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間質性肺炎・患者の会脱退

情報収集のため、LINEの患者会に入ったのですが・・・・・
どうにも私には合わなかったみたいで、脱退しちゃいました(笑)
結構、出たり入ったりしている方も見受けられます。

事の発端は、ある会のメンバーからの相談事。
「今の治療が辛い。いい先生なんだけど、先生の勧める治療が自分には合わない気がする。治療を休止するとかしてもいいと思いますか?
今、治療を止めてる方いますか?」
みたいな感じの質問でした。
一言一句間違ってないわけではないので、こんなニュアンスでしたと
いうことで・・・・・

ちょうど私は治療を拒否してるし、参考になればと下記のように書き込みました。これも一言一句間違いないわけではありません(笑)
「私は今、治療を止めてますし今後も治療するつもりはありません。
この病気は予後不良の病気。治療というよりは延命と言った方が
正しいかと思う。死ぬまで副作用に苦しめられて数年延命するより
私らしく最期を迎えたい。今はもちろん副作用に悩まされることなく
毎日平和に過ごしてます。でも、どんな方法を選んでもそれは正解だと
思うので、各々に合った方法を選べばいいと思います」
みたいな感じで・・・・・

そしたら別の方から
「今は透析治療も拒否する患者さんがいると聞きますが
人生をどう仕舞うかは難しい問題です。
しかし、本人が自分の意思を伝えられない状況で
家族が判断できない場合は、医師は延命しか選べないことを
ご理解ください」と返ってきました!!

は?なんか話がズレていってる感が否めないが…
私はどれを選んでも本人次第って言ってるやん。
治療止めろっていってるわけやないやん。
話もズラしてきてるし、ちょっとムカついた!!で、
「なんのためのリビングウィルですか?生前にちゃんと
自分の意思を書面にて書いておけばなんの問題もないでしょ?
っていうか、40代50代になればリビングウィルの必要性を考え
ちゃんと家族と話し合っておくべきです。
それすらせずに、家族が判断できないって…
それこそ命をなんだと思ってるんですか?
私はちゃんと自分の希望を書面にて残してあります。
命の権利は家族でも医者でもない!自身にあるんです!」
といった感じで返しました。

そしたらまた別の方からの攻撃が(笑)
「ここには移植待ちの方もいらっしゃるので
こういった話はあまりよろしくないと思います」

は?またまた話がズレていってる感が否めない…どころか
ズレてるやろ!!!!!
最初を読めや~!私はどんな選択をしても正解やと話したやろ!
私が治療を拒否してるだけで、その他の方々も拒否しろなんて
一言も言ってないし、話ズラしてきたんそっちやろ!!!

まぁ…なんかね、患者会って同じ病気の人が集まって
経験を語ったり意見を交換したりするもんだと思ってましたよ。
それが単に同じ傷を持つ者同士、傷を舐めあうだけって感じですよ…ここ。
傷舐めあったら治るのか???もう阿呆らしくなってきました。

私のように、人の意見に流されない・同調圧力に屈しない人間は
他人と一緒が何より大好き、右に倣えが大得意の方々とは
相容れないのかもしれません。


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