天空海~アクア~

2022年7月、原因不明の特発性間質性肺炎と診断される。オフェブ100mg服用していた…

天空海~アクア~

2022年7月、原因不明の特発性間質性肺炎と診断される。オフェブ100mg服用していたが副作用に心折られ休薬。予後不良な病なので短い人生になりそうだが、太く生きる!我が生涯に一片の悔いなし!!ほぼ闘病日記ですが、たまに思ったこと呟いてます。延命反対、安楽死賛成派。

マガジン

  • 原因不明の特発性間質性肺炎に罹患する。

    闘病日記みたいなものです。闘病中の方、同じ病に罹患されている方の参考になれば…(あまりならないかもですが)苦しみを少しでも軽減させようと書いてます。思いを吐き出して明日も生きたいと思います。

  • マイノリティな私の日常のつぶやき

    病気以外のコト、分けてマガジンにしておくことににしました。日常感じる疑問や自分の過去、思いのたけを素直に書き記します。

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安楽死について考える

毎週土曜日にTwitterデモ「#国は安楽死を認めてください」というものが 19時からある。 自分が予後不良の病気に罹患していると分かってから私も参加するようになった。 安楽死を認めている国はある。カナダやアメリカ(州による) スイス、オランダ等々だ。 私自身は安楽死を認めてほしい派だ。 これは自分の病気の件もあるが、父の最期を看取ったことが大きい。 他界する前の1か月余り、相当に苦しそうだった。 そりゃ苦しいだろう…肺の病気だ。呼吸が思うように出来ないのだから。 私の前で

    • 歩いて5分と車で5分②

      さて翌火曜日。車で5分の呼吸器専門のクリニックへ。 実はこちらが本命。HPを見ている限りでは、私の希望を受け入れてくれそうな病院でした。こちらは出来たてほやほやでもないので それなりに年輪を感じさせる院内です。 やはり予約診だったので、時間どおりに呼ばれ診察室へ・・・・・ 車で5分の病院、今時珍しく入院施設も併設されております。 急性期から慢性期・終末期までの入院が可能となっている病院です。 設備機器も呼吸器に特化しているのか、結構な設備が整っております。 リハビリ施設も

      • 歩いて5分と車で5分①

        月曜と火曜、地元の呼吸器内科へ転院の相談のため話を聞きに行ってきた。 最近のクリニックは予約制が当たり前となってきているのか、 どちらのクリニックも事前予約をした。 まずは月曜日、歩いて5分のクリニック。 2月に開業したばかりとあって、明るくてキレイ✨✨ 予約診なので、時間になったらすぐに呼んでもらえました。 話すこと約30分程…とても感じのいい先生。 一応こちらの要望には応えてもらえるものの、 一番重要な終末期については未確定な部分が多く感じた。 入院施設のない小さなク

        • 4/18 通院日

          3か月ごとの通院の日。今回はいつもの検査に加え、CT撮影や呼吸機能検査まで盛り沢山での診察だ。 今回通院するにあたって、考えていたことがある。 現在、特発性肺線維症については総合病院の呼吸器センターに通院しているが、そもそも私は投薬は拒否している、故に診察といっても 前回から今回にかけてどれだけ進行しているか?というのを確認するのが 主な目的だと思われる。 それって・・・・・街の呼吸器内科でも出来るんじゃ?? 今回のような盛り沢山の検査は、半年~1年に1回でいいと言われてい

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        • 原因不明の特発性間質性肺炎に罹患する。
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        • マイノリティな私の日常のつぶやき
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          やっぱり悔しいもんは悔しいね

          病が判明した時、看護師さんに励まされた。 「大丈夫だからね」・・・何が大丈夫なん?難病やん。先見えてるやん。 それでも何故か冷静にいれた。その場で死を受け入れたという感じだった。 決して死にたがりでもなければ、死が怖くないわけでもない。 私だって死ぬの怖いさ。いや、死ぬのが怖いというよりも 死という出来事で夫と引き離されてしまうのが怖いのだと思う。 アンドリューNDR114という映画があった。 詳細は割愛、自我を持つロボットと人間の純愛(?)風の話だ。 人間も人工臓器等で

          やっぱり悔しいもんは悔しいね

          この国の医療制度はやはりおかしい気がする…

          このように(タイトルのように)考えるようになったきっかけは、 ①父が難病で呼吸苦に耐えながら約2年半前に他界した ②自身が父と同じ難病に罹患した(診断されてそろそろ2年になる) ③義父が5か月前に他界した まず父。私と同じ特発性肺線維症だったのだが、具合が悪くなってから あっという間に他界した。とはいえ、本人は苦しんだと思う。 在宅酸素を導入してから2ケ月ともたなかったので、急逝といっても過言ではない。本人が入院は絶対に嫌だと言い張ったので、最後まで自宅で過ごした。しかし呼

          この国の医療制度はやはりおかしい気がする…

          夢の話 その2

          現在、私は仰向けでは寝られない。仰向けで寝ると息苦しいからだ。 元来仰向けは好きではなく、うつ伏せで寝る派(派閥あるのか?)だった。 足をくの字に折り曲げてうつ伏せで寝ている姿を見た夫が その寝姿に「カエル殺法」と命名する(笑)・・・・・殺法ってなんだ?? まぁそんな感じだったので、仰向けで眠れなくてもさほど苦痛ではなかったが、うつ伏せも息苦しくなってきた。挙句、横向きも腕の位置によっては 息苦しく感じるように…胸(肺)あたりを腕で包み込むような姿勢を取ると苦しくなってくるの

          夢の話 その1

          そう…夢なんだけど、何度も同じような夢を見る事がある。 若い頃(小学生~20代くらいまで)によく見ていた夢は 何故か高下駄履いて、山の(崖の)上で遊んでいるシーン・・・・・ 絶対落ちるで?落ちるで?と思っているのは夢の中の私じゃなくて 外から俯瞰している私。で、案の定落ちる。。。_| ̄|○ 落ちる時は自分がくらくらしているというか落下している感覚がある。 で、目覚める。また落ちたわ…というのが目覚めた時の感想。 何度見たか分からない程に、同じようなシーンをたくさん見た。 ス

          やりたい事をやり切ろう

          あと2~3年で寿命を全うする(予定の)私ですが この際、やりたい事をやり切ってみようと思い立つ(((uдu*)ゥンゥン まず、最近髪の毛の色を変えて楽しんでいる😊 1月2月はブルーにしてたのだが、これがあまり気付いてもらえず… 今月はグリーンにしてみた。めっちゃ目立って好評🙌 春だし、芽吹きの季節。グリーンは目に良き良き😍 ちなみに、全部の髪の毛の色を変えているわけではない。 私の髪型が、首筋からエクステをひと房つけているような髪型なので そのエクステ風の部分だけ色を変えて

          やりたい事をやり切ろう

          義母の誕生日

          昨年は色々忙しくて、一昨年までは絶縁状態だったので気にも留めなかった 義母の誕生日。 いや、今年も気にも留めてなかったのだが、何故か義母が誕生日を アピールしてくる・・・・・めっちゃ笑える((´∀`*))ヶラヶラ そもそも、アピールの仕方が遠回しだ。 「私、3月11日で78歳になるの~」とか、 「行きつけのお寿司屋さん、誕生日の前後1週間に行くと  商品券もらえるんよ~」とか・・・・・ これは誕生日プレゼント持って、お寿司食べに連れていくパターン? しかしながら、今週末は

          歳とともに物欲は減少する?

          余命を考え、断捨離を敢行しているのだが、 消耗品はどうしても買ってしまう。 普段使う消耗品ではなく、衣服や下着等の消耗品だ。 お洋服については、購入して1シーズン着用後、処分するようにしている。 余程気に入ったお洋服は翌年も…と残しておくのだが…(笑) 私自身、物欲はほぼ無くなってきていると思う。 特に宝石等の装飾品は、レントゲン撮る時にいちいち外すの面倒で 全く着けなくなった。 何故いきなり物欲の話をするかと言えば… 物欲は消滅したと思っている私だが、定期的に大量にお

          歳とともに物欲は減少する?

          役に立たない資格

          もう10年くらい経つのだろうか? ヘルパー2級取得のため、4ヶ月ほど専門の学校に通った。 別に介護の仕事に就くつもりはない。 というか、子供も年寄りも大嫌いだ! 我が子には他人の子と比べると多少愛情もあるだろうが 現状、夫と犬にしか愛情が持てない。なので他人の子や年寄りとは 出来れば一生関わらずに生きていきたい。 じゃあ何故ヘルパー2級を取得するために学校まで通ったのか? 答えは・・・気の迷いです(笑) 私が入校した時、その翌月入校からは取得のための課題が増え、 取るのが大

          役に立たない資格

          鬼嫁=いいお嫁さん

          夫の両親と十数年間にわたる絶縁関係の末、 今ではまぁそれなりに仲良くしているわけなのだが…(下記参照) 今回の義父の相続の件で、義母を連れあちこち手続きに奔走した。 その度に言われるのが・・・・・ 「娘さんですか?え?お嫁さんですか~!いいお嫁さんですね~」だ… 自分で言うのもなんだが、決していい嫁ではない。 自分の子でも親でも見限れるくらいだ。 いい親でもなければ、いい嫁なわけがない(笑) それでも世間的にはいい嫁に見えるらしい… どこへ行っても言われるのが、今や娘でも

          鬼嫁=いいお嫁さん

          母親ってもんは凄い・・・・・

          私も一応母親やってますが、実母・義母は本当にすごい。 二人とも戦後生まれとはいえ、戦後苦労してきたからなのか、 子供に対する愛情(というのか…?)が半端ないと感じてしまう。 私には自分の子供にそこまでの愛情は持ち合わせていない。 愛情不足で申し訳ない…我が子よ。おかんは子より自分のが大事(笑) そんでもって、自分より夫のが大事(笑) 私の中で愛情数値が高い順は①夫、②アクア、③自分、④子だ。 親はもっと順位は下になる・・・・・私は薄情な親であり娘なのだ。 ようやく不動産登記

          母親ってもんは凄い・・・・・

          相続手続きを終えて…

          まだ終わってないんですけどね(笑) 大体終わったという事で((´∀`*)) 後は来週の遺族年金の手続きで終了。 2年前の父の相続、今回の義父の相続、どちらも揉めることなく スムーズに済んで、改めて自分の亡くなった後の事を考えだして、 その前に考えなければならないことがあった事に気付く。 母の遺産相続だ。私は母より先にあの世へ逝ってしまう可能性が大だ。 母の遺産は不動産と金融資産があるのだが、私の相続分は 私が亡くなった後だと、私の娘と息子が相続人になる・・・・・ それは

          相続手続きを終えて…

          間質性肺炎・患者の会脱退

          情報収集のため、LINEの患者会に入ったのですが・・・・・ どうにも私には合わなかったみたいで、脱退しちゃいました(笑) 結構、出たり入ったりしている方も見受けられます。 事の発端は、ある会のメンバーからの相談事。 「今の治療が辛い。いい先生なんだけど、先生の勧める治療が自分には合わない気がする。治療を休止するとかしてもいいと思いますか? 今、治療を止めてる方いますか?」 みたいな感じの質問でした。 一言一句間違ってないわけではないので、こんなニュアンスでしたと いうことで

          間質性肺炎・患者の会脱退