゲームしたりしてました。 そんなこんなで

          ハプロ移植

          最近の息子

          最近息子は体調を崩しているのですが。。 昨日のこと。 その日はまだ少し鼻水が出ていましたが、 一日元気だったので月曜日から登園できそうだなと思い自分の弁当を作りました。 が、 夜息子が夕飯をいらないと言いだし… おや?体調が悪いのか? と思った矢先 息子がゲロおおおおっ🌈✨ うおおおおおっ しかも 「耳が痛い泣」 しっかりいいいいいっ 救急へ行き、痛み止めをもらって帰宅。 薬が効いてからは元気でしたが、 それまでは痛みに必死に耐えていて どうすることもできなかっ

          最近の息子

          最初の移植まで

          最初の病院で化学療法を1ヶ月やりましたが、 「全然効かないので移植になると思う。ここの病院では移植ができないので転院してください」 と言われ転院することに。 大学病院でまた違う薬の化学療法を1ヶ月して、やはりダメだったので移植をすることに。 旦那の妹とHLAが適合。 しかし 妹が血液検査で引っかかって移植できず(そんな🍌)、ドナーを探す時間もないので臍帯血移植をすることに。 移植後は3日ほど熱で苦しんでいました。 ********* 化学療法も全処置も想像してたより副

          最初の移植まで

          病気発覚

          2018年のお盆休みのことでした。 家族でお出かけをして帰宅後、 なんだか熱っぽい。と旦那が言うので 熱を測ったところ38.6℃。。 子供が新生児だったので私たちにうつってはいけないから、とそれぞれ実家へ避難しました。 そして旦那は行きつけの診療所へ。 扁桃腺が腫れているので、と薬をもらって 様子を見ていました。 しかし頓服を飲んでも熱が一向に下がらず、 40℃を超えるようになってきました。 違う病院に行ったら?と何度も言いましたが 旦那は病院が嫌いだから中々行きたがり

          病気発覚

          旦那の今

          こんばんは^o^ 最近とても冷えますね。 昨日から子供が風邪をひいていて、 旦那は旦那の実家に避難しています。 まだ免疫力が低いのでうつったら大変、ということで実家に甘えさせていただいております😅 ***** 最近の旦那は、白血病の方は落ち着いており 11月で移植後3年を迎えました。 5年経つまであと2年です。。 その他は大腿骨骨頭壊死とぶどう膜炎の治療をしています。 □大腿骨骨頭壊死はたくさんのステロイドを長期的に使っているからと思われるそうです。 左足の方がひど

          旦那の今

          初めまして

          私は31歳会社員♀です。 年中の息子と白血病治療中の旦那がいます。 旦那は子供が産まれて半年で白血病と診断されました。今は自宅で療養中です。 病気になってからのこと、今どのように過ごしているか、これからの治療などを記録していきたいと思います。

          初めまして